dinsdag 26 augustus 2014

Toch is het engeltje nog niet weggevlogen...

Vandaag lunchten Ineke, Mechteld en ik (met het bijgaande baasje Matthias, die de dop van zijn drinkflesje op zijn hoofd heeft; een prachtig spelletje, Oma!) in de Pastorie van Op Hodenpijl. Ineke en ik hadden net een gesprek met de oncoloog achter de rug. We waren wat in verwarring. Na de stelligheid van de MDL-arts volgde al eerder terughoudendheid van de oncoloog, en die terughoudendheid was er nu weer, maar nu niet alleen gebaseerd op de biopten van de lever, maar ook op de uitkomsten van de PET-scan van maandag j.l. Bij uitzaaiingen en tumoren geeft deze scan een "heet" beeld van de verdachte plekken die men onderzoekt, als de verdenking terecht is. Maar bij de lever was zo'n beeld niet te zien, en bij de pancreas slechts in lichte mate. De oncoloog wil daarom nog steeds geen definitieve diagnose geven. Hij wil eerst morgen nieuwe biopten van de lever (met name op een plek die de radioloog niet aangeprikt heeft). De uitslag daarvan hoor ik volgende week woensdag pas, want er is eerst weer een weefselkweek nodig.

We leven dus nog steeds tussen hoop en vrees. Intussen logeer ik zo'n beetje in het ziekenhuis. Zo'n PET-scan is geen pretje. Eerst een infuus met radioactieve vloeistof, en verplicht drie kwartier plat liggen. Niet praten, niet bewegen, niet lezen, niets. Ik had een klein boekje meegenomen om (weer) te lezen (Erik of het klein insectenboek), maar werd direct bestraffend toegesproken door de zuster:  ik mocht echt niet lezen! En vervolgens drie kwartier door zo'n ellendig apparaat geschoven worden. En dan morgen weer een hele middag, want na zo'n punctie moet je eerst twee uur plat op bed blijven liggen i.v.m. bloedingen, voor je het gebouw mag verlaten. Ik ga dan maar de gebruiksaanwijzing van mijn iPad bestuderen, want dat kwam er steeds niet van. Van Mechteld begreep ik dat je alle radiozenders zo ongeveer op je iPad kunt ontvangen (via nederland.fm), dus ik kocht vanmiddag een passende ear-set.

Gelukkig weet schoonzoon Ido alles van PET-scans en zo meer. Hij is klinisch fysicus in het Haga ziekenhuis. Van hem begreep ik dat biopten van de alvleesklier op zich wel kunnen, maar bij uitzaaiingen bekijken ze die weefsels eerst. Een biopt van de alvleesklier levert het risico op van het verslepen van kwaadaardige cellen, en dat wil men niet. Als er geen uitzaaiingen zijn, kunnen ze wel opereren, en dan tijdens of na de operatie het weefsel van de pancreas zelf beoordelen. Een pancreas-punctie is daardoor vaak een overbodige belasting van de patiënt, en wordt dus meestal achterwege gelaten.

Ik blog weer op/na a.s. woensdag, als ik meer weet. Of eerder, als er ander nieuws is.

Met hartelijke groeten,

Dami.


dinsdag 19 augustus 2014

Een engeltje op mijn schouder? Helaas...



Dit is het engeltje dat Judith tijdens haar vakantie in Denemarken de afgelopen weken op haar hart droeg. Het verwees naar het engeltje dat volgens velen op mijn schouder zat, toen ik vijf jaar geleden keelkanker kreeg. Zij en wij hoopten zo dat dit engeltje er nu weer zou zijn. Maar ik moest jullie op 7 augustus j.l. dit bericht sturen:

"Ik wil jullie hierbij informeren over mijn gezondheid. Drie weken geleden kreeg ik klachten aan mijn ingewanden, waarop de huisarts het verstandig achtte om een echo van de buik te laten maken. De uitkomst daarvan was niet geruststellend, zodat op 30 juli een CT-scan plaatsvond. Op 1 augustus vertelde de maag-, darm-, leverarts ons dat er een tumor in de alvleesklier gezien was, en drie a-typische plekken op de lever. Daarom vond op 5 augustus een MRI-scan plaats. Op dat moment hoopten we nog dat een operatieve ingreep mogelijk was. Vandaag kreeg ik de uitslag van de MRI-scan. De a-typische plekken op de lever zijn vrijwel zeker metastasen van de primaire tumor in de alvleesklier. Dat betekent dat een operatie zinloos is; het betekent tevens een erg slechte prognose.
Volgende week zal deze diagnose via puncties in de lever bevestigd moeten worden.

In de komende twee weken zal duidelijk worden welk behandeltraject er gaat volgen. Dat zal hoogstwaarschijnlijk palliatief zijn, en niet curatief. Het is wel zeker dat mijn prioriteiten er vanaf nu anders uit zullen zien. Ik beëindig daarom per direct de functies die ik in een aantal besturen vervul. Ik licht de voorzitters en secretarissen van die besturen hierbij in (beiden vanwege de vakantieperiode), en verzoek hen om hun medebestuurders te informeren. Ik dank allen voor de ondervonden hartelijkheid en goede samenwerking, en ik hoop in staat te zijn om velen van jullie nog te ontmoeten in de komende periode".

Vandaag hadden we het gesprek met de oncoloog over de uitkomst van de biopten. Hij is er nog niet van overtuigd dat het metastasen in de lever zijn, hoewel het allemaal zeer verdacht is. Dat betekent dat we nog steeds in de diagnostische fase zitten. A.s. maandag zal er een PET-scan plaatsvinden (een scan met radio-actief materiaal), waarvan ik dinsdag de uitslag krijg. Pas dan weten we echt wat er aan de hand is, en kan er een plan van aanpak worden gemaakt.

Intussen krijgen we van zoveel lieve mensen ("mensenengelen", noemde één van jullie dat) bloemen, kaarten, telefoontjes. We kunnen niet op alle hartelijkheid reageren, anders dan op deze manier. Op een enkele, zeer persoonlijke wens zal ik zeker antwoorden.

Mechteld onderhoudt de contacten met de familie in de USA, en neemt op zich om deze blog voor hen te vertalen. Ook hun reacties zijn hartverwarmend.

Intussen proberen Ineke en ik onze aandacht te verdelen tussen drie dingen: Ineke's praktijk (afbouwen is niet meer zo aan de orde; we wilden dat om samen leuke dingen te gaan doen; het is nu de vraag hoeveel tijd ons daarvoor rest, en Ineke en geraniums is niet zo'n goede combinatie, dus Ineke zal nog wel even doorgaan), de dingen die we nu noodgedwongen moeten doen (veel achterstallige zaken die nu echt moeten gebeuren), en leuke dingen (bezoekjes aan geliefde plekken als Oudewater, Schoonhoven, De Vlist, Gouda, Leimuiden, Utrecht etc.).

Ik houd jullie via deze blog op de hoogte: damivd.blogspot.nl . 

M.h.g.,
Dami.