Tweede Kerstdag 2020.
Mijn valpartij van vorige week dinsdag (schaafwonden, 4 hechtingen boven mijn wenkbrauw, CT scan van m'n hoofd, uren in het ziekenhuis) deed mij, al peinzend met een blik op de kerstboom, besluiten om minder met alleen de wandelstok en meer met de rollator de deur uit te gaan. Toch maar een nieuwe, lichtere rollator gekocht, die ik beter kan tillen en makkelijker in en uit de auto kan krijgen. Dat is beter dan de stok. Ik weet niet hoe lang ik nog van deze luxe kan genieten, maar voorlopig kan/mag ik nog autorijden. Een jaar geleden (5 december 2019) meldde mijn specialist me dat hij hoopte me nog een jaar in de lucht te houden. We zijn inmiddels een jaar verder, en ik ben er nog. Eind november weer een nieuwe MRI-scan gehad, de uitslag bespraken we 10 december j.l. De tumor en de uitzaaiingen zijn wat gegroeid, we zijn weer op het niveau van een jaar geleden, maar met de Sutent hebben we wel een jaar "winst" geboekt. Dr. Hofland denkt dat Sutent ons nu niet veel verder zal helpen. Hij stelt een medicatie-pauze van zes weken voor, en om daarna over te stappen op het alternatieve medicijn Afinitor. Ach, dat heeft heel veel van dezelfde bijwerkingen, dus daardoor laat ik me niet weerhouden. Ik ga het gewoon proberen, en ik hoop er maar het beste van. Als het opnieuw "winst" oplevert kies ik het voorjaar (asperges!) als nieuwe stip op de horizon.
Mijn toenemende lichamelijke beperkingen hebben vooral met spiergebruik te maken. Vooral het gebrek aan evenwicht, maar ook het niet meer kunnen tillen zijn lastig, en veroorzaken ook een gebrek aan vertrouwen in je eigen lichaam. Dit kan allemaal veroorzaakt worden door de spierziekte IBM die ik ook heb, en kan dus losstaan van de tumor. Mijn enorme gebrek aan energie is vooral te wijten aan de tumor en de bijbehorende medicatie. Intussen verdienen de dames van de thuiszorg alle lof. We hebben drie vaste zorgsters voor 's ochtends en 's avonds. Voor mij is het hoofdzakelijk hulp bij douchen, aankleden, steunkousen aan en uitdoen, zalf aanbrengen en wondverzorging. Alles gaat zorgvuldig en attent. We zijn blij met deze dames.
De combinatie van toenemende lichamelijke beperkingen, en sociale beperkingen vanwege het virus begin ik wel steeds moeilijker te vinden. De leuke dingen die ik nog zou kunnen mogen we niet meer, cru samengevat. Dat valt zwaar. Maar omdat we geen van tweeën veel potten (wel poten) meer kunnen breken moeten we het leven nu nemen zoals het komt. We missen veel, maar er is nog genoeg om van te genieten, zoals de kleinkinderen. Zij genieten met volle teugen van Kerst op school, buitenspelen en wat dies meer zij. En, dichter bij huis, geniet ik zelf van het schrijven van columns voor het tijdelijke Corona-periodiek van sociëteit het Meisjeshuis. Zeker als dat zoveel leuke reacties oplevert.
Inmiddels wonen we nu alweer een half jaar in de binnenstad, en dat bevalt buitengewoon goed. We genieten nog elke dag van het voortdurend afwisselende uitzicht vanaf ons overdekte balkon.
Zondags, net als vroeger toen we nog aan het Oosteinde woonden, horen we alle binnenstadsklokken die luiden, winkels en alle voorzieningen zijn op scootmobielafstand voor Ineke, we hebben uitzicht op de Nieuwe Kerk, Maria van Jessekerk, en (piepklein) stukje Oude Kerk. Het appartement mocht qua afmetingen wel wat groter zijn, maar dan moeten we (nog) maar wat meer weggooien. De voordelen overheersen.
Omdat Ineke niet in staat is om huishoudelijke taken te verrichten komt dat op mijn bordje terecht. We hebben al sinds geruime tijd een hulp voor 3 uur in de week, maar naarmate ik minder kan is dat qua uren onvoldoende. We zijn al in Rijswijk begonnen om te zien of we via de WMO extra ondersteuning zouden kunnen krijgen, maar Rijswijk begon daar niet aan omdat we toch naar Delft terug zouden verhuizen, en Delft begon er niet aan omdat we nog in Rijswijk woonden. Hoezo, bureaucratie? Uiteindelijk is het in Delft gelukt (ik zal je niet lastig vallen met alle ambtelijke details). Per 01.01.21 hebben we een indicatie voor 2,5 uur per week bovenop de 3 uur die we zelf al in onze hulp stoppen. Je zou dus zeggen dat onze huishoudelijke zorgbehoefte 5,5 uur per week bedraagt. Dat wordt ook wel erkend, maar we betaalden die 3 uur al zelf, dus we worden geacht dat te blijven kunnen doen. En of we nu aanvoeren dat ons gezamenlijk inkomen sinds ons pensioen aanmerkelijk lager is geworden, en dat dat bepalend zou moeten zijn voor de bijdrage van de WMO, nee hoor, gewijzigde (financiële) omstandigheden spelen geen rol. En bezwaar lijkt alleen maar mogelijk tegen het vastgestelde aantal uren zorgbehoefte en niet tegen de financiële bijdrage die opgelegd wordt. En tegen sommige besluiten op grond van deze wet kun je wel bezwaar maken, en tegen andere niet! Kortom, alweer zo'n mallotig wetgevingsprodukt, dat om het te doorgronden vele uren studie kost.
En dan heb ik het nog maar niet over het ragfijne spel dat tussen zorgverlener en zorgverzekeraar gespeeld wordt als er tussen beiden geen contract geldt ("ongecontracteerde zorg"). Dat kan wel (dat heet een restitutiepolis) maar dan betaal jij de rekening van de zorgverlener pas als de verzekeraar aan jou betaald heeft. Maar die beide administraties zijn niet op elkaar afgestemd, zodat je uiteindelijk niet meer weet wie nu wat van wie tegoed heeft. Ik heb hier nu noodgedwongen iemand voor ingehuurd die kennis van deze zaken heeft. Ze is een oude vriendin van Mechteld en heeft haar tanden overtuigend in deze klus gezet. Maar het begint toch wel te gek te worden met de regelgeving in Nederland. In dit geheel is de positie van het bestuursrecht en de -rechter opeens door de toeslagenaffaire bij de kenners opnieuw aan de orde gesteld. Zie het ingezonden stuk van vandaag (30.12.20) in de NRC van (o.a.) de oud president van de Hoge Raad, Geert Corstens, over de uitvoering van de ABW. Ik zou, ter aanvulling op zijn betoog nog een heel essay kunnen schrijven over deze gemankeerde rechter en rechtspraak in ons rechtsbeschermingsstelsel. Een andere keer of gelegenheid maar.
Eerste Kerstdag waren Judith en Harro met Puck bij ons, op Tweede Kerstdag waren we uitgenodigd bij Ido en Mechteld. Nu maar af op de oliebollen, de appelbeignets, huzarensla en bubbels. Ineke zal deze heerlijkheden aan zich voorbij moeten laten gaan. De sondevoeding is nog steeds de hoofdmoot van haar eten. Hoewel, een pom-pom (klein appelbolletje met room) van banketbakker Stoffer gaat, als ze het voorzichtig doet, gelukkig zonder problemen naar binnen!
Wij bedanken iedereen die met ons meeleefde in dit voorbije jaar en wij wensen allen een beter 2021!
Dami en Ineke.
