Feestdagen-update

Tweede Kerstdag 2020.

Mijn valpartij van vorige week dinsdag (schaafwonden, 4 hechtingen boven mijn wenkbrauw, CT scan van m'n hoofd, uren in het ziekenhuis) deed mij, al peinzend met een blik op de kerstboom, besluiten om minder met alleen de wandelstok en meer met de rollator de deur uit te gaan. Toch maar een nieuwe, lichtere rollator gekocht, die ik beter kan tillen en makkelijker in en uit de auto kan krijgen. Dat is beter dan de stok. Ik weet niet hoe lang ik nog van deze luxe kan genieten, maar voorlopig kan/mag ik nog autorijden. Een jaar geleden (5 december 2019) meldde mijn specialist me dat hij hoopte me nog een jaar in de lucht te houden. We zijn inmiddels een jaar verder, en ik ben er nog. Eind november weer een nieuwe MRI-scan gehad, de uitslag bespraken we 10 december j.l. De tumor en de uitzaaiingen zijn wat gegroeid, we zijn weer op het niveau van een jaar geleden, maar met de Sutent hebben we wel een jaar "winst" geboekt. Dr. Hofland denkt dat Sutent ons nu niet veel verder zal helpen. Hij stelt een medicatie-pauze van zes weken voor, en om daarna over te stappen op het alternatieve medicijn Afinitor. Ach, dat heeft heel veel van dezelfde bijwerkingen, dus daardoor laat ik me niet weerhouden. Ik ga het gewoon proberen, en ik hoop er maar het beste van. Als het opnieuw "winst" oplevert kies ik het voorjaar (asperges!) als nieuwe stip op de horizon.

Mijn toenemende lichamelijke beperkingen hebben vooral met spiergebruik te maken. Vooral het gebrek aan evenwicht, maar ook het niet meer kunnen tillen zijn lastig, en veroorzaken ook een gebrek aan vertrouwen in je eigen lichaam. Dit kan allemaal veroorzaakt worden door de spierziekte IBM die ik ook heb, en kan dus losstaan van de tumor. Mijn enorme gebrek aan energie is vooral te wijten aan de tumor en de bijbehorende medicatie. Intussen verdienen de dames van de thuiszorg alle lof. We hebben drie vaste zorgsters voor 's ochtends en 's avonds. Voor mij is het hoofdzakelijk hulp bij douchen, aankleden, steunkousen aan en uitdoen, zalf aanbrengen en wondverzorging. Alles gaat zorgvuldig en attent. We zijn blij met deze dames.

De combinatie van toenemende lichamelijke beperkingen, en sociale beperkingen vanwege het virus begin ik wel steeds moeilijker te vinden. De leuke dingen die ik nog zou kunnen mogen we niet meer, cru samengevat. Dat valt zwaar. Maar omdat we geen van tweeën veel potten (wel poten) meer kunnen breken moeten we het leven nu nemen zoals het komt. We missen veel, maar er is nog genoeg om van te genieten, zoals de kleinkinderen. Zij genieten met volle teugen van Kerst op school, buitenspelen en wat dies meer zij. En, dichter bij huis, geniet ik zelf van het schrijven van columns voor het tijdelijke Corona-periodiek van sociëteit het Meisjeshuis. Zeker als dat zoveel leuke reacties oplevert. 

Inmiddels wonen we nu alweer een half jaar in de binnenstad, en dat bevalt buitengewoon goed. We genieten nog elke dag van het voortdurend afwisselende uitzicht vanaf ons overdekte balkon.
Zondags, net als vroeger toen we nog aan het Oosteinde woonden, horen we alle binnenstadsklokken die luiden, winkels en alle voorzieningen zijn op scootmobielafstand voor Ineke, we hebben uitzicht op de Nieuwe Kerk, Maria van Jessekerk, en (piepklein) stukje Oude Kerk. Het appartement mocht qua afmetingen wel wat groter zijn, maar dan moeten we (nog) maar wat meer weggooien. De voordelen overheersen.

Omdat Ineke niet in staat is om huishoudelijke taken te verrichten komt dat op mijn bordje terecht. We hebben al sinds geruime tijd een hulp voor 3 uur in de week, maar naarmate ik minder kan is dat qua uren onvoldoende. We zijn al in Rijswijk begonnen om te zien of we via de WMO extra ondersteuning zouden kunnen krijgen, maar Rijswijk begon daar niet aan omdat we toch naar Delft terug zouden verhuizen, en Delft begon er niet aan omdat we nog in Rijswijk woonden. Hoezo, bureaucratie? Uiteindelijk is het in Delft gelukt (ik zal je niet lastig vallen met alle ambtelijke details). Per 01.01.21 hebben we een indicatie voor 2,5 uur per week bovenop de 3 uur die we zelf al in onze hulp stoppen. Je zou dus zeggen dat onze huishoudelijke zorgbehoefte 5,5 uur per week bedraagt. Dat wordt ook wel erkend, maar we betaalden die 3 uur al zelf, dus we worden geacht dat te blijven kunnen doen. En of we nu aanvoeren dat ons gezamenlijk inkomen sinds ons pensioen aanmerkelijk lager is geworden, en dat dat bepalend zou moeten zijn voor de bijdrage van de WMO, nee hoor, gewijzigde (financiële) omstandigheden spelen geen rol. En bezwaar lijkt alleen maar mogelijk tegen het vastgestelde aantal uren zorgbehoefte en niet tegen de financiële bijdrage die opgelegd wordt. En tegen sommige besluiten op grond van deze  wet kun je wel bezwaar maken, en tegen andere niet! Kortom, alweer zo'n mallotig wetgevingsprodukt, dat om het te doorgronden vele uren studie kost.

En dan heb ik het nog maar niet over het ragfijne spel dat tussen zorgverlener en zorgverzekeraar gespeeld wordt als er tussen beiden geen contract geldt ("ongecontracteerde zorg"). Dat kan wel (dat heet een restitutiepolis) maar dan betaal jij de rekening van de zorgverlener pas als de verzekeraar aan jou betaald heeft. Maar die beide administraties zijn niet op elkaar afgestemd, zodat je uiteindelijk niet meer weet wie nu wat van wie tegoed heeft. Ik heb hier nu noodgedwongen iemand voor ingehuurd die kennis van deze zaken heeft. Ze is een oude vriendin van Mechteld en heeft haar tanden overtuigend in deze klus gezet. Maar het begint toch wel te gek te worden met de regelgeving in Nederland. In dit geheel is de positie van het bestuursrecht en de -rechter opeens door de toeslagenaffaire bij de kenners opnieuw aan de orde gesteld. Zie het ingezonden stuk van vandaag (30.12.20)  in de NRC van (o.a.) de oud president van de Hoge Raad, Geert Corstens, over de uitvoering van de ABW. Ik zou, ter aanvulling op zijn betoog nog een heel essay kunnen schrijven over deze gemankeerde rechter en rechtspraak in ons rechtsbeschermingsstelsel. Een andere keer of gelegenheid maar.

Eerste Kerstdag waren Judith en Harro met Puck bij ons, op Tweede Kerstdag waren we uitgenodigd bij Ido en Mechteld. Nu maar af op de oliebollen, de appelbeignets, huzarensla en bubbels. Ineke zal deze heerlijkheden aan zich voorbij moeten laten gaan. De sondevoeding is nog steeds de hoofdmoot van haar eten. Hoewel, een pom-pom (klein appelbolletje met room) van banketbakker Stoffer  gaat, als ze het voorzichtig doet, gelukkig zonder problemen naar binnen!

Wij bedanken iedereen die met ons meeleefde in dit voorbije jaar en wij wensen allen een beter 2021!

Dami en Ineke.

  

Een vreemde zomer...

 

Zondag 23 augustus 2020

 

Een vreemde zomer.

 

Mijn vorige blog was van 24 maart j.l., er is in de tussenliggende vijf maanden weer veel gebeurd.  Ik meldde toen al een voorzichtige start met de medicatie Sutin. Aanvankelijk verliep dat zonder al te veel problemen. Inmiddels heb ik ervaren dat van de ongeveer 20 mogelijke bijwerkingen het merendeel zich bij mij voordoet. Het meest belemmerend is wel het gebrek aan energie. Op sommige dagen kan ik nog geen theezakje tillen. Eetproblemen horen er ook bij, en dus maag- en darmstoornissen. En door het slechte eten is mijn stofwisseling niet in orde. Ik heb het daardoor voortdurend koud. Vervolgens ging er nog iets mis met deze Sutent medicatie waardoor ik een paar weken een te hoge dosis slikte. Dat verergerde de bijwerkingen extra. Kortom: de afgelopen weken waren niet de meest vreugdevolle van deze maanden. Zelfs onze vakantie in Ootmarsum moesten we afbreken. Ik kon alleen maar warm worden in de open haard, zoals de Engelsen dat zeggen.

 

Inmiddels is de medicatie met Sutent door de artsen (tijdelijk) gestopt. De heftige bloedarmoede waar ik inmiddels aan bleek te lijden (HB van 3,8 i.p.v. rond de 8 a 9) is bestreden met bloedtransfusies, en het HB is weer wat stijgende. Heel voorzichtig mag ik weer een beetje meedoen. Intussen worden nu wekelijks de bloedwaarden gemeten, en heb ik daarover wekelijks consult met de specialist. Een beslissing over hervatting van de medicatie met Sutent hadden we tot de volgende uitslag uitgesteld. Inmiddels blijkt dat de bloedwaarden inmiddels zodanig hersteld zijn, dat hervatting van de medicatie (zij het in een geringere dosis) verantwoord is. Dus dit weekend start ik weer, letterlijk op hoop van zegen!

 

Buiten voltrekt zich intussen een rare zomer. Natuurlijk is bijna alles nu ongewoon, en leidt dit tot veel vragen. Maar in mijn geval zijn het geen Corona-vragen. Toen ik een paar maanden geleden hier op de Ezelsveldlaan was, stonden de kastanjes tegenover het huis in volle bloei. Schitterend. En terwijl ik er naar keek vroeg ik me af: zal ik dat volgend jaar ook zien? Het is geen verlangen om te weten wat gaat komen, maar de hoop om sommige dingen nog eenmaal te zien of mee te maken, zoals mijn moeder ervan genoot nog een laatste keer asperges bij me te eten.

Deze gevoelens hebben de overhand op Corona. Voor mij overheersen nu geen collectieve maar volstrekt individuele emoties, De onzekerheid over wat me de komende tijd zal overkomen is daarbij minder overheersend dan de vele incidentele emotionele momenten die ik doormaak.

 

In die rare zomer hebben Mechteld en Ido, en Harro en Judith er toch maar het beste van gemaakt. Ze gingen niet naar het buitenland maar bleven thuis en maakten (fiets)tochtjes thuis of gingen naar de camping in Epe.

Als je de videobeelden van de (klein) kinderen ziet, dan realiseer je je pas goed dat het buitenland voor kinderen van deze leeftijd niet zoveel zegt. Ze hebben allemaal giga genoten!

 

Intussen wonen we sinds 1 juli in ons nieuwe huis aan de Ezelsveldlaan in Delft. Hoewel ik eerst bang was dat het geringere oppervlak me erg tegen zou vallen (we leverden 50m2 in!), blijkt dat in de praktijk gelukkig wel mee te vallen, en zeker op te wegen tegen de voordelen van het hier wonen. Alle voorzieningen en winkels bij de hand, scootmobiel direct naast de voordeur, een prima overdekte loggia, ons carillon weer terug, uitzicht op de kerken van de binnenstad, kortom, wat wil je nog meer!

 

En overal waar we naar toe verhuizen komen we buren- en/of bouwrechtelijke problemen tegen, dus ook hier! Je gelooft het niet. Een intellectuele uitdaging gratis erbij dus. "Never a dull moment " zeggen we dan. Nee, het wonen hier bevalt ons inmiddels prima, en in tegenstelling tot vorig jaar zijn zelfs de meeste dozen al uitgepakt. Alleen die in de berging moeten nog. Zo langzamerhand zijn niet alleen wij, maar ook ons appartement "salonfähig". Niet allemaal tegelijk langskomen, maar we zijn weer te consulteren!

 

Tot een volgende blog,

Dami.

 

Even een tussentijds bericht, zonder opmaak.

In mijn vorige blog meldde ik al dat de situatie niet meer stabiel was. We gingen nog niet van medicatie wisselen, maar aan de conditie werken, want de nieuwe medicatie (Sutent) doet wel een aanslag op mijn weerstandsvermogen. Of het daarom wijs is om in deze corona-periode met deze medicatie te starten is de vraag. We hebben anderzijds weinig keuze. Het is een lelijk dilemma. En los van corona was er toch al een afweging: wegen de bijwerkingen van deze medicatie op tegen de mogelijke levensverlenging, en wat is dan de kwaliteit van leven? We zitten nu vol met afwegingen en keuzes, en gelukkig kunnen we daar als gezin open en eerlijk met elkaar over praten.

Inmiddels ben ik wel gestart met de nieuwe medicatie. Die wordt heel geleidelijk opgebouwd: 1/3 eerste twee weken, dan twee weken 2/3, en daarna 3/3. Intussen de bijwerkingen monitoren. Morgen krijg ik nog nadere informatie van het EMC over extra vragen die we hebben na ons gesprek met de specialist en de oncologie-verpleegkundige. Maar ik wilde met deze blog niet langer wachten.

Ineke gaat intussen nog gestaag vooruit. Naast de sondevoeding willen aspergepuntjes met geprakt ei er beslist wel in! Maar voor vervoer blijft ze van mij afhankelijk. En daar gaat het straks knellen. We moeten er rekening mee houden dat ik dat over een half of een heel jaar niet meer kan. En dan zit Ineke wel erg geïsoleerd op de plek waar we nu wonen. Het is een heerlijk appartement, maar er zijn weinig of geen voorzieningen (winkels etc.) in de buurt. Daarvoor zijn we echt op Delft aangewezen. En als ik er niet meer ben vindt Ineke dit appartement voor haar alleen te groot, en ook erg duur.

Kortom: we gaan noodgedwongen weer verhuizen! Wij vonden een koper voor ons appartement, en  wij kochten een kleiner appartement in de binnenstad, met bibliotheek, winkels, theater binnen Ineke's loopafstand. Beide transacties zijn inmiddels bijna rond. We kopen per 1/6, dan een maand voor verbouwen, en verhuizen en leveren aan onze kopers per 1/7. Opnieuw spannende tijden ook in dit opzicht, want er valt weer veel te plannen en te coördineren. Ik hoop dat me dat voorlopig blijft lukken. Het houdt me natuurlijk wel bezig. Dat leidt enorm af. We moeten weer verder ontzamelen, en dat is in deze tijd, waarin musea zeer beperkte middelen hebben, en andere  mogelijke ontvangers ook niet staan te trappelen, best lastig. Maar ik heb inmiddels een goed contact met de archivaris van het HCO (Historisch Centrum Overijssel) die meedenkt over waar het familiegoed naar toe zou kunnen, en ook wil bemiddelen.

Opruimen, en ons voorbereiden. Daar komt het de komende tijd op neer. We willen onze geplande vakantie in Ootmarsum begin mei wel door laten gaan. Of de (klein)kinderen komen zal van de situatie afhangen. Maar er zijn voldoende zaken die we met HCO en het Deventer archief willen doornemen/overdragen, kortom: opruimen.

Zo blijft er veel werk aan de winkel, terwijl ik een afnemende conditie moet vrezen. Het zal, cru en met Rutte gezegd, een intelligente lock-down moeten worden.

Maar bovenal: zorg voor elkaar!

Dami.

Kerst, Nieuwjaar, en een blik in de toekomst

Kerst, Nieuwjaar, en een blik in de toekomst.

In deze periode van jaaroverzichten en terugblikken volgt mijn blog dan ook maar deze conventie.

Half oktober hebben Ineke en ik een geslaagd diner thuis gegeven voor al onze hulptroepen van het afgelopen jaar. Twaalf man/vrouw aan twee tafels. Yosry en Enas (Sociëteit Standvastigheid) kookten en bedienden en regelden de afwas. Ik had er geen omkijken naar. Heerlijk! Zowel dat, als het eten, en de sfeer.

En dan was het op vierentwintig  november groot feest in Sociëteit het Meisjeshuis: Ineke werd zeventig, en dat hebben we daar gevierd met een receptie, en een diner voor een beperkt gezelschap familie en goede vrienden.  Foto's zijn nog niet klaar, maar volgen zeker.

Tien december was de presentatie van het Van Doorninck-boek in het oude stadhuis van Oudewater. Waarom daar? Als een hommage aan drie generaties Van Doorninck die sterk met de stad verbonden zijn. Mijn grootvader was er burgemeester van 1915 tot 1942 en van 1945 tot 1948. Van 1942 tot 1945 was hij eerst gijzelaar in Sint Michielsgestel  en later verbannen naar Oost Nederland. Mijn vader startte in Oudewater zijn advocatenpraktijk, en mijn oudste zuster werd er in 1938 geboren. Het was een buitengewone bijeenkomst.

En in de afgelopen dagen moesten we afscheid  nemen van Inekes tante Cootje, en van mijn kegelvriend Anno Houwing. De werkelijkheid dwingt.

Maar Kerst overheerst nu. Op de een of andere manier zijn deze feestdagen toch de baas, en nemen ze jou en je huis in beslag. Dus hierbij een foto van Puck in haar eerste kerstjurk, en van Matthias in zijn outfit voor het kerstdiner op school. Zien ze er niet prachtig uit?

Om onszelf te dwingen Inekes kamer opgeruimd te krijgen beloofden we Matthias dat hij in de kerstvakantie kon komen logeren. en met Opa met de elektrische trein mocht spelen. We willen ons de komende dagen vooral richten op het Feest, en het nieuwe jaar. Maar dat zal wel een zorgelijk jaar worden.

Op 5 december vertelde de endocrinoloog ons dat er nieuwe uitzaaiingen gevonden zijn in mijn lever. Dat is niet best. Er zijn twee medicijnen die me nog weer een tijdje (gemiddeld een jaar) in de lucht kunnen houden, Afinitor en Sutent (zie Google). We hoeven nog niet direct te kiezen, want de komende paar maanden kunnen we beter aan de conditie werken. Daarna volgt de keuze, die afhankelijk is van mijn conditie op dat moment. Wat er ook gekozen wordt: beide hebben bijwerkingen. Daarom nu eerst met de fysio focussen op de conditie. En nadenken: wat willen we in de komende maanden echt nog samen doen? Zeker een vakantie met kinderen en kleinkinderen in Ootmarsum,  waar we al 40 jaar komen. Dus: geboekt.

En verder? Daarover denkend realiseer je je pas dat je al zoveel gekregen hebt, en dat je niets meer mag verlangen, maar hooguit nog kunt ontvangen. En ontvangen doen we met volle overgave: kijk maar naar de snuit van Ineke. Hoewel ze nog steeds afhankelijk is van sondevoeding mocht ze van de diëtiste bij het kerstdiner een beetje rode kool met appelmoes en puree eten. Ze genoot ervan.
En kijk naar de snoetjes van Matthias en Puck. Daar krijg je toch nooit genoeg van?

We wensen jullie en onszelf een gezegend 2020.
Dami en Ineke.

Nog steeds druk. Maar wat een heerlijk plekje om te wonen! Deze foto is vanaf het dakterras. Je kijkt richting Rijswijk/Voorburg langs de Vliet.

Mijn vorige blog schreef ik in mei, we zijn nu vier maanden verder. Hoog tijd dus om jullie even bij te praten. Het is nog steeds druk. Maar dat komt ook omdat we beperkt zijn in wat we kunnen. Ineke kan maar één hand gebruiken, de andere is nodig om haar tas met sondevoeding te beheersen, en  in de hand die het wel doet heeft ze haar wandelstok vast. Alles wat ze verder kan is letterlijk "meegenomen".


En mijn spierziekte beperkt me zeer in mijn bewegen, vooral lopen, staan, en evenwicht. Ik ga toch kijken of we via de WMO extra ondersteuning kunnen krijgen, want ik ben bang dat we daarin wat te netjes, te terughoudend zijn, en dat begint zich toch wel wat te wreken. We hebben een prima werkster, maar in een huishouden zijn er ook veel zaken die je niet van de werkster vraagt, maar die wel moeten gebeuren. Ik kan een grote vaas met bloemen niet meer tillen, en iets boven in of uit een kast zetten/halen kan ik ook niet. Kleinigheden, maar je staat er versteld van op hoeveel van dat soort kleinigheden een huishouden draait!

Ineke volgt een intensief revalidatieprogramma, met logopedie, fysiotherapie, en nog andere pie-en . Dat kost zeker drie dagdelen per week, want de taxi-faciliteit is verre van optimaal, en ik kan lang niet altijd inspringen Er gaat daardoor dus ook veel tijd verloren.

Intussen zien we nu het herfst wordt uit naar de najaarsactiviteiten: verjaardagen, trouwdag, en zo meer. Op 19 oktober geven we een klein dinertje voor goede vrienden, als dank voor alle aandacht die zij ons het afgelopen jaar gaven. Dat hield ons echt op de been! En dan viert Ineke haar 70e verjaardag eind november. Ook dat zal een borrel en een etentje worden, denk ik. We hopen dat Ineke dan zover is dat ze een klein slokje op haar verjaardag mag drinken. En dan in familiekring de verjaardagen van Puck en Matthias, en van Mechteld. Een echte aanloop naar Kerst en O&N! Ik moet me daarbij wel in acht nemen. Want tussen alle "gewone" medische toestanden dook opeens ook een liesbreuk op, die snel en in het EMC geopereerd moest worden. Heftiger dan normaal: volledige narcose, grote snee, groot matje, maar ja, ik ben een "risico-patiënt". Nu nog vaak wondpijn, maar het lijkt van binnen allemaal weer te kloppen. Maar draaien, tillen etc. is nu echt verboden. En dus weer: aanpassen aan wat wel kan, en hulp vragen bij wat je niet kunt/mag. Dat vind ik moeilijk, want dat blijft ingaan tegen mijn natuur.

Al met al maken we er toch het beste van. Stiekem pakken we toch steeds wat dozen uit, en Ineke's kamer en de berging zijn nu onze laatste uitdagingen. Hierbij wat foto's die zowel ons plekje aan de Vliet laten zien, maar ook ons appartement, of beter gezegd: ons pent-house, met heerlijke dakterrassen.

Boven links: je kijkt vanuit de gang via de glazen deuren door de woonkamer naar buiten. Je ziet de bomen langs de Vliet. Ik moet daar wel om lachen. De Vliet is deftiger dan de Schie (Delft-Rotterdam/Schiedam) of het Rijn-Schiekanaal, waar we eerst aan woonden. De Vliet vanaf Leiden, Den Haag, Voorburg en Rijswijk is natuurlijk deftiger dan de Schie. Toch is het hetzelfde water, met dezelfde schepen, en dezelfde roeiers van DDS, LAGA, Proteus, en De Laak. In dat opzicht zijn we in het geheel niet verhuisd!

Hiernaast (rechts) een foto van de woonkamer.
Hieronder de woonkamer met uitzicht op de platanen langs de Vliet.

Wie eens een kijkje wil komen nemen is van harte welkom!

Druk, druk, druk......

Druk, druk, druk....

Er is wel heel veel over ons heen gekomen in het afgelopen half jaar, en voor een deel hebben we dat ook over onszelf afgeroepen.

Verhuizing
Om met dat laatste te beginnen: Ineke en ik spraken al langer over verhuizen, want ons huis aan de Kanaalweg werd echt te groot, te veel, en vanuit onze mobiliteit bezien, steeds minder geschikt. Maar een geschikt appartement kwam maar niet langs. Uiteindelijk kwamen we het appartement (eigenlijk: penthouse) Pauwenstein 4, 2289 BT Rijswijk tegen. Ligging, indeling en aantal m2 voldeden aan onze wensen, en de prijs was haalbaar, ook gelet op de kosten van opknappen/onderhoud, want er was na de bouw (24 jaar geleden) niets meer aan gebeurd. Inmiddels hebben de aannemer, installateurs, schilder, parketteur en anderen het pand verlaten en opgeleverd. De ruimte is nu ingenomen door ontelbare verhuisdozen. We vragen ons af waar die allemaal vandaan komen, en doen nu manmoedig ons best om die leeg te krijgen. Dat valt niet mee, want onze fysieke beperkingen zijn een behoorlijke belemmering. Beiden zijn we, los van wat we qua beweging niet meer kunnen, ook snel vermoeid. Van de drie dingen die we ons voor een dag voornemen te doen, lukt er meestal maar één. Maar ook daar wen je aan.

Onze verhuizing was op 6, 7 en 8 mei. Ik heb me in die dagen maar even teruggetrokken in een hotel.De 9e nam ik mijn intrek in Pauwenstein. Het klinkt een beetje als Bommelstein, en zo voel ik het ook. Wij wonen op Pauwenstein! Op 11 mei werd Ineke ontslagen uit Heliomare en kwam zij in het nieuwe huis. Hoewel alles nog niet klaar was/is bevalt het ons beiden heel erg goed. Mechteld voorvoelde dat al bij haar eerste bezoek met de makelaar. Het past ons als een handschoen.

Gezondheid
Ineke heeft voorshands nog steeds beperkingen. Ze is afhankelijk van sondevoeding. Een klein hapje yoghurt of appelmoes mag onder toezicht wel, maar het risico van verslikken blijft heel groot. Maar ze kan (beperkt) bewegen, en heeft haar volle verstand. Probleem blijft de beschadigde stemband. En ze heeft nog heel weinig energie. Oefenen zal in de komende tijd centraal staan.

Ik kan gelukkig weer autorijden, mijn afhankelijkheid van anderen is daardoor voor een deel weggevallen. Omdat ik een hulpmiddel nodig heb bij het lopen kan ik geen dingen dragen, tillen etc. Daarvoor moet ik nog steeds op anderen terugvallen. In deze situatie moet je alles tevoren plannen en soms creatieve oplossingen bedenken. Nieuwe uitdagingen dus. Maar ik kan weer (trap)lopen en dat op zich is al een zegen. Dat wat mijn IBM betreft. Mijn NET houdt zich ook koest: bloedwaarden en CT-scan (resp. goed en stabiel beeld) zijn goed, volgens de endocrinoloog.

Welnu, we voelen ons wel het echtpaar Krak en Mikkig. Maar met behulp van thuiszorg voor ons beiden, een onbetaalbare hulp in de huishouding, en de kinderen, redden we het wel. We proberen ook ons sociale leven weer op te pakken. Gisteren asperges gegeten op sociëteit het Meisjeshuis. Helaas: alleen voor mij, Ineke moest het met haar sondevoeding doen.

(Klein-)kinderen
Inmiddels is de kleine Puck alweer 7 maanden oud! We genieten enorm van elkaar. Vandaag waren Judith en Puck bij ons, en hebben we weer wat dozen uitgepakt. Soms wil Puck alle aandacht, maar we hebben wel wat kunnen doen. Het is een lief, vrolijk kind, zie de foto hiernaast.Vader en moeder Harro en Judith genieten met volle teugen, maar moeten wel veel combineren. Aandacht en hulp voor ons, toenemende verantwoordelijkheden voor Judith op haar school, kortom: Judith heeft haar handen wel vol.

Matthias is een fan van Ikea, zeker wat het voedsel betreft. Je ziet hem hier de befaamde balletjes verorberen. Met zijn 5 1/2 jaar al een heel mannetje, dat trots verklaart dat hij de grote hulp van oma is. Het blijft een baasje met een lief maar soms heel dwingend karakter. Dat vergt van papa en mama, en soms ook van ons inzicht en verstand, want hoe ga je daar het verstandigst mee om? Goed dat papa en mama ook begeleiding hebben ingeschakeld.

Anders, en toch hetzelfde
Natuurlijk is onze leef- en woonsituatie in korte tijd gigantisch veranderd. Maar sommige dingen zijn nog gewoon hetzelfde. We wonen nu aan de Vliet, maar het zelfde water heet verderop het Rijn- Schiekanaal (langs de Kanaalweg), en nog weer wat verder de Schie (naar Rotterdam). Maar het blijft hetzelfde water. En ook hier platanen op de oever, waar nog meer vogels in huizen dan aan de Kanaalweg.
We zijn blij dat we hebben besloten om dat te veranderen wat veranderen moest, en we hebben er het volste vertrouwen in dat we hier een nieuwe plek hebben gevonden die ons de komende jaren plezier gaat bieden.

Dami, 23.05.19.

Allerhande perikelen

Na de vorige blogpost is er alweer een heleboel gebeurd.

Ineke verblijft nog steeds in Heliomare (Relweg 51 in Wijjk aan Zee). Ze gaat nog steeds vooruit en geniet van het uitzicht -duinen en Schotse Hooglanders- .Inmiddels is ze weer overgeplaatst naar de afdeling Optimum Care om de canule te vervangen door een zogenoemde hoodstent. Het fijne daarvan weten we nog niet, maar de hood zorgt ervoor dat vocht uit de keelholte niet de luchtpijp in kan lopen, met infectierisico's.

Rond Kerstmis ging het met papa ook steeds slechter, zoals hij ook al eerder schreef. Hij had veel last van oedeem en de behandelend arts wilde daar graag nader naar kijken. De CT van de tumor wees overigens uit dat die weer verkleind was, dus dat is positief nieuws.
Maar waar al dat water nu weer vandaan kwam? De artsen stonden ook voor een raadsel. Maar met een drain is het wel gelukt om ongeveer 13 liter water af te voeren. Maar thuis was het eigenlijk niet meer te handhaven. Dus zijn Judith en ik gaan bellen.

Intussen verblijft papa na twee weken opname in het Erasmus MC in een zorghotel, De Meander in Nieuwerkerk aan den IJssel. Dit vanwege de reeds eerder genoemde verminderde mobiliteit en de inmiddels door de artsen vastgestelde spieraandoening IBM (inclusion body myositis).
Dit verklaart de klachten met lopen en evenwicht. Ook at papa te weinig en had hij het steeds koud. Er blijkt sprake van een tekort aan een eiwit genaamd albumine, dat aangemaakt wordt door de alvleesklier. Omdat we weten dat die verminderd werkt door de NET is dat dus niet raar. Maar dat eiwit regelt deels ook de verbranding in de darmen. En dat doet het dus niet goed, met als gevolg dat gevoel van kou. Alles hangt ook weer met elkaar samen.

Maar met behulp van allerhande -peuten en -logen is papa inmiddels zover opgeknapt dat er alweer gesproken wordt over terugkeer naar huis. Dat zal dan even een kampeervakantie in eigen huis worden vrees ik, want we zijn ook al hard bezig met inpakken. Ja, u leest het goed. De verhuisplannen zijn inmiddels zo concreet dat er een begin is gemaakt met het leeghalen van het huis. Voor Judith en mij wel vreemd. Wij zijn hier natuurlijk echt opgegroeid. Maar ook voor mama, die hier bijna 35 jaar praktijk aan huis heeft gehad en nu waarschijnlijk niet meer hier zal komen. Dat is heel vreemd om je te bedenken.

We houden jullie uiteraard weer op de hoogte.

Mechteld

Er is in de tussentijd veel gebeurd...

Er is in de tussentijd veel gebeurd!

Nadat Ineke begin oktober op de IC werd opgenomen is er erg veel gebeurd. Ze verbleef op de IC tot eind december, met veel complicaties, vooral wat de longfunctie betreft. Omdat er veel bloed in de longen terecht was gekomen zorgde dat voor longontstekingen. Ook de stembanden waren/zijn aangetast. Van overige neurologische schade lijkt gelukkig weinig sprake. Maar het duurde eindeloos voordat ze aan revalidatie mocht gaan beginnen.

Eindelijk is ze begin januari overgebracht naar Heliomare in Wijk aan Zee, een van Nederlands beste revalidatiecentra. Zij kunnen ook omgaan met de longproblematiek die bij Ineke speelt. De artsen daar zijn erg tevreden over de vooruitgang die ze boekt. Lopen, traplopen etc. wordt ijverig geoefend, en lukt steeds beter. Praten blijft een probleem, zeker met de tracheo in gaat dat niet, tenzij met een spraakdop. Maar die mag maar beperkte tijd in. Dus Ineke en ik bellen iedere dag een half uurtje met elkaar op afspraak. 

Dat kan ook moeilijk anders omdat ik sinds begin dit jaar moet leren wennen aan een semi-immobiele status. Gelijkvloers kan ik me nog redelijk redden, maar traplopen lukt niet of nauwelijks meer. Neurologisch onderzoek in het Emc leverde (naast mijn NET; de fabrikant van mijn zeldzame medicijn verhoogde de prijs ervan deze week met een factor 6; boeven zijn het!) in het najaar het vermoeden op dat ik ook lijd aan neuropathie. Dat bleef eerst beperkt tot mijn benen, maar het klimt nu toch wat omhoog. De zenuwen sturen dan de spieren niet goed meer aan, met alle gevolgen van dien. Begin januari kwam daar een gigantisch oedeem in de benen, knieën en buik bij zodat ik van een keurige 72 kg opeens 85 kg (allemaal vocht!) woog. Dus plaspillen, die maar matig blijken te helpen. Morgen dus opnieuw contact met de huisarts. Inmiddels nam de neuroloog een spierbiopt, waarvan ik de uitslag begin februari hoor. Hopelijk geeft dat meer uitsluitsel. De thuissituatie aan de Kanaalweg werd intussen allengs onhoudbaar. Mijn huisarts regelde twee keer per dag thuiszorg, o.a. voor de steunkousen. Mechteld (en Judith) springen waar mogelijk in, en op de buren kan ik ook een beroep doen. Zo moet het maar even gaan. Twee trapliften zouden helpen, maar (ook tweedehands) kosten die een kapitaal.

We waren intussen al aan het kijken naar een appartement, maar onze gezondheidstoestand maakt de wens om te verhuizen steeds urgenter. We vonden een geschikt appartement, werden het eens over de koopprijs, maar de verkopers krassen niet op zolang ze zelf geen vervangende woonruimte hebben. Tja, verkoop dan nog even niet, zou ik zeggen. Maar er dook een tweede appartement op dat aan onze wensen voldoet, en dat staat al geruime tijd leeg. We hebben inmiddels daarop geboden, en gaan nu maar duimen dat dit wat wordt. Inmiddels behelp ik me met toiletverhogers, rollator, trippelstoelen en wat een immobiel mens allemaal verder nodig kan hebben. Komende week extra CT-scan van de tumor, uitvoeriger urine-onderzoek i.v.m. het oedeem etc. Kortom: de medische molens draaien weer op volle sterkte. Ik houd jullie op de hoogte!

Ineke revalideert in Heliomare, Relweg in Wijk aan Zee, zoals gezegd. Vorige week had ze weer een terugslag (opnieuw longproblemen, opname in het Rode Kruisziekenhuis Beverwijk), maar hopelijk mag ze morgen weer naar Heliomare. 

En in de kasten van Opa en Oma is natuurlijk altijd wel wat te vinden. Zo groef Mechteld een prachtig Ganzenbord op, dat Matthias inmiddels geannexeerd heeft. En Judith vond ergens een hoedje  dat zeer geschikt bleek voor Puck. Met moeder en kind gaat het nog steeds prima!

Tot een volgende blog, met hopelijk beter nieuws!

Spannende tijden!

Spannende tijden!

In mijn vorige blog meldde ik al de zwangerschap van Judith. Deze week is ze bevallen, want door complicaties werd het een geplande keizersnede. Gelukkig is alles goed gegaan.

Hiernaast zien jullie een foto van Judith en Ineke op de "Parel van de Linge". Dat schip was door mijn zusje Celia afgehuurd ter viering van haar 80e verjaardag. We hadden werkelijk prachtig weer, en een boottocht over de Linge is beslist aan te raden. Het was genieten. Hieronder twee stoere binken op het achterdek: Matthias en Mick, de zoon van Fenneke.

Slecht nieuws is dat ik Ineke de dag na dit tochtje naar het ziekenhuis moest brengen wegens verdenking van een herseninfarct. Dat bleek ook zo te zijn. We waren nog binnen het tijdslot dat voor direct ingrijpen aangehouden wordt. Maar er traden wel complicaties op door de toegediende bloedverdunners: een hersenbloeding, en neusbloedingen. Ze ligt nu op de IC en dat zal nog wel dagen/weken duren. Bidden en hopen. Door de beademing kan ze niet praten. Maar communicatie via ja en nee lukt wel, en ook een duim opsteken kan ze wel. Ik had me mijn verjaardag op 7 oktober wel heel anders voorgesteld.

Ineke zou me een nieuw horloge geven. Uiteindelijk heeft Judith dat gekocht. Toen ik naast haar bed zat, begon ze vreselijk aan mijn mouw te trekken. Uiteindelijk begreep ik het: ze wou mijn nieuwe horloge zien, maar dat zat nog in de cadeauverpakking. Haar broer Dick, die ook op bezoek was, snapte het als eerste, en attendeerde me op het cadeau. Omgedaan, en ze straalde!

Het zijn nu moeilijke en spannende tijden, maar we moeten er doorheen. Samen gaat dat ook lukken, we houden elkaar vast. En het meeleven van velen helpt ook enorm! Een zee aan kaarten en appjes, en heel veel lieve mensen om ons heen.

Wat mij betreft: begin september had ik de derde PRRT therapie in het EMC. Vandaag (10.10.2018)  is de tussentijdse controle. Inmiddels blijken er problemen met de bloedwaarden, dus het is de vraag of ik begin november de vierde therapie kan krijgen. Eerst moeten leukocyten en trombocyten weer op orde zijn, dus het wordt nog afwachten. Maar de eerste zorg is nu Ineke.






















Inmiddels is Judith op 10 oktober bevallen van een welgeschapen dochter. Moeder en kind maken het goed. Mechteld, Matthias en ik zijn 's middags meteen bij Harro, Judith en Puck (want zo heet ze) in het ziekenhuis geweest: zie bijgaande foto's. Is het geen prachtig meisje?

Inmiddels zijn de trotse ouders met de kleine meid ook bij oma in het ziekenhuis op bezoek geweest. Dat was genieten, zoals jullie kunnen zien. Renske Oldenboom heeft snel deze prachtige foto gemaakt. Ook is Matthias al een paar keer mee geweest en naar eigen zeggen vindt hij het niet eng. En oma geniet van de bezoekjes.

Zoals jullie zien zit Ineke af en toe in een stoel. Dat is nog behoorlijk vermoeiend, maar ze doet flink haar best en we weten dat ze in goede handen is. Ook de fysiotherapeut is inmiddels hard met haar aan het werk, en ook dat kost energie. Maar de vele bezoekjes en post toveren elke keer weer een glimlach tevoorschijn.

Het zijn inmiddels veelbewogen weken. Het lukt me wel om me staande te houden, maar soms valt het me even niet mee. Zowel emotie als fysiek malheur spelen daarbij een rol. Traplopen is moeilijk door de neuropathie die ik vermoedelijk heb. Een spierbiopsie volgt eind van de maand, en daarna weet ik vermoedelijk meer. Er zijn gelukkig voldoende vrienden/-dinnen die klaarstaan om te helpen, maar ik merk dat onbenullige maar nuttige huishoudelijke werkjes me ook erg afleiden, dus ik doe toch het meeste maar zelf.

Het nieuwe EMC

Het nieuwe EMC, faits divers, en vakantie.

Beschreef ik het EMC eerst als een uit de kluiten gewassen dorp, nu moet ik toch melding maken van een nieuwe stad in Rotterdam. Wat een gigantisch complex is het nu met de nieuwbouw geworden. Men zegt dat het het grootste ziekenhuis van Nederland is, en ik geloof het grif. De aanloopproblemen zijn navenant: niemand die precies de weg weet. Er zijn weliswaar kaartjes in omloop, maar de website geeft nog de oude informatie, en plattegronden. Dom, dom. Zoiets zet je toch voor alle informatiesystemen op het zelfde moment om? Er rijden twee golfkarretjes van de ene ingang naar de andere, maar zelfs die chauffeurs gissen naar de juiste route.

Op 17 mei j.l. een uitvoerig neurologisch onderzoek gehad (zenuw-spier relatie in benen en armen), van 10:00 tot 12:30 uur. Ik vrees dat het IZA mij als klant minder gaat waarderen, want ik word wel een "dure". Maar ja, ook wel ruim 40 jaar premie betaald zonder noemenswaardige kosten, dus vooruit. De uitslag ervan hoorde ik 12 juni. Conclusie: nader onderzoek is nodig. MRI-scan van het hoofd-halsgebied. Niet leuk. De volgende PRRT-behandeling stond gepland voor 7 en 8 juni. Maar het ziekenhuis werkte op dat moment op halve kracht, omdat alles en iedereen aan het nieuwe gebouw moest (en nog steeds moet) wennen, en sommige systemen het gewoon nog niet doen. Het werd 14 en 15 juni .

Intussen ook goed nieuws. Ik hintte daar in mijn vorige blog al op. Judith is zwanger! Wij zijn zo blij voor Judith, Harro, zijn ouders, en onszelf. Het is een enorm traject geweest. Veel pogingen, en heel veel doorzettingsvermogen. Maar nu lijkt het doel toch binnen bereik. Mag je dat eigenlijk wel zo zeggen? Hoe dan ook, de bevalling wordt in oktober verwacht. Wat een zegen!

En verder in de categorie "faits divers": in de algemene ledenvergadering van mijn Sociëteit Standvastigheid (opgericht 1781!) op 30 mei j.l. ben ik benoemd tot erelid. Het bestuur had dit voor mij geheim willen houden, maar een dom lid, dat de complete agenda met dit voorstel gezien had, kakelde dit tevoren tegen mij. Ik hield mijn mond en wist van niets.

Intussen begin ik iets meer te snappen van het mechanisme dat mijn somberheid in stand houdt. Zeker, het voorjaar - zodra zich dat voordoet -  vergoedt veel. Maar iedere dag opstaan met de wetenschap dat je binnenkort weer naar het ziekenhuis moet, en dat je verblijf daar gewoon niet leuk is, en dat dat voorlopig zo blijft (reken zeker maar tot in het volgend jaar), dat doet wel wat met je. En het is niet alleen het verblijf daar - ze doen echt alles om het zo min mogelijk belastend te maken - maar veel meer nog de andere klok die je leven beheerst. Daar kan ik niet goed tegen. Voorbeeld: gewoonlijk eten we de warme maaltijd zo rond 19:30 uur, maar nu werd deze geserveerd om 17:15 uur. Een detail, maar: Gedver! 

Intussen is de tweede therapie achter de rug. Belangrijkste conclusie: het werkt. De scans geven aan dat de uitzaaiingen verminderd zijn, en de omvang van de tumoren ook. We gaan door!

Ander nieuws: Wolter van Doorninck en zijn vrouw Barbara deden vanuit de USA even een maandje Europa. Hij is zelfstandig ondernemer, en kan zich dat, i.t.t. vele landgenoten, permitteren Hierboven zie je hen links in beeld, voor ons geliefde stadskoffyhuis aan het Oude Delft. We lunchten op de terrasboot, en daar verspeelde ik de wandelstok van wijlen mijn schoonmoeder: in de gracht, en hij bleef niet drijven!

Na mijn ziekenhuisopname van 14/15 juni gingen we van 18/22 juni naar Landal Reevallis in Limburg, vlak bij Vaals en Aken. Dit is een soort park voor bejaarden zoals wij. Er zijn nauwelijks faciliteiten waarvoor je extra moet betalen. Als je die wel wilt, moet je naar het nabijgelegen Landal Hoog Vaals (zie foto links). Maar je zit er wel midden in de natuur.
Heerlijke uitstapjes gemaakt. Dinsdag naar Aken, woensdag naar Limbourg, donderdag Maastricht, vrijdag weer naar huis.

Limbourg was verrassend. Ligt tussen Eupen en Malmedy, en was ooit de hoofdstad van de provincie Limburg. Vanuit dit plaatsje regeerden de hertogen van Limbourg het hertogdom. We lunchten hier langdurig en met veel genoegen. En ook nog met schitterend weer.

In Maastricht in de kerk van OLV bij Maria Sterre der Zee natuurlijk kaarsjes gebrand, zoals we dat altijd doen als we daar zijn. Onze intenties zullen duidelijk zijn: niet alleen mijn gezondheid, maar ook Judith's zwangerschap, en ook het welzijn van anderen die ons na aan het hart liggen. Daarna een bezoekje gebracht aan het archief in de Oude Minderbroederkerk. Vanuit het bijbehorende klooster is Maria Sterre der Zee via een schenking op haar huidige plek terecht gekomen.

Geen mooi voorjaar.

Geen mooi voorjaar.

Andere jaren had Ineke er vooral veel last van, dit jaar treft het mij. Ik ben sikkeneurig, ik haat dit eerste kwartaal van het jaar, en kom nauwelijks buiten. Dat komt ook omdat ik het steeds koud heb, maar dat meldde ik al in mijn vorige blog.

Ik vertelde daarin dat ik de eerste PRRT-behandeling zou krijgen op 15 en 16 maart. Nou, dat ging niet door: grieppatiënten die het rooster in de war stuurden, en leveringsproblemen van het radio-actieve Lutetium, dat uit Petten moet komen en niet kwam. Opname een week uitgesteld: 22 en 23 maart was het dan toch zo ver.

De behandeling viel me deels mee. De infusen gingen er goed in, en ik had enige bewegingsvrijheid. Maar de tijd tussen het vertrek van de artsen (zo rond 15:30 uur) en het slapen gaan (zo rond 24:00 uur) was vreselijk. Niets te doen behoudens lezen en TV kijken (wat ik nooit doe), je kamer niet af mogen, warm eten geserveerd om 17:15 uur (we eten normaal tussen 19:00 en 20:00 uur), kortom, je hele ritme wordt verstoord. Of het nu kwam doordat ik 's avonds laat nog een Italiaanse salade at, of omdat het een bijwerking van de infusen was, in ieder geval deed ik na 06:00 uur geen oog meer dicht vanwege aanvallen van maagzuur (reflux). Dat heeft nog dagen aangehouden, dus de diëtiste zal a.s. vrijdag wel weer wat te knorren hebben: voor mijn gewicht was dit alles zeker niet bevorderlijk.

De scans die het effect van de therapie moeten aangeven waren 's vrijdags gunstig: het Lutetium is precies aangekomen op de beoogde plaatsen van de tumor en de uitzaaiingen. Dat zou erop duiden dat de therapie aanslaat. Niet te vroeg juichen, maar......

Ik ben wel dolblij dat deze therapie bestaat, en in Rotterdam (EMC) zo actief wordt uitgedragen. Jaarlijks behandelt men plm. 100 patiënten. In het schriftje van opgenomen Lutetium-patiënten zag ik dat zo'n 40 % van de patiënten uit het buitenland komt. Heel erg veel uit de USA!

Intussen was er nog meer aan de hand. Ik vertelde al dat mijn evenwicht, en mijn lopen steeds moeilijker gaat, en de endocrinoloog liet al eens tussen neus en lippen door weten dat een bezoekje aan de neuroloog misschien niet onverstandig zou zijn. Mijn huisarts blijkt die mening te delen, dus morgen om 09:15 zit ik in het EMC bij de neuroloog. Een tijdstip dat ik gewoonlijk niet in overweging neem voor een afspraak, maar omdat alle medici op spoed aandrongen zal ik het hiermee moeten doen. Gelukkig rijdt Ineke, dus ik doe mijn ogen gewoon nog even dicht, en ik hoop dat mijn darmen zich wat koest houden. Verder: vocht in de benen, dus steunkousen. Het is me vandaag voor het eerst gelukt om ze zelf aan te krijgen. Wat een gedoe! Fietsen mag ik niet meer van de huisarts: de evenwichtsproblemen leiden tot een te grote kans op vallen. Dat wordt dus sparen voor een driewieler en een traplift!

Alles overziende is dit een wat tobberige blog geworden, waarvoor mijn verontschuldiging. En natuurlijk zijn er ook lichtpuntjes, waarover in een volgende blog wellicht meer. En laten we hopen op (toch nog) mooie maanden!

Start PRRT-behandeling

Start PRRT-behandeling, en portretten.

Het had al met al nog wat voeten in de aarde, maar op 5 februari vond het intake-gesprek voor de PRRT-behandeling plaats. Alle voorafgaande tests waren uiteindelijk gunstig, dus kwam het groene licht. Maar na de intake volgde vervolgens weer niets. Toch maar weer eens even gebeld met het Emc (26/2). "Ach mijnheer, wat vervelend nou, u bent door de mazen geglipt. Kunt u a.s. donderdag en vrijdag, want er heeft een grieppatiënt afgezegd?"  Nou, deze week kwam echt niet uit: het baasje logeerde bij ons, want Mechteld was met koor en orkest een week naar Polen en Hongarije, en Ido moest maandag een operatie ondergaan. We hadden onze handen even meer dan vol.

De eerste behandeling wordt nu donderdag 15 maart/vrijdag 16 maart in de Daniël den Hoed kliniek. Daarna volgen er nog 4 tot 6, steeds met een tussentijd van 4 tot 6 weken. Omdat ik volstrekt in het ongewisse ben van bijwerkingen etc. maak ik voor de komende weken zo min mogelijk afspraken. En wat via de mail kan doe ik op die manier.

Intussen genoten we deze week volop van het baasje.








Het baasje logeerde twee dagen in Utrecht bij tante Judith en oom Harro. Dikke pret! Het museum Speeldoos en het Spoorwegmuseum waren een succes. Bij dat laatste was het geweldige Brio-spooremplacement natuurlijk favoriet.

Ineke en het baasje geven niets om de kou. Ik wel. Ik ben de afgelopen tijd nauwelijks het huis uit geweest. Intussen weet ik (denk ik) hoe dat komt. Ik slik bloedverdunners. En inmiddels hoor ik van vele mede-slikkers dat zij het net zo koud hebben als ik. Ineke kwam vervolgens op het briljante idee om thermo-ondergoed voor mij aan te schaffen. Ik gebruik dat inmiddels, en het is een zegen. Ik haat de kou nog steeds, maar ik kan nu tenminste overleven.

In vorige blogs meldde ik de aanstaande publicatie van het boek van Johans Kreek over de Proosdij van Deventer. Op zijn verzoek gaf ik hem twee foto's van portretten van Mr D.J. van Doorninck (1741 -1781) en diens vrouw W.E.M. Vijfhuis (1748 - 1835), beide geschilderd door P.F. de la Croix. Frappant detail: het mansportret meet 86.50 x 68.00, het vrouwsportret 85.00 x 67.00. Ogenschijnlijk even groot, maar toch! Zij waren de gefortuneerde bewoners van Stromarkt 19, ooit onderdeel van de Proosdij.

Maar de uitgever keurde beide foto's af: te veel hinderlijke schittering van licht via de vernislaag, en onvoldoende dpi (wat dat dan ook wezen moge). Kortom: dan maar een echte fotograaf ingeschakeld. De portretten uit het depot gehaald, bij de fotograaf gebracht en dat leverde vervolgens deze twee schitterende afbeeldingen op.

Die zullen dus in het boek worden opgenomen. Vermoedelijk wordt het boek in juni a.s. gepresenteerd. Ineke en ik zijn voor die presentatie uitgenodigd, dus jullie horen of zien daar nog wel van.

Het verschil in grootte tussen beide portretten geeft intussen niet de "machtsverhoudingen" tussen de echtelieden en binnen het gezin weer.

Mr D.J. van D. was een van de laatste burgemeesters van het ancient régime in Deventer tot zijn overlijden in 1787. Zijn zoon Mr M. van D. (1775 - 1837) was een van de eerste volksvertegenwoordigers (lid Municipaliteit 1798, burgemeester 1831, lid tweede kamer der Staten Generaal 1824 - 1827) in het nieuwe regime.

Opvallend is dat de tegenstellingen tussen Fransgezinden en Orangisten, die elders in Nederland soms zo hevig waren, zich in een stad als Deventer kennelijk nauwelijks voordeden. De regering bleef steeds in vertrouwde (regenten)handen.


Terug naar de rol van Wilhelmina Mechteld Elisabeth Vijfhuis. Zij werd op 39-jarige leeftijd weduwe, en kreeg een aanzienlijk vermogen te besturen. Zij was beslist de mater familias. Zij maakte de dienst uit. Dat blijkt wel het beste uit de volgende geschiedenis.

Haar zoon Martinus was smoorverliefd op Adriana Maria Lamberts, dochter van een steenrijke leerlooier, en beeldschoon bovendien. Maar moeder verbood een huwelijk: zij was wel mooi en rijk, maar volstrekt geen partij voor een lid van een Deventer regentengeslacht. Er kwam dus niets van een huwelijk in, en zo dacht Martinus broer Adam er ook over. Zo bleef het tot 28 juli 1805, de dag na Martinus dertigste verjaardag. Toestemming van zijn moeder voor een huwelijk was nu niet meer nodig, en hij trouwde onmiddellijk zijn Adriana. Zij kregen zeven kinderen, onder wie mijn betovergrootvader.

Storm en laatste stand van zaken

Storm en laatste stand van zaken.

Vanochtend (voor mijn doen) vroeg opgestaan, want we hadden om 10:40 een afspraak bij het Emc. Rond 09:30 meldde Ineke in de badkamer, waar ik doende was, dat het inmiddels code rood was. Vervolgens het nieuws gevolgd: A 13 afgesloten, later ook de A 4: hoe in Rotterdam te komen? Het leek ons het beste om maar gewoon af te bellen, de afspraak betrof immers geen behandeling maar uitslagen. Zou dat niet ook telefonisch kunnen? Na contact met het Emc bleek dat mogelijk.

Dus thuis gebleven. Een verstandig besluit, zo bleek. Ido moest naar Eindhoven, maar kwam de A 13 niet eens op: afgesloten.
Rond de middag telefoontje van de endocrinoloog. De gallium-scans geven aan dat behandeling volgens de PRRT-methode nog steeds mogelijk is. Bloedwaarden zijn goed, twijfel bij urine-stalen. Die moeten opnieuw.

We gaan wel deze nieuwe behandeling in. Dus binnenkort intake-gesprek voor PRRT. Behandeling wordt nu gepland. Wel weer spannend, maar er is nog steeds perspectief.

Stormachtig, dat zeker. En het laat me ook niet onberoerd, zo merkte ik de laatste dagen. Gaandeweg lijken psychische en fysieke klachten (bijwerkingen van medicijnen?) nadrukkelijker aanwezig. Laten we hopen dat het naderend voorjaar hier helpt.

M.h.g.,
Dami.

Delft, 13 december 2017

Even een "onopgemaakt" bericht. Er is een wijziging in mijn medische status, die ik jullie niet wil onthouden.

J.l. donderdag kreeg ik nieuwe uitslagen van het EMC. De essentie is dat de huidige hormoontherapie teneinde lijkt te lopen. De artsen stellen voor om nu over te gaan op de PRRT-therapie. Als je wilt weten wat die inhoudt, ga dan op internet naar www.prrt.nl, en daar wordt alles over deze therapie verteld.

Het bericht stelt me wel teleur, want ik dacht nog wel een tijdje met de hormoontherapie uit te komen. Maar de tumor is het afgelopen half jaar met 10 % gegroeid, en dat is gewoon teveel.

De artsen gaan nu opnieuw vaststellen of ik voor de PRRT therapie in aanmerking kom (tot nu toe was dat het geval). Als dat zo is, dan zal ik ergens in januari/februari deze behandeling krijgen. Dat wordt gewoonlijk nog vier keer herhaald, met tussenpozen van 4 tot 6 weken. Er zullen bijwerkingen zijn, maar het is niet te voorspellen welke en hoe vervelend. We moeten dat maar afwachten.

Ik heb mijn bestuursfuncties nog weer wat verder terug gebracht: mijn kop staat er nu echt niet meer naar, en ik ben natuurlijk ook minder beschikbaar door alle medische afspraken.Maar voor incidentele juridische adviezen/ondersteuning blijf ik natuurlijk beschikbaar: ik houd van (juridisch) puzzelen. Maar dat wisten jullie wel.

Ineke en ik wensen jullie allemaal gezegende kerstdagen, een zalig uiteinde, en een gelukkig nieuwjaar, en voor ons allen een gezond 2018!

M.h.g.,
Dami.

Toeval in Deventer

Toeval in Deventer?

Op 24 september vierden Ineke en ik ons 40-jarig huwelijksfeest. Foto’s en andere herinneringen gaan vast nog langskomen in deze blog, of op andere wijze. De dag erna vertrokken we voor een midweek naar Holten. Doel: Deventer; de bakermat van mijn familie. Daarom nu eerst iets over deze korte vakantie, want er gebeurde nogal wat opmerkelijks. 

Een tijdje geleden werd ik gebeld door de heer Johans Kreek, gepensioneerd architect in Deventer. Hij is bezig met een boek over de bouwhistorie van de middeleeuwse Proosdij in Deventer. Tot dat complex behoorden Sandrasteeg 8 (het oudste stenen huis van Nederland) en Stromarkt 19, dat op dit moment (na cascorenovatie) dient als bouw- en directiekeet voor de bouw van een nieuwe gemeentelijke bibliotheek aan de Stromarkt. Stromarkt 19 zal deel gaan uitmaken van het nieuwe bibliotheekcomplex.

De heer Kreek bleek op zoek naar twee schouwstukken (geschilderde panelen op een haardschouw) die ooit onderdeel waren van dit enorme woonhuis. Een ervan (het offer van Abraham) is bij de restauratie van het oude stadhuis van Deventer (met schouw) geplaatst in een van de zalen ervan. Zie de afbeelding hiernaast.

Het raadsel van het verdwenen schouwstuk

Maar waar is het tweede schouwstuk? Daar was de heer Kreek naar op zoek. En omdat hij wist dat Stromarkt 19 in het bezit is geweest van mijn oudgrootvader Mr D.J. van Doorninck, 1740-1787, onder andere advocaat, en raad, schepen en burgemeester van Deventer, en dat na het overlijden van zijn weduwe Wilhelmina Elisabeth Mechteld Vijfhuis in januari 1835 werd geveild, was hij naar mij op zoek. Want in de veilingvoorwaarden stond dat de erven deze twee schouwstukken buiten de veiling hielden. Verder wist hij dat ik beheerder ben van zo'n 30 familieportretten. Zijn vraag was of zich in die verzameling wellicht het ontbrekende schouwstuk bevond.

Ik moest hem teleurstellen, want die verzameling bevat alleen portretten en geen genrestukken. Maar mijn nieuwsgierigheid naar Stromarkt 19 was gewekt, en de heer Kreek regelde dat de uitvoerder van de bouw ons een kijkje gunde in dit enorme pand. Naar men zegt werd dit destijds door mijn oudgrootvader rijkelijk gedecoreerd in de stijl Lodewijk XVI en later door zijn weduwe.
Op enig moment werd er door 50 werklieden aan gewerkt. Van die glorie is nu niets meer over, behalve het casco en de (beide?) schouwstukken.

Een toevallige(?) ontmoeting

We waren wat vroeg voor onze afspraak met de heer Kreek, dus we wandelden even naar de Broerenkerk. Ineke had tevoren tegen me gezegd dat het haar niet zou verbazen als we weer bij toeval zouden stuiten op Dr Clemens Hogenstijn, oud stadshistoricus van Deventer. Altijd als we in Deventer zijn lopen we hem tegen het lijf, wat ons de gelegenheid biedt om hem weer vragen te stellen. En ja hoor, wie loopt er langs de Broerenkerk met echtgenote en rolkoffer van het station naar huis, terug van een vakantie? Clemens! Natuurlijk weer even bijgepraat.

Bezoek aan de Stromarkt

Het bezoekje aan Stromarkt 19 was zeer de moeite waard. We liepen ernaar toe via de Sandrasteeg, en bewonderden nummer 8, gerestaureerd door de heer Kreek, die de glazen gevelbescherming liet ontwerpen door Mick Eekhout (Octatube) uit Delft. Gaande het gesprek bleek dat de heer Kreek in Delft studie- en huisgenoot is geweest van Prof. Dr Ir Mick Eekhout, een goede kennis van ons beiden.

Bij een kopje thee/koffie na afloop vertelde de heer Kreek dat hij jaren in Diepenveen had gewoond, naast de kerk. Zijn huis bleek tegenover dat van tante Ank Arriëns – van Doorninck te liggen. Hij had haar goed gekend.

Ik had hem beloofd om te proberen een kopie van een afbeelding van een ander pand aan de Stromarkt (24 t/m 28) te maken. De tekening van dat pand hangt in mijn studeerkamer en is afkomstig uit mijn ouderlijk huis. Het was de woning van Ds. Anspach. Zijn dochter Alida Adolphine was mijn overgrootmoeder. De beloofde kopie lukte niet. Wie schetst mijn verbazing toen de heer Kreek een artikel uit zijn tasje peuterde (“Het kapittel van Lebuinus in Deventer”) waarin een afbeelding van de tekening stond (afb. 78, tekening uit 1862, collectie museum De Waag), terwijl de originele tekening in mijn bezit gesigneerd is in 1888, en op een paar punten ook afwijkt). Maar ongetwijfeld van dezelfde tekenaar, want hij had nog steeds moeite met perspectief, net als in 1862.

Maar de grootste verrassing kwam nog: Johans Kreek vertelde ons dat ook dit pand aan de Stromarkt, gelegen schuin tegenover Stromarkt 19, in bezit was van een Van Doorninck, Mr. D.J., wethouder, en kleinzoon van mr D.J. en zijn echtgenote W.E.M. Vijfhuis. Mogelijk had hij het geërfd en verhuurd? Hij verkocht het rond het midden van de 19^e eeuw aan ds. J.A. Anspach, de schoonvader van zijn zoon Mr. J.I. van Doorninck, die met Alida Adolphine Anspach getrouwd was.


Nu was een dominee in die tijd niet erg vermogend, en ook het traktement hield niet over.
Zuinigheid was dus troef. Het verhaal gaat in de familie dat ds. Anspach met een schep de straat opging, als hij daar iets ontwaarde: hij schepte het op en sprak: “kostelijke paardenmest, kinderkens”, en hij stortte het in zijn tuin. Samen met Johans Kreek liepen we nog even naar het Geert Grootehuis, met een prachtige glazen toegang van, jawel, Mick Eekhout.

We namen daarna ook nog even een kijkje in het schitterende nieuwe deel van het stadhuis van Deventer (architecten Neutelings en Riedijk). Aan de balie ontmoette Ineke opnieuw Clemens Hogenstijn en een oud-medewerker van de facilitaire dienst, die daar stonden in verband met een vergadering. En deze vertelde dat het schouwstuk “het offer van Abraham” door hem begin jaren 80 bij de restauratie van het oude stadhuis op een van de zolders gevonden was, en dat hij het had laten plaatsen in een van de zalen van het oude stadhuis. Nu nog het tweede schouwstuk. Maar na zoveel toeval kan dit niet uitblijven.

Tenslotte kregen we via een medewerker van de facilitaire dienst van de gemeente Deventer, de heer Van Vilsteren, toegang tot het oude stadhuis. Hij regelde dat een medewerkster van de beveiligingsdienst ons rondleidde. We inspecteerden de in bruikleen gegeven portretten van twee voorouders, en zagen het ene schouwstuk in de commissiekamer. En wat een interesse toonde deze islamitische mevrouw. Natuurlijk kende zij het verhaal van het offer van Abraham. Zoals zij zei: “Ja, dat verhaal komt ook in onze heilige boeken voor. Maar wat fijn dat u er mij meer over vertelt!” Wat bleek deze mevrouw een sieraad voor de gastvrijheid in het Deventer stadhuis! 

Kortom: een heerlijke vakantie, na een prachtig feest. Maar nu weer even het medische circuit: maandag 13 november is het weer CT-scan en bloedprikken; donderdag 7 december hoor ik van de endocrinoloog de uitslagen. Spannend. Duimen maar weer. Half december volgt vermoedelijk een nieuwe blog.

Zomer? Nu eerst 24 september!

24 september.

Op 24 september 1977 traden Ineke en ik in het huwelijk. Dat gaan we natuurlijk vieren: 40 jaar getrouwd is niet iedereen gegeven. En het zag er in 2009 (keelkanker) en zomer 2014 (NET in de pancreas) ook even erg hachelijk uit. Goed: mijn gezondheid blijft natuurlijk een punt van zorg. Maar volgens de artsen van het EMC is de situatie nog steeds stabiel. In die zin is er dus gelukkig geen nieuws te melden. En intussen vul ik mijn tijd met EMC, RdG ziekenhuis, diëtiste, mondhygiëniste, fysiotherapeute etc. Ze letten wel heel erg goed op me!

De uitnodigingen voor het feestje zijn inmiddels de deur uit. Wees niet beledigd als je dit leest en geen uitnodiging hebt ontvangen; we hebben het gezelschap wat beperkt gehouden. Mochten jullie rond die tijd in Delft een glaasje willen komen halen: je bent/jullie zijn altijd welkom!

Er is intussen weer veel gebeurd. Judith en Harro zijn verhuisd naar Leidsche Rijn. Het kostte hen moeite om de Utrechtse binnenstad te verruilen voor een VINEX-wijk, maar het nieuwe huis vergoedt veel, en de afstand naar de stad valt mee. We bewonderen Harro en Judith, want ze hebben zo ongeveer alles gestript (badkamer, toiletten, keuken) en opnieuw opgebouwd. Het resultaat mag er zijn! Matthias heeft er inmiddels al gelogeerd, en zo te zien beviel het hem uitstekend! Vlakbij is het Castellum, waar je perfect zit met kinderen: groot, groen, en veilig. Daar ligt ook het schip uit de Romeinse tijd dat uit de Rijn is geborgen. Veel groter dan ik dacht.

Dit voorjaar belde een mevrouw van de NPO (voor mij is dat nog altijd de NTS, maar goed) aan. Zij meldde aan de voordeur dat zij van de NPO was, en programmamaakster van de serie "Hier zijn de Van Rossems" (voor programma-informatie https://www.ntr.nl/Hier-zijn-de-Van-Rossems/50 ): . Zij vroeg of we het goed vonden dat er opnamen voor deze serie zouden worden gemaakt in ons huis. Want dat was het huis waar de opa en oma van de Van Rossems woonden Dat wisten we, want we kochten uit de boedel van Prof. Van Rossem), en waar zij vele voetstapjes hadden liggen. Natuurlijk vonden we dat goed. Dat leidde tot een wat hilarische middag, waarin bleek dat Maarten van karakter verschiet zodra de camera aanstaat (pas dan wordt hij zo knorrig, een pose dus), Vincent gewoon zijn buien heeft (in ons geval was hij nauwelijks sprekend aanwezig) en Sis (die niet zo heet, maar haar Engelse Oma noemde haar zo, omdat zij de zuster was van de overige kleinkinderen: "help (your) Sis(ter) with...") en docente Nederlands van Harro bleek te zijn geweest. Overigens weigerde Oma om Nederlands te leren/spreken. Zij ontving de groenteboer en overige leveranciers in de serre, en bestelde in het Engels. En het huwelijk was dusdanig dat zij de warme avondmaaltijd onderaan de trap zette. Prof. van Rossem kon dat dan zelf ophalen, en in zijn studeerkamer (nu de mijne, op de tweede etage) consumeren.

Ik kookte voor het gezelschap een Minestronesoep, die er wel inging.

Er valt veel meer over te vertellen, maar dat moet ik nu maar niet doen. Het bovenstaande lijkt me al warrig genoeg. Kijk naar de in Delft opgenomen uitzending op donderdag 7 september om 20:30 uur op NPO 2: "Hier zijn de Van Rossems". Misschien zijn wij ook nog in beeld. Uiteraard was ook de lokale pers snel op de hoogte. Zie hier het artikel, eventueel ook in bijgevoegde link https://www.delftopzondag.nl/nieuws/algemeen/84921/de-van-rossems-trappen-nieuw-seizoen-af-in-delft

En dan volgt in november weer de halfjaarlijkse scan van tumor en uitzaaiingen, en het bloedonderzoek. Ik hoop half/eind november de uitslagen daarvan te kunnen berichten. Ik begin alvast met duimen, want het blijft spannend.

Maar nu eerst 24 september. Sommigen van jullie zullen we dan kunnen begroeten. Anderen hopelijk rondom die datum. Weet je welkom!

Dami.

Opluchting, en waar blijft de zomer?

Opluchting, en waar blijft de zomer?

Na een lange winter, die ik eerst opgewekt inging, maar die uiteindelijk werd beheerst door mijn ziekenhuisopname eind november vanwege een galblaasontsteking en de nasleep daarvan, stagneerde mijn blog-activiteit een beetje.

kerstdiner 2016. V.l.n.r: Ineke, Judith, en ik.

Eigenlijk had ik afspraken voor april bij het EMC voor nieuwe scans en bloedonderzoek. Maar de afspraken kwamen niet goed door, en waren bovendien gepland in de ochtend, zo rond 08:30/09:00 uur. Dat is voor mij een onmogelijk tijdstip, omdat ik de eerste helft van de ochtend mijn ontlastingsritueel heb. Ik moet dan zeker vier á vijf keer naar het toilet, omdat mijn darmen niet goed worden aangestuurd door de pancreas. Het planningsbureau van het EMC heeft sinds vandaag betere instructies (niet meer doen!), maar het gevolg was wel dat mijn afspraken weliswaar later op de dag waren (eind van de ochtend), maar ook een maand later. Ik was daar niet blij mee, want de spanning rond de uitslagen duurde zo ook een maand langer.

Vorige week bloedonderzoek, en de scans. Vandaag (donderdag) de uitslag. Goddank houdt de tumor zich redelijk koest. Niet of nauwelijks groei, geen nieuwe uitzaaiingen. Wel lichte zorgen over het bloedbeeld. Dat is van belang, als de tumor toch zou groeien, en men de PRRT behandeling zou willen inzetten. Dat is (zie internet) interne radioactieve bestraling van de tumor. Dat kan alleen bij bepaalde bloedwaarden, en ik zit dicht op de grens. Beperking van alcoholgebruik is de enige manier om dit bij te sturen. Ik zal me daar dus op moeten richten. Probleem daarbij blijft dat de spanning rond mijn ziekte wat onderdrukt wordt door een glaasje. Conflict of interests, zo lijkt het.

Maar intussen overheerst dankbaarheid. Ik zat de afgelopen weken echt wel in de piepzak. Dat kwam ook omdat ik in november/december die galblaasontsteking had. Die heeft me lelijk te pakken genomen, en de raad van mijn huisarts (neem je in acht, want je kunt daar nog tijden last van hebben) blijkt niet overdreven. PHPD, ofwel: pijntje hier, pijntje daar. Maar daar word je wel ongerust van, omdat je weet dat er van binnen nog iets anders niet goed is.

Gelukkig wil de endocrinoloog nu afstappen van de injecties met Fragmin, die ik mezelf dagelijks moet geven. Dat is nodig vanwege een trombose in een buikader. Mijn bovenbenen zijn inmiddels een slagveld van blauwe plekken. We gaan proberen over te gaan op pillen. Om dat in te regelen komt deze week de trombosedienst nagenoeg dagelijks aan huis. Weer wat nieuws.

Maar als dat geregeld is gaan we genieten van de zomer, die nog niet echt los wil barsten. Op woensdag 17 mei gaan we met een groepje gepensioneerden van de vml. dienst Openbare Werken Delft (waar ik begon) naar Gouda, Oudewater en De Vlist. En dan eind mei/begin juni naar Haarle (Ov.) voor een midweek, en een bezoekje aan het Bentinck-archief in Schoonheten. Wim Hoogeland is niet alleen archivaris van de familie Bentinck van Schoonheten, maar ook van de (ooit qua landeigendom aangrenzende) familie Van Doorninck (Huize Boxbergen).

Huize Boxbergen, dat overigens vroeger veel groter was. Het was een van de oudste havezathes van Overijssel. Graaf  Unico Ripperda woonde er, en gebruikte het als uitvalsbasis. In de 19e en eerste helft 20e eeuw  was Boxbergen de bakermat en het rusthuis van de familie Van Doorninck,
De kaart toont de omvang van het landgoed.

Maar eerst nog even doorbijten: wij hebben een klussenier in huis, die bezig is met het schilderen van het "liggende houtwerk" (zoals dat heet), maar ook nog binnenschilderwerk en reparatiewerk binnen moet doen. De samenwerking verloopt goed, maar een extra "man over de vloer" geeft altijd gedoe.

Bij ons gaat het dan vervolgens ook altijd over wat we dan verder zouden willen. We zien dan van alles. De kunst is dan om dat wat we wellicht uiteindelijk zouden willen (een paleis aan de Kanaalweg) terug te brengen tot wat we financieel zouden willen (een mooi, goed onderhouden pand aan de Kanaalweg, waar men op valt). Ideeën genoeg. We hadden al het plan om de gang en hal beneden aan te pakken. Die zijn sinds de bouw, en de bewoning door de familie Van Rossem nog nooit onderhouden. De sporen van de fiets van Prof. Van Rossem (inderdaad, de grootvader van Maarten) staan nadrukkelijk in de muurtegels in de hal. We laten de nostalgie nu maar varen, en gaan toch maar nieuwe tegels aan laten brengen. En mogelijk volgt er dan nog meer.

Kortom: er staat ons gelukkig nog een druk en intensief/ve voorjaar/zomer te wachten. Het EMC verwacht mij weer voor nieuwe scans en bloedonderzoek begin november. Maar ik hoop eerder van me te laten horen via een verse blog.Want deze uitslagen nodigen ook echt uit om de acties te ondernemen die we wel voornemens waren, maar waar we de animo niet echt voor hadden. "En marche!" om met Macron te spreken. En morgen, om alles wat te vieren, asperges, beenham, malta's, en taart toe. De kinderen (excl. Harro, die dienst heeft) komen smikkelen en smullen. Ik ga mijn best doen! Tot een volgende blog, die minder lang op zich zal laten wachten. En ja, wat wordt hij al groot, hè? (zie onder). Hoewel hij best wel eens lastig kan zijn, genieten we vreselijk van hem.

Het baasje op een varken