Tweemaal feest!

TWEEMAAL FEEST!

Wat een bijzondere maand hadden we. Na de positieve berichten van de endocrinoloog op 12 maart werd op 26 maart aan Ineke de Steen der Wijzen uitgereikt. Dat is een onderscheiding van de Haagse Orde van Advocaten voor die advocaten die hun vak 40 jaar hebben uitgeoefend. Tijdens de jaarlijkse ordevergadering vond de uitreiking plaats. Het is een doorgezaagde steen, met twee koperen plaatjes. De weerspiegeling op de foto van Inekes kantoorinterieur maakt de gegraveerde tekst moeilijk zichtbaar. Maar daarop staat (links): Ubi judicia deficiunt bellum incipit (Waar oordelen ontbreken begint de oorlog) en (rechts): 22 mei 1974, Orde van Advocaten bij de Hoge Raad der Nederlanden, Mr. I. van Santbrink. De datum is die van de beëdiging van Ineke als advocaat. Waarom is Ineke advocaat bij de Hoge Raad der Nederlanden? Dat is een inmiddels achterhaalde titel. Vroeger mochten alleen advocaten in het arrondissement Den Haag pleiten voor de Hoge Raad, ons hoogste rechtscollege dat in Den Haag zetelt. Dus waar een advocaat in Rotterdam gewoon advocaat was in de Rotterdamse Arrondissementsrechtbank, was een advocaat in het arrondissement Den Haag veel deftiger: die was advocaat bij de Hoge Raad. Alleen zij mochten cassatieprocedures voeren. Dat deden er overigens maar weinigen, want dat is een zeer specialistisch vak. Onze goede vriend Eduard van Staden ten Brink, die bij de uitreiking aanwezig was, is nog altijd een specimen van deze bijzondere tak in de advocatuur.

En dan de vrijdag voor Koningsdag, 24 april. Het bleek Zijne Majesteit de Koning behaagd te hebben om mij te benoemen tot lid in de Orde van Oranje Nassau. Op bijgaande foto staan burgemeester Bas Verkerk, Ineke en ik in de burgerzaal van het stadhuis te genieten. Natuurlijk, in heel Nederland zijn zo'n 1400 personen onderscheiden, en in Delft waren het er 14, maar toch doet zo'n blijk van waardering goed, zeker als je weet hoeveel moeite en werk de aanvragers en de ondersteuners zich daarvoor moeten getroosten.

Vaak wordt de decorandus op die dag om de tuin geleid met velerlei smoezen, en wordt hij/zij tot het laatste moment onwetend gehouden van wat er gaat gebeuren. Dat overkwam mijn schoonzusje, Marja van Doorninck - Kruzinga. Mijn broer Piet had haar gevraagd om nog even naar de kapper te gaan, want zij waren uitgenodigd om de uitreiking van mijn onderscheiding in Delft bij te wonen. Marja vond het wat overdreven, maar goed. Op de dag zelf reed Piet eerst richting Delft, maar nam hij volgens Marja vervolgens toch de verkeerde afslag. Maar Piet reed. Totdat Marja het stadhuis van Oegstgeest zag, met daarvoor haar (schoon)kinderen en zusjes..... Het kwartje viel.

In mijn geval kon dit niet. Een aanvraag moet voor 1 juli gedaan worden. Vlak daarna hoorden we de eerste, zeer onheilspellende berichten van mijn ziekte. Ineke heeft toen met het kabinet van de burgemeester contact opgenomen, om te bezien of een eerdere uitreiking dan eind april 2015 mogelijk zou zijn, als dat nodig was. Daaraan heeft de gemeente geweldig meegewerkt. In feite lag er al in november 2014 een toestemming om mij de onderscheiding uit te reiken, als dat in verband met mijn gezondheid nodig zou zijn. Gelukkig niet dus. Maar ik was wel helemaal op de hoogte. En dat was ook nodig omdat ik ook het aanvangstijdstip van de plechtigheid nooit kon halen. Mijn ziekte brengt problemen met mijn ontlasting met zich mee. Ik kan daardoor 's morgens voor 11:00 uur eigenlijk geen afspraken maken. En 09:00 uur is helemaal onhaalbaar. Ook daar is in overleg een mouw aan gepast: ik kon tijdens een intermezzo in de plechtigheid om 11:00 uur met Ineke, (schoon)kinderen en ondersteuners geruisloos (nou ja, onder applaus) binnenschuiven.

De hele gang van zaken heeft er wel toe geleid dat ik de Staatscourant en de landelijke pers niet gehaald heb. In de (concept)publicatie was mijn naam namelijk niet opgenomen omdat er een mogelijke eerdere uitreikingsdatum zou zijn. Maar hier lig ik niet wakker van.

Inmiddels genieten Ineke en ik van de geurende boeketten in ons huis, en van de vele mailtjes en brieven van vrienden en bekenden.

Hartelijke groeten,
Dami.

Smakelijk eten!

Smakelijk eten!

Gisteren gingen Ineke en ik opnieuw naar het Erasmus MC. Twee weken geleden zijn er nieuwe scans gemaakt, en is er opnieuw bloed geprikt. We gingen er heen om de uitslag te vernemen. De hamvraag was of de hormoontherapie die nu al een aantal maanden is ingezet, ook echt werkt. Dat zou moeten blijken uit vergelijking van de scans van een aantal maanden geleden en de huidige scans. En goddank: zowel de tumor als de uitzaaiingen blijken nu gestabiliseerd. Daarmee kon tevens onze volgende vraag worden beantwoord: wat is een zinnige prognose?

De internist/endocrinoloog was positief. Bij deze uitslag durfde hij wel aan om als prognose te geven dat ik nog wel enkele jaren mee kan. Ik kan mijn perspectief dus weer wat bijstellen. Het blijkt steeds moeilijk om aan mijn omgeving duidelijk te maken hoe zo'n proces verloopt.Iedereen is vol belangstelling en medeleven. Maar wat voor mij overheerst zijn de momenten waarop je uitslagen krijgt, het er naar toe leven, de spanning die dat voor ons gezin met zich mee brengt, en de momenten die je kiest om dat alles samen te beleven. Je leven is nooit meer vanzelfsprekend, als het dat al was. Het wordt door deze momenten bepaald, en je gaat er ook naar op zoek.

En soms vind je dan extra momenten om van te genieten. Die krijg je een enkele keer zo maar in de schoot geworpen. Zoals vanavond. Ido moest de verhuizing van de OK's van het Leijenburg Ziekenhuis naar de nieuwbouw monitoren, dus Mechteld en het baasje aten bij ons. En het baasje blijkt verrassende eetgewoonten te hebben ontwikkeld. In zijn linkerhand heeft hij een lepel, die slechts voor de sier en overige onduidelijke functies dient. Rechts, daar gaat het om! Zijn ouders staan hem toe om met die rechterhand zijn voedsel tot zich te nemen, zoals men dat in India gewoon is. Ik zal maar niet vermelden wat men daar met de linkerhand doet. Maar Matthias weet op deze wijze verbazingwekkend netjes te eten. Een stoofpot met witte bonen, aardappelen, champignons, paprika en braadworst, ging er geruisloos en zonder veel morsen in. Zie hierboven. Prachtig, toch?

Ik neem mij voor om jullie in het komend half jaar via deze blog wel van ons belangrijkste wel en wee op de hoogte houden. Maar medisch gezien zal verdere informatie wel pas na 17 september weer aan de orde zijn. Laten we daar overigens maar blij om zijn.

Dank voor jullie voortdurende belangstelling. Met hartelijke groet,

Dami.

Even een tussentijdse blog. Ik meldde al dat ik op 26 februari een nieuwe scan zou krijgen in het EMC. Dat is inmiddels gebeurd. De uitslag daarvan horen we op 12 maart. De essentie is of de tumor met de huidige hormoontherapie een beetje in het gareel gehouden kan worden, of dat hij doorgroeit. Na 12 maart horen jullie dus meer.

Voor de familie in de USA: jullie misten een aantal blogs. De vertaling ervan was voor Mechteld even te veel. Mechteld en Ido verkochten hun huis, in de veronderstelling dat zij een koopcontract voor hun nieuwe droomhuis hadden. Helaas: het nieuwe droomhuis werd uit de verkoop genomen, en een second best droomhuis  was er wel, maar bleek uiteindelijk ook verkocht.

Oei! Na een paar weken viel alles toch weer op zijn plek: de verkopers van het droomhuis konden een ander begerenswaardig huis kopen (naast het huis dat zij wilden hebben!), en zo kwam het bod van Mechteld en Ido hun toch nog van pas. En zo gaan M&I per 1 augustus naar de Van Miereveltlaan 1 in Delft. Zij moeten hun huis opleveren per 1 april, en gaan tijdelijk aan het Oude Delft wonen, in een appartement van kennissen. Drukke tijden dus. Desondanks: Mechteld zal de blogs na donderdag alsnog vertalen en doorzenden.

Matthias is op bovenstaande foto bezig met een gevonden stokje, dat hij her en der in de grond steekt. Een onderzoeker in de dop!

feestje Ineke, jullie cadeau, kerstmis, en ziekenhuis.

Feestje Ineke, en jullie cadeau.

Ik meldde het al in mijn vorige blog: jullie hebben Ineke een onvergetelijk feestje bezorgd. En nu komt daar het plezier bij van jullie cadeau. We zochten bij Rosemarijn van Limburg Stirum een kleurrijk schilderij uit (zie links), dat inmiddels hangt in de achterkamer van Ineke's kantoor, boven de piano. Het moet nog ingelijst worden, maar het is al een heel feestelijk gezicht.  Dank jullie wel voor alle gulle gaven, en kom vooral een keer kijken "hoe het hangt": we zijn er heel erg blij mee.

De stijl van schilderen van Rosemarijn heeft wel iets weg van die van Nancy Simmons - van Doorninck, van wie we een afbeelding hebben van haar olieverfschilderij Colorado wild flowers.

Inmiddels is het bijna Kerstmis. Zoals Judith in haar kerstkaart schreef: "Wat zijn we blij dat we ook dit jaar als gezin Kerst kunnen gaan vieren. Na een heel heftig (half)jaar...wie had dat gedacht". En zo is het precies. Wat mij betreft: dankbaarheid overheerst.

Dat betreft allereerst natuurlijk jullie medeleven. Wat was en is dat een steun, jullie weten niet half! En tegelijk: wat was het allemaal verwarrend. Eerst maanden, nu jaren? Ik geloof het nog steeds niet echt. Maar wel dankbaarheid, ook aan Ineke en de kinderen, die zo om mij heen staan. En dankbaarheid, dat ik mogelijk nog een tijdje respijt heb.

Intussen sta ik nog steeds achter de keuzes die ik deze zomer heb gemaakt: een aantal bestuursfuncties heb ik beëindigd, en enkele zet ik nog voort. Dat is goed zo, merk ik. Al blijkt het lastig om me niet vanaf de zijlijn met van alles te bemoeien. Maar dat zal wel slijten.

En dan het ziekenhuis. Op 26 februari volgt er weer een CT-scan in het EMC, en bloedonderzoek. Intussen krijg ik mijn maandelijkse hormoonprik. Op 12 maart ben ik weer welkom bij de afdeling Endocrinologie, om de uitkomsten te bespreken. Ik houd jullie wel op de hoogte. Voorlopig ben ik nog in de lucht!

Ineke en ik wensen jullie allemaal heerlijke dagen, een gezegend kerstfeest, en een gelukkig nieuwjaar!

Dami.

feestje Ineke zaterdag 22 november 2014.

Feestje Ineke en de prikzuster.

In augustus wisten we niet eens of we deze afspraak konden door laten gaan. Gelukkig bleek later dat dat kon. En wat hebben we genoten!

Het feestje van Ineke is precies geworden wat ze er zich van had voorgesteld. Een leuke mix van (hele oude) vrienden, collega's, familie, sorren (Soroptimisten), Ineke's Zingkring van het Meisjeshuis, te veel om op te noemen.

Thee, een appelbolletje van Matthijs Stoffer, een borrel, en  een warm/koud buffet, en vooral heel veel aangenaam gezelschap. En dan te bedenken dat Ellen daar b.v. drie uur heen en drie uur terug voor in de trein is gaan zitten, en Eric en Anneke (rechts en uiterst links op de foto) anderhalf uur heen en idem terug in de auto van en naar Zeeland moesten! Jullie waren allemaal meer dan welkom, en jullie hebben Ineke een onvergetelijke verjaardag bezorgd.

Over jullie cadeau (een schilderij van Rosemarijn Van Limburg Stirum) worden jullie nog geïnformeerd: we moeten het nog uitzoeken. Zodra we het met Rosemarijn eens zijn geworden horen jullie dat.

Het Baasje heeft zich naar ons oordeel tijdens de receptie buitengewoon keurig gedragen. Zie hem hiernaast in zijn bedje, en met zijn fles. We genoten niet alleen van jullie aanwezigheid, maar ook van de zijne!

Het was al met al een dag om niet gauw te vergeten. We hebben Karin Jense (inval-dirigent) en Yosry en Enas (personeel) een bloemetje bezorgd voor hun inzet. We deden dat vast ook namens jullie.

Intussen was er de vraag hoe het met mijn hormoon-kuur ging. Kort en goed: goed. Ik heb mijzelf een week lang drie keer per dag injecties moeten geven (mijn buik zag er niet meer uit) om te testen of er bijwerkingen zouden zijn met deze kuur. Dat bleek niet het geval. Dus komt er nu één keer per maand een "prikzuster" langs met de auto, die mij een injectie toedient die een maand zou moeten werken. Dat zal zo een paar maanden gaan, en dan zal worden vastgesteld of de tumor zich stabiliseert of niet. Dat is wel het doel van deze therapie, die nu sinds plm. drie jaar vanuit het kenniscentrum EMC wordt toegepast. Naar men zegt met succes. We wachten dat maar af.

Met velen van jullie maakten we afspraken voor etentjes in de komende maanden. Jullie weten dat ik graag kook, en dat het voor ons dus geen belasting is. En daarnaast: de komende donkere maanden verdienen eten met kaarslicht. En wie zich nu overgeslagen voelt: hij of zij melde zich! Welkom!

M.h.g.,
Dami.

Het baasje loopt! En uitslag weefselonderzoek....

Het baasje loopt!

Matthias loopt. Nou ja, vooral als een kreeft, dus opzij. Maar het begin is er. Weer een nieuw hoofdstuk voor ons allemaal.

Ook voor mij was er weer wat nieuws. In het gesprek op 6 november vertelde de verpleegkundige me de uitslag van het weefselonderzoek. De maligniteit van de tumor is graad 2, maar tegen graad 1 aan. Dat kon slechter. De CT-scan is nog steeds niet herbeoordeeld. Voorlopig blijft de conclusie dat opereren geen optie (meer) is. Daarvoor zijn de uitzaaiingen op de lever ook te veel verspreid. Wel zijn de bloedwaardes goed, net als de leverfuncties. Dat leidt dus tot het inzetten van de hormoontherapie.

Vanaf vandaag geef ik mezelf drie keer per dag een injectie met Ocreotide. Dat is een hormoon bevattend geneesmiddel dat de afgifte van andere hormonen remt. Op deze manier kunnen de klachten die ik heb worden bestreden. Met deze behandeling wordt ook stabilisatie van de tumor nagestreefd. Ik heb nu een kort werkende formulering van dit middel. Als ik na een week geen hinder van bijwerkingen ondervind, wordt overgeschakeld op toediening van een maandelijkse injectie. Regelmatig wordt dan de omvang van de tumor gescand. Uitgangspunt is voorlopig dat stabilisatie mogelijk is. In het gesprek werd de conclusie van oncoloog Dr Maartense bevestigd: het is geen kwestie van maanden, maar eerder van jaren. Ik hoop dat de geleerden gelijk krijgen, maar zelf heb ik deze switch van maanden naar jaren nog niet echt gemaakt. Dat maakt het ook erg moeilijk om op sommige punten de draad weer op te pakken. Maar ik ga dat wel proberen.

Direct na mijn bezoek aan het EMC (en een zitting van Ineke bij de rechtbank) vertrokken we voor een lang weekend naar Landal Stroombroek bij Doetinchem. Dat weekend zat vol met afspraken: 's vrijdags voor Ineke een zitting bij de Rechtbank Zutphen, en voor mij bij het Stedelijk Museum Zwolle, 's zaterdags gezellig gegeten bij Koen en Cootje (schoonouders van Judith) in Doetinchem, 's zondags voor Ineke een kerkdienst in de Catharinakerk in Doetinchem waar zij haar schoolmaatje Bert van der Haar hoopte te ontmoeten (en dat geschiedde). 's Middags geluncht met zwager Haro en schoonzus Helma in Arnhem (stadsvilla Sonsbeek, in het park: prachtig!). Dan eind van de middag weer in Doetinchem een borreltje en hapje eten bij kennissen van Ineke uit de studententijd (IBB Utrecht). We hadden van alles meegenomen om aan te werken op laptop of anderszins, maar er is in dat opzicht niets uit onze vingers gekomen. Gepraat, en genoten van het landschap en het geweldige najaarsweer.

Opnieuw dank voor jullie niet aflatende belangstelling en meeleven. Dat houdt ons echt op de been.

M.h.g.,
Dami.