Opgewekt de winter in.
Op 11 oktober ging ik weer onder de scan, en werd er weer bloed geprikt. De uitslag zou op 27 oktober volgen. Een gedenkwaardige dag, waarover later meer. Op 17 oktober werd ik gebeld door het Emc: uit de scan bleek dat er een trombose zit in een bloedvat in de buik. Dus als de bliksem aan de bloedverdunners. Dat is niet leuk: voorlopig iedere dag twee keer zelf injecteren. Later wellicht pilletjes. Mijn huid is inmiddels erg dun. Dat betekent dat het vinden van injectieplekken niet meevalt. En daarnaast moet ik erg oppassen met jeuken en krabben: voor ik het weet heb ik een bloeding te pakken. Ongemak, dus.
Maar de rest van de uitslag was verheugend: j.l. donderdag vertelde de specialist me dat de tumor en de uitzaaiingen stabiel zijn, en dat de bloedwaarden goed zijn. Ik mag een half jaar wegblijven! Daarom: opgewekt de winter in, en komend voorjaar maar weer verder zien. Eerlijk gezegd: ik hoopte dit wel, maar verwachtte dit niet.
maandag 31 oktober 2016
zondag 28 augustus 2016
Uitslagen, paramedici, en het boek.
En dan nu de uitslagen.
De cardioloog kon me geruststellen: de uitkomst van alle onderzoeken is dat mijn hartfunctie normaal is voor iemand van mijn leeftijd. Op dat front dus geen verdere actie.
De uroloog had een vergelijkbare boodschap: weliswaar een vergrote prostaat, maar dat is normaal voor een man van mijn leeftijd. De psa-waarde is 2,1. Ook dat is niet verontrustend.
En dan de podotherapeute. Omdat Ineke en ik beiden ouderdomsdiabetes hebben, verwees de huisarts ons naar deze mevrouw. En zij bleek een probleem dat ik al langer heb te kunnen beschrijven. Na een paar testjes vroeg zij: struikelt u vaak? Ik moest dat bevestigen. Mijn lopen is beslist onzeker. Haar diagnose: evenwichtsstoornis, en verslapping van de enkel- en beenspieren. Vandaar.
Vervolgens de diëtiste. Die bevestigde het verhaal van de podotherapeute. Zij zei: "mijnheer, u bent afgevallen van 110 kg naar 70 kg. Daardoor bent u niet alleen een boel vetweefsel kwijtgeraakt, maar ook een hele hoop spiermassa. Geen wonder dat u nu problemen hebt met lopen en evenwicht". Zij adviseerde een eiwitrijk dieet, en fysiotherapie.
Nu treft het dat ik wekelijks naar fitness ga. De begeleiding daar gebeurt altijd door een fysiotherapeut. Hij gaf me direct concrete oefeningen voor been- en enkelspieren. Dat heb ik wel geweten. Hij belooft resultaat binnen 2 maanden. Dus bij de wedstrijd medici - paramedici hebben de laatsten wat mij betreft deze keer (voorlopig) gewonnen.
De medische planning:
19 september LUMC controle keelkanker;
20 september diëtiste;
11 oktober EMC radiologie en endocrinologie: CT-scan en bloed;
27 oktober EMC uitslag.
Ik hoop na al deze toestanden ook weer eens aan kegelen toe te komen. Zoals het nu is, durf ik dat niet goed meer. Het is een sport waarbij evenwicht enorm belangrijk is, en dat mis ik nu. Ik hoop dat de fysiotherapie zal helpen.
En dan: het boek.
In mijn vorige blog meldde ik het al: het Van Doorninck-boek komt eraan. Hierbij een voorproefje van de omslag, van enkele illustraties, en van het correctiewerk dat nog verzet moet worden.
De omslag zal wel zo blijven, denk ik. De illustraties (met dank aan Jan-Ewout) zeker ook.
En verder moet er inderdaad nog een massa correctiewerk gedaan worden (zie de scan linksboven). We mikken erop dat het boek eind november uit kan komen.
En wat de wapens in deze blog vertellen? Ik noem het inmiddels het raadsel van Vorchten.
Het onderste wapen is dat dat de familie de laatste vier eeuwen heeft gevoerd. Het wapen daarboven is dat van de adellijke familie (van) Doornin(c)k uit Gelderland (Tiel). Deze familie gaat terug tot de vroege middeleeuwen. Kenmerkend: de rode dwarsbalk en de wapenspreuk "Gelre Getrou". En kijk nu eens naar het wapen van de Vorchter predikant Martinus (middelste afbeelding, rechts bovenaan): veld en balk zijn hetzelfde als het Gelderse wapen, ook de spreuk Gelre Getrou ontbreekt niet. Toegevoegd zijn een vis in de rode balk, en een domineeshoed en drie windhonden. En in het latere wapen komt alleen de vis voor. Gezegd wordt dat het een baars is, en dat dit zou verwijzen naar de Baarsweerd, bij Tiel. Het is een raadsel dat me niet loslaat. En dat is ook waar het me om gaat: niet om afkomst of status. Het gaat om de verhalen die de geschiedenis je wil vertellen. Het is onze taak om die te ontrafelen.
Tot zover dit inkijkje in de zoektochten van Jan Ewout en mij. Het doet me plezier om jullie op deze manier van mijn wel en wee, en mijn doen en laten op de hoogte te houden.
Overigens bestaat de mogelijkheid dat je via de blog gewaarschuwd wordt als er een nieuwe blog van mij verschenen is. Je zult alleen zelf moeten uitzoeken hoe dat werkt, want zover strekt mijn kennis van dit medium niet. Ik zal ook proberen om deze blog te delen via facebook. Dat is misschien makkelijker. Je krijgt dan een melding als er een nieuwe blog verschenen is.
Met hartelijke groet,
Dami.
De cardioloog kon me geruststellen: de uitkomst van alle onderzoeken is dat mijn hartfunctie normaal is voor iemand van mijn leeftijd. Op dat front dus geen verdere actie.
De uroloog had een vergelijkbare boodschap: weliswaar een vergrote prostaat, maar dat is normaal voor een man van mijn leeftijd. De psa-waarde is 2,1. Ook dat is niet verontrustend.
En dan de podotherapeute. Omdat Ineke en ik beiden ouderdomsdiabetes hebben, verwees de huisarts ons naar deze mevrouw. En zij bleek een probleem dat ik al langer heb te kunnen beschrijven. Na een paar testjes vroeg zij: struikelt u vaak? Ik moest dat bevestigen. Mijn lopen is beslist onzeker. Haar diagnose: evenwichtsstoornis, en verslapping van de enkel- en beenspieren. Vandaar.
Vervolgens de diëtiste. Die bevestigde het verhaal van de podotherapeute. Zij zei: "mijnheer, u bent afgevallen van 110 kg naar 70 kg. Daardoor bent u niet alleen een boel vetweefsel kwijtgeraakt, maar ook een hele hoop spiermassa. Geen wonder dat u nu problemen hebt met lopen en evenwicht". Zij adviseerde een eiwitrijk dieet, en fysiotherapie.
Nu treft het dat ik wekelijks naar fitness ga. De begeleiding daar gebeurt altijd door een fysiotherapeut. Hij gaf me direct concrete oefeningen voor been- en enkelspieren. Dat heb ik wel geweten. Hij belooft resultaat binnen 2 maanden. Dus bij de wedstrijd medici - paramedici hebben de laatsten wat mij betreft deze keer (voorlopig) gewonnen.
De medische planning:
19 september LUMC controle keelkanker;
20 september diëtiste;
11 oktober EMC radiologie en endocrinologie: CT-scan en bloed;
27 oktober EMC uitslag.
Ik hoop na al deze toestanden ook weer eens aan kegelen toe te komen. Zoals het nu is, durf ik dat niet goed meer. Het is een sport waarbij evenwicht enorm belangrijk is, en dat mis ik nu. Ik hoop dat de fysiotherapie zal helpen.
En dan: het boek.
In mijn vorige blog meldde ik het al: het Van Doorninck-boek komt eraan. Hierbij een voorproefje van de omslag, van enkele illustraties, en van het correctiewerk dat nog verzet moet worden.
De omslag zal wel zo blijven, denk ik. De illustraties (met dank aan Jan-Ewout) zeker ook.
 |
| Bijschrift toevoegen |
En wat de wapens in deze blog vertellen? Ik noem het inmiddels het raadsel van Vorchten.
Het onderste wapen is dat dat de familie de laatste vier eeuwen heeft gevoerd. Het wapen daarboven is dat van de adellijke familie (van) Doornin(c)k uit Gelderland (Tiel). Deze familie gaat terug tot de vroege middeleeuwen. Kenmerkend: de rode dwarsbalk en de wapenspreuk "Gelre Getrou". En kijk nu eens naar het wapen van de Vorchter predikant Martinus (middelste afbeelding, rechts bovenaan): veld en balk zijn hetzelfde als het Gelderse wapen, ook de spreuk Gelre Getrou ontbreekt niet. Toegevoegd zijn een vis in de rode balk, en een domineeshoed en drie windhonden. En in het latere wapen komt alleen de vis voor. Gezegd wordt dat het een baars is, en dat dit zou verwijzen naar de Baarsweerd, bij Tiel. Het is een raadsel dat me niet loslaat. En dat is ook waar het me om gaat: niet om afkomst of status. Het gaat om de verhalen die de geschiedenis je wil vertellen. Het is onze taak om die te ontrafelen.
Tot zover dit inkijkje in de zoektochten van Jan Ewout en mij. Het doet me plezier om jullie op deze manier van mijn wel en wee, en mijn doen en laten op de hoogte te houden.
Overigens bestaat de mogelijkheid dat je via de blog gewaarschuwd wordt als er een nieuwe blog van mij verschenen is. Je zult alleen zelf moeten uitzoeken hoe dat werkt, want zover strekt mijn kennis van dit medium niet. Ik zal ook proberen om deze blog te delen via facebook. Dat is misschien makkelijker. Je krijgt dan een melding als er een nieuwe blog verschenen is.
Met hartelijke groet,
Dami.
donderdag 21 juli 2016
Nog meer onderzoeken
Ineke heeft de holter voor mij ingeleverd, want op 28 juni moest ik voor twee scans naar het Emc. Met de korte scan heb ik nooit zo'n moeite, maar de PET-CT-scan vind ik een ramp: eerst een infuus waarmee de gallium wordt toegediend, dan een uur bedrust, dan de scan: een half uur roerloos op de tafel liggen terwijl je tergend langzaam "van kruin tot kruis" door het apparaat schuift.
Op 14 juli vernam ik van de endocrinoloog de eerste uitkomst van beide scans. Ik ben geschikt voor de stralingsbehandeling met lutetium. De bloedwaarden zijn ongewijzigd, en geven niets verontrustends aan. Maar ja, zo'n gallium scan levert een veel scherper beeld op dan een gewone scan. Men meent nu ook "iets" gezien te hebben bij de prostaat (hoewel klinisch niet te duiden). Dus heb ik nu ook een verwijzing naar de uroloog te pakken.
En omdat ik toch nog steeds gewicht verlies, krijg ik enzymen voor de pancreas (die averechts blijken te werken: in plaats van diarree verstopping, daar ben je pas klaar mee!) en een verwijzing naar een diëtiste voor voedingsadvies.
Vandaag belde de endocrinoloog met de definitieve uitslag, na bespreking in het team. Endocrinologie werkt voor de stralingsbehandeling samen met de Daniel den Hoedkliniek. Daar vindt ook de behandeling plaats. Men vindt mij nog steeds geschikt voor de stralingsbehandeling. Doel blijft het stabiliseren van de tumor en de uitzaaiingen, maar vaak treedt daarbij ook het kleiner worden ervan op, wel tot 1/4 of 1/3. Omdat het beeld op zich nog steeds als redelijk stabiel beoordeeld wordt, wil men de huidige hormoontherapie voortzetten, en de situatie over drie maanden opnieuw beoordelen. Mocht dan toename van de omvang van tumor etc. geconstateerd worden, dan zou men de stralingsbehandeling willen inzetten. Hij wenste me een zonnige zomer toe!
Nou, daar zijn we wel aan toe. In ieder geval hebben we nu veel meer duidelijkheid dan in de afgelopen maanden het geval was, en is er een hoop spanning weggevallen. Heerlijk geluncht bij Du Midi (Klein Delfgauw).
En dan de uitkomsten van geheel ander onderzoek. Samen met een verre achterneef (Jan Ewout van der Putten) verzamel ik verhalen over leden van de familie Van Doorninck. Dat gaat een boek worden. En in zo'n boek horen natuurlijk veel illustraties. Jan Ewout is er een meester in om heel veel van internet te plukken. Het is verbazend hoeveel dat oplevert. Maar soms stuit je daarbij op raadsels. Zo parkeerde nicht Sophie van Vredenburgh twee portretten bij mij, geschilderd door Clasina Neuman, eind 19e eeuw. Ze kwamen van de zolder van haar moeder, maar niemand wist wie de beide afgebeelde dames waren. Op één van de portretten was wel een familiewapen afgebeeld, maar in de literatuur (Rietstap e.a.) was dit wapen niet te vinden.
Het wapen is ruitvormig, dat betekent dat het
gevoerd werd door een vrouw. En als het wapen een linker- en een rechterhelft heeft, dan is de kans groot dat het een zogenaamd affiliatiewapen is. Dat is een wapen dat is samengesteld uit (delen van) twee familiewapens. Dus moesten we op zoek naar een wapen met een klauw, en een wapen met een rode balk, beide gedragen door familieleden van de geportretteerde. En die vonden we. Het wapen met de klauw werd gedragen door de jonkheren/-vrouwen Rendorp, en het andere door de familie Druyvesteyn.
Op het portret van de hiernaast afgebeelde dame prijkt het bovenstaande familiewapen. We kunnen haar op grond van het bovenstaande identificeren als jonkvrouwe Quirina Catharina Rendorp, geboren te Haarlem op 25 juli 1819, overleden te Bennebroek op 6 oktober 1906, dochter van jonkheer mr Pieter Nicolaas Rendorp en Catharina Druyvesteyn. Quirina trouwde te Haarlem op 28 maart 1844 met Damiaen Joan van Doorninck, geboren te Deventer op 13 december 1816, eerste luitenant der cavalerie 1853, gepensioneerd 1857, overleden te Zutphen 4 april 1858.En zeg nou nog eens dat heraldiek en genealogie duffe stof zijn!
De vraag wie de onderste afgebeelde dame is, is hiermee nog niet opgelost. Ook zij werd geschilderd door Clasina Neuman, en "komt van de zolder van de moeder van Sophie". We weten nu in ieder geval in welke richting we moeten zoeken. Wellicht dat haar kleding ons aanwijzingen kan geven, dus een bezoekje aan het gemeentemuseum in Den Haag, dat een uitgebreide collectie kleding heeft, kan ons misschien helpen.woensdag 20 juli 2016
Test
Na een computergerelateerd probleem lijkt het erop dat ik blogs wel kan lezen, maar via de desktop niet kan bewerken. Ik probeer het nu via de tablet.
donderdag 2 juni 2016
Onderzoeken en uitslagen
Een onbeholpen blog, ditmaal. Mijn computer is afgevoerd naar onze trouwe steun en toeverlaat in ICT-zaken. Een frontale virale aanval lijkt hem fataal te zijn geworden. Ik kan me wel voor mijn kop slaan, want het mailtje dat ik downloadde zag er al onbetrouwbaar uit, maar ja, ik correspondeer zo veel met architectenbureaus. Ik ben bang dat ik met name Outlook bestanden kwijt ben, maar wellicht ook meer. We zien nog wat er op de externe harde schijf bewaard is gebleven. Hoe dan ook, het kost tijd en geld, en veroorzaakt veel ongemak. Zolang het goed gaat blijf ik wel via mijn mailadres bereikbaar, omdat deze iPad nog in de lucht is. En bel me anders even: 06 22773775.
Het ziekenhuisbezoek van heden leverde wel meer duidelijkheid op. De primaire NET-tumor in de pancreas is koest, idem de uitzaaiingen in de lever. Maar (en dat hoorde ik nu voor het eerst) er zijn ook nog twee uitzaaiingen voor de pancreas, in een lymfeklier en op het buikvlies, en die groeien wel! Daarom wil de specialist opnieuw een scan laten doen ter vaststelling van de gevoeligheid van de tumoren voor radioactiviteit. Dat zou dan een aanvullende behandeling kunnen opleveren.
De vrees dat de bloedwaarden roet in het eten zouden gooien blijkt ongegrond: de uitslag van de ruggenprik was prima, de waarden waren uitstekend, en leverden geen enkele indicatie van een afwijking op.
Goed, nu maar weer op naar de volgende scan, en het mogelijke vervolg daarop. Ik houd goede moed.
Anders ging het met Gerben, mijn zwager. Op 18 april ging hij met klachten naar de huisarts, op 20 april vond een echo plaats, op 22 april een CT-scan. Diagnose: uitgezaaide rectumkanker. In het weekend van 22/23 april opgenomen in het ziekenhuis, nog wanhopige bestralingen en chemo's ter bestrijding van de pijn. Op 28 mei overleden. Hoe kwetsbaar is een kostbaar mens! Maandag zijn de uitvaartdienst en de crematie.
Jullie zullen begrijpen waar wij deze dagen van vervuld zijn.
M.h.g.,
Dami.
maandag 16 mei 2016
Uitslagen; correctie
Het is maar goed dat ik geen medicus ben: ik zette prompt het verkeerde been af. A.s. donderdag vindt er geen ruggenmergpunctie plaats, maar een beenmergpunctie. De eerste is bedoeld om iets over de hersenfuncties te weten te komen, de tweede leidt tot meer kennis over het bloed. En daar gaat het hier precies om.
Ik houd jullie op de hoogte.
M.h.g.,
Dami.
Ik houd jullie op de hoogte.
M.h.g.,
Dami.
zaterdag 14 mei 2016
Uitslagen
Dag allen,
Even een tussentijdse blog. Donderdag j.l. waren we weer in het Emc om uitslagen te vernemen van CT-scan en bloedonderzoek. Gemengde berichten: positief, negatief en onzeker.
Positief: de primaire NET in de pancreas is nog steeds stabiel. Negatief: van de vijf uitzaaiingen in de lever zijn er vier stabiel, maar groeit er één. Negatief/onzeker: het bloedbeeld was niet goed. Dat geldt zowel de witte, als de rode bloedlichaampjes, als ook de bloedplaatjes. De endocrinoloog wil hier nader onderzoek naar laten doen. Dus wordt er op donderdag 19 mei een ruggenmergpunctie gedaan. Pas als de uitkomst daarvan duidelijkheid biedt, wil hij over het verdere traject praten. Dat kan overigens heel goed voortzetting van de huidige (hormoon-)therapie zijn, maar ook behandeling met radioactieve peptiden of chemotherapie. We moeten dit dus afwachten. Ik verwacht een vervolgafspraak rond 26 mei. Daarna meld ik me weer, met hopelijk weer een geïllustreerde blog.
M.h.g.,
Dami.
Even een tussentijdse blog. Donderdag j.l. waren we weer in het Emc om uitslagen te vernemen van CT-scan en bloedonderzoek. Gemengde berichten: positief, negatief en onzeker.
Positief: de primaire NET in de pancreas is nog steeds stabiel. Negatief: van de vijf uitzaaiingen in de lever zijn er vier stabiel, maar groeit er één. Negatief/onzeker: het bloedbeeld was niet goed. Dat geldt zowel de witte, als de rode bloedlichaampjes, als ook de bloedplaatjes. De endocrinoloog wil hier nader onderzoek naar laten doen. Dus wordt er op donderdag 19 mei een ruggenmergpunctie gedaan. Pas als de uitkomst daarvan duidelijkheid biedt, wil hij over het verdere traject praten. Dat kan overigens heel goed voortzetting van de huidige (hormoon-)therapie zijn, maar ook behandeling met radioactieve peptiden of chemotherapie. We moeten dit dus afwachten. Ik verwacht een vervolgafspraak rond 26 mei. Daarna meld ik me weer, met hopelijk weer een geïllustreerde blog.
M.h.g.,
Dami.
Abonneren op:
Posts (Atom)