Even een tussentijds bericht, zonder opmaak.
In mijn vorige blog meldde ik al dat de situatie niet meer stabiel was. We gingen nog niet van medicatie wisselen, maar aan de conditie werken, want de nieuwe medicatie (Sutent) doet wel een aanslag op mijn weerstandsvermogen. Of het daarom wijs is om in deze corona-periode met deze medicatie te starten is de vraag. We hebben anderzijds weinig keuze. Het is een lelijk dilemma. En los van corona was er toch al een afweging: wegen de bijwerkingen van deze medicatie op tegen de mogelijke levensverlenging, en wat is dan de kwaliteit van leven? We zitten nu vol met afwegingen en keuzes, en gelukkig kunnen we daar als gezin open en eerlijk met elkaar over praten.
Inmiddels ben ik wel gestart met de nieuwe medicatie. Die wordt heel geleidelijk opgebouwd: 1/3 eerste twee weken, dan twee weken 2/3, en daarna 3/3. Intussen de bijwerkingen monitoren. Morgen krijg ik nog nadere informatie van het EMC over extra vragen die we hebben na ons gesprek met de specialist en de oncologie-verpleegkundige. Maar ik wilde met deze blog niet langer wachten.
Ineke gaat intussen nog gestaag vooruit. Naast de sondevoeding willen aspergepuntjes met geprakt ei er beslist wel in! Maar voor vervoer blijft ze van mij afhankelijk. En daar gaat het straks knellen. We moeten er rekening mee houden dat ik dat over een half of een heel jaar niet meer kan. En dan zit Ineke wel erg geïsoleerd op de plek waar we nu wonen. Het is een heerlijk appartement, maar er zijn weinig of geen voorzieningen (winkels etc.) in de buurt. Daarvoor zijn we echt op Delft aangewezen. En als ik er niet meer ben vindt Ineke dit appartement voor haar alleen te groot, en ook erg duur.
Kortom: we gaan noodgedwongen weer verhuizen! Wij vonden een koper voor ons appartement, en wij kochten een kleiner appartement in de binnenstad, met bibliotheek, winkels, theater binnen Ineke's loopafstand. Beide transacties zijn inmiddels bijna rond. We kopen per 1/6, dan een maand voor verbouwen, en verhuizen en leveren aan onze kopers per 1/7. Opnieuw spannende tijden ook in dit opzicht, want er valt weer veel te plannen en te coördineren. Ik hoop dat me dat voorlopig blijft lukken. Het houdt me natuurlijk wel bezig. Dat leidt enorm af. We moeten weer verder ontzamelen, en dat is in deze tijd, waarin musea zeer beperkte middelen hebben, en andere mogelijke ontvangers ook niet staan te trappelen, best lastig. Maar ik heb inmiddels een goed contact met de archivaris van het HCO (Historisch Centrum Overijssel) die meedenkt over waar het familiegoed naar toe zou kunnen, en ook wil bemiddelen.
Opruimen, en ons voorbereiden. Daar komt het de komende tijd op neer. We willen onze geplande vakantie in Ootmarsum begin mei wel door laten gaan. Of de (klein)kinderen komen zal van de situatie afhangen. Maar er zijn voldoende zaken die we met HCO en het Deventer archief willen doornemen/overdragen, kortom: opruimen.
Zo blijft er veel werk aan de winkel, terwijl ik een afnemende conditie moet vrezen. Het zal, cru en met Rutte gezegd, een intelligente lock-down moeten worden.
Maar bovenal: zorg voor elkaar!
Dami.
dinsdag 24 maart 2020
vrijdag 27 december 2019
Kerst, Nieuwjaar, en een blik in de toekomst
Kerst, Nieuwjaar, en een blik in de toekomst.
In deze periode van jaaroverzichten en terugblikken volgt mijn blog dan ook maar deze conventie.
Half oktober hebben Ineke en ik een geslaagd diner thuis gegeven voor al onze hulptroepen van het afgelopen jaar. Twaalf man/vrouw aan twee tafels. Yosry en Enas (Sociëteit Standvastigheid) kookten en bedienden en regelden de afwas. Ik had er geen omkijken naar. Heerlijk! Zowel dat, als het eten, en de sfeer.
En dan was het op vierentwintig november groot feest in Sociëteit het Meisjeshuis: Ineke werd zeventig, en dat hebben we daar gevierd met een receptie, en een diner voor een beperkt gezelschap familie en goede vrienden. Foto's zijn nog niet klaar, maar volgen zeker.
Tien december was de presentatie van het Van Doorninck-boek in het oude stadhuis van Oudewater. Waarom daar? Als een hommage aan drie generaties Van Doorninck die sterk met de stad verbonden zijn. Mijn grootvader was er burgemeester van 1915 tot 1942 en van 1945 tot 1948. Van 1942 tot 1945 was hij eerst gijzelaar in Sint Michielsgestel en later verbannen naar Oost Nederland. Mijn vader startte in Oudewater zijn advocatenpraktijk, en mijn oudste zuster werd er in 1938 geboren. Het was een buitengewone bijeenkomst.
En in de afgelopen dagen moesten we afscheid nemen van Inekes tante Cootje, en van mijn kegelvriend Anno Houwing. De werkelijkheid dwingt.
Maar Kerst overheerst nu. Op de een of andere manier zijn deze feestdagen toch de baas, en nemen ze jou en je huis in beslag. Dus hierbij een foto van Puck in haar eerste kerstjurk, en van Matthias in zijn outfit voor het kerstdiner op school. Zien ze er niet prachtig uit?
Om onszelf te dwingen Inekes kamer opgeruimd te krijgen beloofden we Matthias dat hij in de kerstvakantie kon komen logeren. en met Opa met de elektrische trein mocht spelen. We willen ons de komende dagen vooral richten op het Feest, en het nieuwe jaar. Maar dat zal wel een zorgelijk jaar worden.
Op 5 december vertelde de endocrinoloog ons dat er nieuwe uitzaaiingen gevonden zijn in mijn lever. Dat is niet best. Er zijn twee medicijnen die me nog weer een tijdje (gemiddeld een jaar) in de lucht kunnen houden, Afinitor en Sutent (zie Google). We hoeven nog niet direct te kiezen, want de komende paar maanden kunnen we beter aan de conditie werken. Daarna volgt de keuze, die afhankelijk is van mijn conditie op dat moment. Wat er ook gekozen wordt: beide hebben bijwerkingen. Daarom nu eerst met de fysio focussen op de conditie. En nadenken: wat willen we in de komende maanden echt nog samen doen? Zeker een vakantie met kinderen en kleinkinderen in Ootmarsum, waar we al 40 jaar komen. Dus: geboekt.
En verder? Daarover denkend realiseer je je pas dat je al zoveel gekregen hebt, en dat je niets meer mag verlangen, maar hooguit nog kunt ontvangen. En ontvangen doen we met volle overgave: kijk maar naar de snuit van Ineke. Hoewel ze nog steeds afhankelijk is van sondevoeding mocht ze van de diëtiste bij het kerstdiner een beetje rode kool met appelmoes en puree eten. Ze genoot ervan.
En kijk naar de snoetjes van Matthias en Puck. Daar krijg je toch nooit genoeg van?
We wensen jullie en onszelf een gezegend 2020.
Dami en Ineke.
In deze periode van jaaroverzichten en terugblikken volgt mijn blog dan ook maar deze conventie.
Half oktober hebben Ineke en ik een geslaagd diner thuis gegeven voor al onze hulptroepen van het afgelopen jaar. Twaalf man/vrouw aan twee tafels. Yosry en Enas (Sociëteit Standvastigheid) kookten en bedienden en regelden de afwas. Ik had er geen omkijken naar. Heerlijk! Zowel dat, als het eten, en de sfeer.
En dan was het op vierentwintig november groot feest in Sociëteit het Meisjeshuis: Ineke werd zeventig, en dat hebben we daar gevierd met een receptie, en een diner voor een beperkt gezelschap familie en goede vrienden. Foto's zijn nog niet klaar, maar volgen zeker.
Tien december was de presentatie van het Van Doorninck-boek in het oude stadhuis van Oudewater. Waarom daar? Als een hommage aan drie generaties Van Doorninck die sterk met de stad verbonden zijn. Mijn grootvader was er burgemeester van 1915 tot 1942 en van 1945 tot 1948. Van 1942 tot 1945 was hij eerst gijzelaar in Sint Michielsgestel en later verbannen naar Oost Nederland. Mijn vader startte in Oudewater zijn advocatenpraktijk, en mijn oudste zuster werd er in 1938 geboren. Het was een buitengewone bijeenkomst.
En in de afgelopen dagen moesten we afscheid nemen van Inekes tante Cootje, en van mijn kegelvriend Anno Houwing. De werkelijkheid dwingt.
Maar Kerst overheerst nu. Op de een of andere manier zijn deze feestdagen toch de baas, en nemen ze jou en je huis in beslag. Dus hierbij een foto van Puck in haar eerste kerstjurk, en van Matthias in zijn outfit voor het kerstdiner op school. Zien ze er niet prachtig uit?
Om onszelf te dwingen Inekes kamer opgeruimd te krijgen beloofden we Matthias dat hij in de kerstvakantie kon komen logeren. en met Opa met de elektrische trein mocht spelen. We willen ons de komende dagen vooral richten op het Feest, en het nieuwe jaar. Maar dat zal wel een zorgelijk jaar worden.
Op 5 december vertelde de endocrinoloog ons dat er nieuwe uitzaaiingen gevonden zijn in mijn lever. Dat is niet best. Er zijn twee medicijnen die me nog weer een tijdje (gemiddeld een jaar) in de lucht kunnen houden, Afinitor en Sutent (zie Google). We hoeven nog niet direct te kiezen, want de komende paar maanden kunnen we beter aan de conditie werken. Daarna volgt de keuze, die afhankelijk is van mijn conditie op dat moment. Wat er ook gekozen wordt: beide hebben bijwerkingen. Daarom nu eerst met de fysio focussen op de conditie. En nadenken: wat willen we in de komende maanden echt nog samen doen? Zeker een vakantie met kinderen en kleinkinderen in Ootmarsum, waar we al 40 jaar komen. Dus: geboekt.En verder? Daarover denkend realiseer je je pas dat je al zoveel gekregen hebt, en dat je niets meer mag verlangen, maar hooguit nog kunt ontvangen. En ontvangen doen we met volle overgave: kijk maar naar de snuit van Ineke. Hoewel ze nog steeds afhankelijk is van sondevoeding mocht ze van de diëtiste bij het kerstdiner een beetje rode kool met appelmoes en puree eten. Ze genoot ervan.
En kijk naar de snoetjes van Matthias en Puck. Daar krijg je toch nooit genoeg van?
We wensen jullie en onszelf een gezegend 2020.
Dami en Ineke.
vrijdag 27 september 2019
Nog steeds druk. Maar wat een heerlijk plekje om te wonen! Deze foto is vanaf het dakterras. Je kijkt richting Rijswijk/Voorburg langs de Vliet.
En mijn spierziekte beperkt me zeer in mijn bewegen, vooral lopen, staan, en evenwicht. Ik ga toch kijken of we via de WMO extra ondersteuning kunnen krijgen, want ik ben bang dat we daarin wat te netjes, te terughoudend zijn, en dat begint zich toch wel wat te wreken. We hebben een prima werkster, maar in een huishouden zijn er ook veel zaken die je niet van de werkster vraagt, maar die wel moeten gebeuren. Ik kan een grote vaas met bloemen niet meer tillen, en iets boven in of uit een kast zetten/halen kan ik ook niet. Kleinigheden, maar je staat er versteld van op hoeveel van dat soort kleinigheden een huishouden draait!
Ineke volgt een intensief revalidatieprogramma, met logopedie, fysiotherapie, en nog andere pie-en . Dat kost zeker drie dagdelen per week, want de taxi-faciliteit is verre van optimaal, en ik kan lang niet altijd inspringen Er gaat daardoor dus ook veel tijd verloren.
Intussen zien we nu het herfst wordt uit naar de najaarsactiviteiten: verjaardagen, trouwdag, en zo meer. Op 19 oktober geven we een klein dinertje voor goede vrienden, als dank voor alle aandacht die zij ons het afgelopen jaar gaven. Dat hield ons echt op de been! En dan viert Ineke haar 70e verjaardag eind november. Ook dat zal een borrel en een etentje worden, denk ik. We hopen dat Ineke dan zover is dat ze een klein slokje op haar verjaardag mag drinken. En dan in familiekring de verjaardagen van Puck en Matthias, en van Mechteld. Een echte aanloop naar Kerst en O&N! Ik moet me daarbij wel in acht nemen. Want tussen alle "gewone" medische toestanden dook opeens ook een liesbreuk op, die snel en in het EMC geopereerd moest worden. Heftiger dan normaal: volledige narcose, grote snee, groot matje, maar ja, ik ben een "risico-patiënt". Nu nog vaak wondpijn, maar het lijkt van binnen allemaal weer te kloppen. Maar draaien, tillen etc. is nu echt verboden. En dus weer: aanpassen aan wat wel kan, en hulp vragen bij wat je niet kunt/mag. Dat vind ik moeilijk, want dat blijft ingaan tegen mijn natuur.
Al met al maken we er toch het beste van. Stiekem pakken we toch steeds wat dozen uit, en Ineke's kamer en de berging zijn nu onze laatste uitdagingen. Hierbij wat foto's die zowel ons plekje aan de Vliet laten zien, maar ook ons appartement, of beter gezegd: ons pent-house, met heerlijke dakterrassen.
Boven links: je kijkt vanuit de gang via de glazen deuren door de woonkamer naar buiten. Je ziet de bomen langs de Vliet. Ik moet daar wel om lachen. De Vliet is deftiger dan de Schie (Delft-Rotterdam/Schiedam) of het Rijn-Schiekanaal, waar we eerst aan woonden. De Vliet vanaf Leiden, Den Haag, Voorburg en Rijswijk is natuurlijk deftiger dan de Schie. Toch is het hetzelfde water, met dezelfde schepen, en dezelfde roeiers van DDS, LAGA, Proteus, en De Laak. In dat opzicht zijn we in het geheel niet verhuisd!Hiernaast (rechts) een foto van de woonkamer.
Hieronder de woonkamer met uitzicht op de platanen langs de Vliet.
Wie eens een kijkje wil komen nemen is van harte welkom!
donderdag 23 mei 2019
Druk, druk, druk......
Druk, druk, druk....
Er is wel heel veel over ons heen gekomen in het afgelopen half jaar, en voor een deel hebben we dat ook over onszelf afgeroepen.
Verhuizing
Om met dat laatste te beginnen: Ineke en ik spraken al langer over verhuizen, want ons huis aan de Kanaalweg werd echt te groot, te veel, en vanuit onze mobiliteit bezien, steeds minder geschikt. Maar een geschikt appartement kwam maar niet langs. Uiteindelijk kwamen we het appartement (eigenlijk: penthouse) Pauwenstein 4, 2289 BT Rijswijk tegen. Ligging, indeling en aantal m2 voldeden aan onze wensen, en de prijs was haalbaar, ook gelet op de kosten van opknappen/onderhoud, want er was na de bouw (24 jaar geleden) niets meer aan gebeurd. Inmiddels hebben de aannemer, installateurs, schilder, parketteur en anderen het pand verlaten en opgeleverd. De ruimte is nu ingenomen door ontelbare verhuisdozen. We vragen ons af waar die allemaal vandaan komen, en doen nu manmoedig ons best om die leeg te krijgen. Dat valt niet mee, want onze fysieke beperkingen zijn een behoorlijke belemmering. Beiden zijn we, los van wat we qua beweging niet meer kunnen, ook snel vermoeid. Van de drie dingen die we ons voor een dag voornemen te doen, lukt er meestal maar één. Maar ook daar wen je aan.
Onze verhuizing was op 6, 7 en 8 mei. Ik heb me in die dagen maar even teruggetrokken in een hotel.De 9e nam ik mijn intrek in Pauwenstein. Het klinkt een beetje als Bommelstein, en zo voel ik het ook. Wij wonen op Pauwenstein! Op 11 mei werd Ineke ontslagen uit Heliomare en kwam zij in het nieuwe huis. Hoewel alles nog niet klaar was/is bevalt het ons beiden heel erg goed. Mechteld voorvoelde dat al bij haar eerste bezoek met de makelaar. Het past ons als een handschoen.
Gezondheid
Ineke heeft voorshands nog steeds beperkingen. Ze is afhankelijk van sondevoeding. Een klein hapje yoghurt of appelmoes mag onder toezicht wel, maar het risico van verslikken blijft heel groot. Maar ze kan (beperkt) bewegen, en heeft haar volle verstand. Probleem blijft de beschadigde stemband. En ze heeft nog heel weinig energie. Oefenen zal in de komende tijd centraal staan.
Ik kan gelukkig weer autorijden, mijn afhankelijkheid van anderen is daardoor voor een deel weggevallen. Omdat ik een hulpmiddel nodig heb bij het lopen kan ik geen dingen dragen, tillen etc. Daarvoor moet ik nog steeds op anderen terugvallen. In deze situatie moet je alles tevoren plannen en soms creatieve oplossingen bedenken. Nieuwe uitdagingen dus. Maar ik kan weer (trap)lopen en dat op zich is al een zegen. Dat wat mijn IBM betreft. Mijn NET houdt zich ook koest: bloedwaarden en CT-scan (resp. goed en stabiel beeld) zijn goed, volgens de endocrinoloog.
Welnu, we voelen ons wel het echtpaar Krak en Mikkig. Maar met behulp van thuiszorg voor ons beiden, een onbetaalbare hulp in de huishouding, en de kinderen, redden we het wel. We proberen ook ons sociale leven weer op te pakken. Gisteren asperges gegeten op sociëteit het Meisjeshuis. Helaas: alleen voor mij, Ineke moest het met haar sondevoeding doen.
(Klein-)kinderen
Inmiddels is de kleine Puck alweer 7 maanden oud! We genieten enorm van elkaar. Vandaag waren Judith en Puck bij ons, en hebben we weer wat dozen uitgepakt. Soms wil Puck alle aandacht, maar we hebben wel wat kunnen doen. Het is een lief, vrolijk kind, zie de foto hiernaast.Vader en moeder Harro en Judith genieten met volle teugen, maar moeten wel veel combineren. Aandacht en hulp voor ons, toenemende verantwoordelijkheden voor Judith op haar school, kortom: Judith heeft haar handen wel vol.
Matthias is een fan van Ikea, zeker wat het voedsel betreft. Je ziet hem hier de befaamde balletjes verorberen. Met zijn 5 1/2 jaar al een heel mannetje, dat trots verklaart dat hij de grote hulp van oma is. Het blijft een baasje met een lief maar soms heel dwingend karakter. Dat vergt van papa en mama, en soms ook van ons inzicht en verstand, want hoe ga je daar het verstandigst mee om? Goed dat papa en mama ook begeleiding hebben ingeschakeld.
Anders, en toch hetzelfde
Natuurlijk is onze leef- en woonsituatie in korte tijd gigantisch veranderd. Maar sommige dingen zijn nog gewoon hetzelfde. We wonen nu aan de Vliet, maar het zelfde water heet verderop het Rijn- Schiekanaal (langs de Kanaalweg), en nog weer wat verder de Schie (naar Rotterdam). Maar het blijft hetzelfde water. En ook hier platanen op de oever, waar nog meer vogels in huizen dan aan de Kanaalweg.
We zijn blij dat we hebben besloten om dat te veranderen wat veranderen moest, en we hebben er het volste vertrouwen in dat we hier een nieuwe plek hebben gevonden die ons de komende jaren plezier gaat bieden.
Dami, 23.05.19.
Er is wel heel veel over ons heen gekomen in het afgelopen half jaar, en voor een deel hebben we dat ook over onszelf afgeroepen.
Verhuizing
Om met dat laatste te beginnen: Ineke en ik spraken al langer over verhuizen, want ons huis aan de Kanaalweg werd echt te groot, te veel, en vanuit onze mobiliteit bezien, steeds minder geschikt. Maar een geschikt appartement kwam maar niet langs. Uiteindelijk kwamen we het appartement (eigenlijk: penthouse) Pauwenstein 4, 2289 BT Rijswijk tegen. Ligging, indeling en aantal m2 voldeden aan onze wensen, en de prijs was haalbaar, ook gelet op de kosten van opknappen/onderhoud, want er was na de bouw (24 jaar geleden) niets meer aan gebeurd. Inmiddels hebben de aannemer, installateurs, schilder, parketteur en anderen het pand verlaten en opgeleverd. De ruimte is nu ingenomen door ontelbare verhuisdozen. We vragen ons af waar die allemaal vandaan komen, en doen nu manmoedig ons best om die leeg te krijgen. Dat valt niet mee, want onze fysieke beperkingen zijn een behoorlijke belemmering. Beiden zijn we, los van wat we qua beweging niet meer kunnen, ook snel vermoeid. Van de drie dingen die we ons voor een dag voornemen te doen, lukt er meestal maar één. Maar ook daar wen je aan.
Onze verhuizing was op 6, 7 en 8 mei. Ik heb me in die dagen maar even teruggetrokken in een hotel.De 9e nam ik mijn intrek in Pauwenstein. Het klinkt een beetje als Bommelstein, en zo voel ik het ook. Wij wonen op Pauwenstein! Op 11 mei werd Ineke ontslagen uit Heliomare en kwam zij in het nieuwe huis. Hoewel alles nog niet klaar was/is bevalt het ons beiden heel erg goed. Mechteld voorvoelde dat al bij haar eerste bezoek met de makelaar. Het past ons als een handschoen.
Gezondheid
Ineke heeft voorshands nog steeds beperkingen. Ze is afhankelijk van sondevoeding. Een klein hapje yoghurt of appelmoes mag onder toezicht wel, maar het risico van verslikken blijft heel groot. Maar ze kan (beperkt) bewegen, en heeft haar volle verstand. Probleem blijft de beschadigde stemband. En ze heeft nog heel weinig energie. Oefenen zal in de komende tijd centraal staan.
Ik kan gelukkig weer autorijden, mijn afhankelijkheid van anderen is daardoor voor een deel weggevallen. Omdat ik een hulpmiddel nodig heb bij het lopen kan ik geen dingen dragen, tillen etc. Daarvoor moet ik nog steeds op anderen terugvallen. In deze situatie moet je alles tevoren plannen en soms creatieve oplossingen bedenken. Nieuwe uitdagingen dus. Maar ik kan weer (trap)lopen en dat op zich is al een zegen. Dat wat mijn IBM betreft. Mijn NET houdt zich ook koest: bloedwaarden en CT-scan (resp. goed en stabiel beeld) zijn goed, volgens de endocrinoloog.
Welnu, we voelen ons wel het echtpaar Krak en Mikkig. Maar met behulp van thuiszorg voor ons beiden, een onbetaalbare hulp in de huishouding, en de kinderen, redden we het wel. We proberen ook ons sociale leven weer op te pakken. Gisteren asperges gegeten op sociëteit het Meisjeshuis. Helaas: alleen voor mij, Ineke moest het met haar sondevoeding doen.
(Klein-)kinderen
Inmiddels is de kleine Puck alweer 7 maanden oud! We genieten enorm van elkaar. Vandaag waren Judith en Puck bij ons, en hebben we weer wat dozen uitgepakt. Soms wil Puck alle aandacht, maar we hebben wel wat kunnen doen. Het is een lief, vrolijk kind, zie de foto hiernaast.Vader en moeder Harro en Judith genieten met volle teugen, maar moeten wel veel combineren. Aandacht en hulp voor ons, toenemende verantwoordelijkheden voor Judith op haar school, kortom: Judith heeft haar handen wel vol.
Matthias is een fan van Ikea, zeker wat het voedsel betreft. Je ziet hem hier de befaamde balletjes verorberen. Met zijn 5 1/2 jaar al een heel mannetje, dat trots verklaart dat hij de grote hulp van oma is. Het blijft een baasje met een lief maar soms heel dwingend karakter. Dat vergt van papa en mama, en soms ook van ons inzicht en verstand, want hoe ga je daar het verstandigst mee om? Goed dat papa en mama ook begeleiding hebben ingeschakeld.Anders, en toch hetzelfde
Natuurlijk is onze leef- en woonsituatie in korte tijd gigantisch veranderd. Maar sommige dingen zijn nog gewoon hetzelfde. We wonen nu aan de Vliet, maar het zelfde water heet verderop het Rijn- Schiekanaal (langs de Kanaalweg), en nog weer wat verder de Schie (naar Rotterdam). Maar het blijft hetzelfde water. En ook hier platanen op de oever, waar nog meer vogels in huizen dan aan de Kanaalweg.
We zijn blij dat we hebben besloten om dat te veranderen wat veranderen moest, en we hebben er het volste vertrouwen in dat we hier een nieuwe plek hebben gevonden die ons de komende jaren plezier gaat bieden.
Dami, 23.05.19.
woensdag 13 maart 2019
Allerhande perikelen
Na de vorige blogpost is er alweer een heleboel gebeurd.
Ineke verblijft nog steeds in Heliomare (Relweg 51 in Wijjk aan Zee). Ze gaat nog steeds vooruit en geniet van het uitzicht -duinen en Schotse Hooglanders- .Inmiddels is ze weer overgeplaatst naar de afdeling Optimum Care om de canule te vervangen door een zogenoemde hoodstent. Het fijne daarvan weten we nog niet, maar de hood zorgt ervoor dat vocht uit de keelholte niet de luchtpijp in kan lopen, met infectierisico's.
Rond Kerstmis ging het met papa ook steeds slechter, zoals hij ook al eerder schreef. Hij had veel last van oedeem en de behandelend arts wilde daar graag nader naar kijken. De CT van de tumor wees overigens uit dat die weer verkleind was, dus dat is positief nieuws.
Maar waar al dat water nu weer vandaan kwam? De artsen stonden ook voor een raadsel. Maar met een drain is het wel gelukt om ongeveer 13 liter water af te voeren. Maar thuis was het eigenlijk niet meer te handhaven. Dus zijn Judith en ik gaan bellen.
Intussen verblijft papa na twee weken opname in het Erasmus MC in een zorghotel, De Meander in Nieuwerkerk aan den IJssel. Dit vanwege de reeds eerder genoemde verminderde mobiliteit en de inmiddels door de artsen vastgestelde spieraandoening IBM (inclusion body myositis).
Dit verklaart de klachten met lopen en evenwicht. Ook at papa te weinig en had hij het steeds koud. Er blijkt sprake van een tekort aan een eiwit genaamd albumine, dat aangemaakt wordt door de alvleesklier. Omdat we weten dat die verminderd werkt door de NET is dat dus niet raar. Maar dat eiwit regelt deels ook de verbranding in de darmen. En dat doet het dus niet goed, met als gevolg dat gevoel van kou. Alles hangt ook weer met elkaar samen.
Maar met behulp van allerhande -peuten en -logen is papa inmiddels zover opgeknapt dat er alweer gesproken wordt over terugkeer naar huis. Dat zal dan even een kampeervakantie in eigen huis worden vrees ik, want we zijn ook al hard bezig met inpakken. Ja, u leest het goed. De verhuisplannen zijn inmiddels zo concreet dat er een begin is gemaakt met het leeghalen van het huis. Voor Judith en mij wel vreemd. Wij zijn hier natuurlijk echt opgegroeid. Maar ook voor mama, die hier bijna 35 jaar praktijk aan huis heeft gehad en nu waarschijnlijk niet meer hier zal komen. Dat is heel vreemd om je te bedenken.
We houden jullie uiteraard weer op de hoogte.
Mechteld
Ineke verblijft nog steeds in Heliomare (Relweg 51 in Wijjk aan Zee). Ze gaat nog steeds vooruit en geniet van het uitzicht -duinen en Schotse Hooglanders- .Inmiddels is ze weer overgeplaatst naar de afdeling Optimum Care om de canule te vervangen door een zogenoemde hoodstent. Het fijne daarvan weten we nog niet, maar de hood zorgt ervoor dat vocht uit de keelholte niet de luchtpijp in kan lopen, met infectierisico's.
Rond Kerstmis ging het met papa ook steeds slechter, zoals hij ook al eerder schreef. Hij had veel last van oedeem en de behandelend arts wilde daar graag nader naar kijken. De CT van de tumor wees overigens uit dat die weer verkleind was, dus dat is positief nieuws.
Maar waar al dat water nu weer vandaan kwam? De artsen stonden ook voor een raadsel. Maar met een drain is het wel gelukt om ongeveer 13 liter water af te voeren. Maar thuis was het eigenlijk niet meer te handhaven. Dus zijn Judith en ik gaan bellen.
Intussen verblijft papa na twee weken opname in het Erasmus MC in een zorghotel, De Meander in Nieuwerkerk aan den IJssel. Dit vanwege de reeds eerder genoemde verminderde mobiliteit en de inmiddels door de artsen vastgestelde spieraandoening IBM (inclusion body myositis).
Dit verklaart de klachten met lopen en evenwicht. Ook at papa te weinig en had hij het steeds koud. Er blijkt sprake van een tekort aan een eiwit genaamd albumine, dat aangemaakt wordt door de alvleesklier. Omdat we weten dat die verminderd werkt door de NET is dat dus niet raar. Maar dat eiwit regelt deels ook de verbranding in de darmen. En dat doet het dus niet goed, met als gevolg dat gevoel van kou. Alles hangt ook weer met elkaar samen.
Maar met behulp van allerhande -peuten en -logen is papa inmiddels zover opgeknapt dat er alweer gesproken wordt over terugkeer naar huis. Dat zal dan even een kampeervakantie in eigen huis worden vrees ik, want we zijn ook al hard bezig met inpakken. Ja, u leest het goed. De verhuisplannen zijn inmiddels zo concreet dat er een begin is gemaakt met het leeghalen van het huis. Voor Judith en mij wel vreemd. Wij zijn hier natuurlijk echt opgegroeid. Maar ook voor mama, die hier bijna 35 jaar praktijk aan huis heeft gehad en nu waarschijnlijk niet meer hier zal komen. Dat is heel vreemd om je te bedenken.
We houden jullie uiteraard weer op de hoogte.
Mechteld
zondag 13 januari 2019
Er is in de tussentijd veel gebeurd...
Er is in de tussentijd veel gebeurd!
Nadat Ineke begin oktober op de IC werd opgenomen is er erg veel gebeurd. Ze verbleef op de IC tot eind december, met veel complicaties, vooral wat de longfunctie betreft. Omdat er veel bloed in de longen terecht was gekomen zorgde dat voor longontstekingen. Ook de stembanden waren/zijn aangetast. Van overige neurologische schade lijkt gelukkig weinig sprake. Maar het duurde eindeloos voordat ze aan revalidatie mocht gaan beginnen.
Eindelijk is ze begin januari overgebracht naar Heliomare in Wijk aan Zee, een van Nederlands beste revalidatiecentra. Zij kunnen ook omgaan met de longproblematiek die bij Ineke speelt. De artsen daar zijn erg tevreden over de vooruitgang die ze boekt. Lopen, traplopen etc. wordt ijverig geoefend, en lukt steeds beter. Praten blijft een probleem, zeker met de tracheo in gaat dat niet, tenzij met een spraakdop. Maar die mag maar beperkte tijd in. Dus Ineke en ik bellen iedere dag een half uurtje met elkaar op afspraak.
Dat kan ook moeilijk anders omdat ik sinds begin dit jaar moet leren wennen aan een semi-immobiele status. Gelijkvloers kan ik me nog redelijk redden, maar traplopen lukt niet of nauwelijks meer. Neurologisch onderzoek in het Emc leverde (naast mijn NET; de fabrikant van mijn zeldzame medicijn verhoogde de prijs ervan deze week met een factor 6; boeven zijn het!) in het najaar het vermoeden op dat ik ook lijd aan neuropathie. Dat bleef eerst beperkt tot mijn benen, maar het klimt nu toch wat omhoog. De zenuwen sturen dan de spieren niet goed meer aan, met alle gevolgen van dien. Begin januari kwam daar een gigantisch oedeem in de benen, knieën en buik bij zodat ik van een keurige 72 kg opeens 85 kg (allemaal vocht!) woog. Dus plaspillen, die maar matig blijken te helpen. Morgen dus opnieuw contact met de huisarts. Inmiddels nam de neuroloog een spierbiopt, waarvan ik de uitslag begin februari hoor. Hopelijk geeft dat meer uitsluitsel. De thuissituatie aan de Kanaalweg werd intussen allengs onhoudbaar. Mijn huisarts regelde twee keer per dag thuiszorg, o.a. voor de steunkousen. Mechteld (en Judith) springen waar mogelijk in, en op de buren kan ik ook een beroep doen. Zo moet het maar even gaan. Twee trapliften zouden helpen, maar (ook tweedehands) kosten die een kapitaal.
We waren intussen al aan het kijken naar een appartement, maar onze gezondheidstoestand maakt de wens om te verhuizen steeds urgenter. We vonden een geschikt appartement, werden het eens over de koopprijs, maar de verkopers krassen niet op zolang ze zelf geen vervangende woonruimte hebben. Tja, verkoop dan nog even niet, zou ik zeggen. Maar er dook een tweede appartement op dat aan onze wensen voldoet, en dat staat al geruime tijd leeg. We hebben inmiddels daarop geboden, en gaan nu maar duimen dat dit wat wordt. Inmiddels behelp ik me met toiletverhogers, rollator, trippelstoelen en wat een immobiel mens allemaal verder nodig kan hebben. Komende week extra CT-scan van de tumor, uitvoeriger urine-onderzoek i.v.m. het oedeem etc. Kortom: de medische molens draaien weer op volle sterkte. Ik houd jullie op de hoogte!
Ineke revalideert in Heliomare, Relweg in Wijk aan Zee, zoals gezegd. Vorige week had ze weer een terugslag (opnieuw longproblemen, opname in het Rode Kruisziekenhuis Beverwijk), maar hopelijk mag ze morgen weer naar Heliomare.
En in de kasten van Opa en Oma is natuurlijk altijd wel wat te vinden. Zo groef Mechteld een prachtig Ganzenbord op, dat Matthias inmiddels geannexeerd heeft. En Judith vond ergens een hoedje dat zeer geschikt bleek voor Puck. Met moeder en kind gaat het nog steeds prima!
Tot een volgende blog, met hopelijk beter nieuws!
zaterdag 27 oktober 2018
Spannende tijden!
Spannende tijden!
In mijn vorige blog meldde ik al de zwangerschap van Judith. Deze week is ze bevallen, want door complicaties werd het een geplande keizersnede. Gelukkig is alles goed gegaan.
Hiernaast zien jullie een foto van Judith en Ineke op de "Parel van de Linge". Dat schip was door mijn zusje Celia afgehuurd ter viering van haar 80e verjaardag. We hadden werkelijk prachtig weer, en een boottocht over de Linge is beslist aan te raden. Het was genieten. Hieronder twee stoere binken op het achterdek: Matthias en Mick, de zoon van Fenneke.
Slecht nieuws is dat ik Ineke de dag na dit tochtje naar het ziekenhuis moest brengen wegens verdenking van een herseninfarct. Dat bleek ook zo te zijn. We waren nog binnen het tijdslot dat voor direct ingrijpen aangehouden wordt. Maar er traden wel complicaties op door de toegediende bloedverdunners: een hersenbloeding, en neusbloedingen. Ze ligt nu op de IC en dat zal nog wel dagen/weken duren. Bidden en hopen. Door de beademing kan ze niet praten. Maar communicatie via ja en nee lukt wel, en ook een duim opsteken kan ze wel. Ik had me mijn verjaardag op 7 oktober wel heel anders voorgesteld.
Ineke zou me een nieuw horloge geven. Uiteindelijk heeft Judith dat gekocht. Toen ik naast haar bed zat, begon ze vreselijk aan mijn mouw te trekken. Uiteindelijk begreep ik het: ze wou mijn nieuwe horloge zien, maar dat zat nog in de cadeauverpakking. Haar broer Dick, die ook op bezoek was, snapte het als eerste, en attendeerde me op het cadeau. Omgedaan, en ze straalde!
Het zijn nu moeilijke en spannende tijden, maar we moeten er doorheen. Samen gaat dat ook lukken, we houden elkaar vast. En het meeleven van velen helpt ook enorm! Een zee aan kaarten en appjes, en heel veel lieve mensen om ons heen.
Wat mij betreft: begin september had ik de derde PRRT therapie in het EMC. Vandaag (10.10.2018) is de tussentijdse controle. Inmiddels blijken er problemen met de bloedwaarden, dus het is de vraag of ik begin november de vierde therapie kan krijgen. Eerst moeten leukocyten en trombocyten weer op orde zijn, dus het wordt nog afwachten. Maar de eerste zorg is nu Ineke.
Inmiddels is Judith op 10 oktober bevallen van een welgeschapen dochter. Moeder en kind maken het goed. Mechteld, Matthias en ik zijn 's middags meteen bij Harro, Judith en Puck (want zo heet ze) in het ziekenhuis geweest: zie bijgaande foto's. Is het geen prachtig meisje?
Inmiddels zijn de trotse ouders met de kleine meid ook bij oma in het ziekenhuis op bezoek geweest. Dat was genieten, zoals jullie kunnen zien. Renske Oldenboom heeft snel deze prachtige foto gemaakt. Ook is Matthias al een paar keer mee geweest en naar eigen zeggen vindt hij het niet eng. En oma geniet van de bezoekjes.
Zoals jullie zien zit Ineke af en toe in een stoel. Dat is nog behoorlijk vermoeiend, maar ze doet flink haar best en we weten dat ze in goede handen is. Ook de fysiotherapeut is inmiddels hard met haar aan het werk, en ook dat kost energie. Maar de vele bezoekjes en post toveren elke keer weer een glimlach tevoorschijn.
Het zijn inmiddels veelbewogen weken. Het lukt me wel om me staande te houden, maar soms valt het me even niet mee. Zowel emotie als fysiek malheur spelen daarbij een rol. Traplopen is moeilijk door de neuropathie die ik vermoedelijk heb. Een spierbiopsie volgt eind van de maand, en daarna weet ik vermoedelijk meer. Er zijn gelukkig voldoende vrienden/-dinnen die klaarstaan om te helpen, maar ik merk dat onbenullige maar nuttige huishoudelijke werkjes me ook erg afleiden, dus ik doe toch het meeste maar zelf.
In mijn vorige blog meldde ik al de zwangerschap van Judith. Deze week is ze bevallen, want door complicaties werd het een geplande keizersnede. Gelukkig is alles goed gegaan.
Slecht nieuws is dat ik Ineke de dag na dit tochtje naar het ziekenhuis moest brengen wegens verdenking van een herseninfarct. Dat bleek ook zo te zijn. We waren nog binnen het tijdslot dat voor direct ingrijpen aangehouden wordt. Maar er traden wel complicaties op door de toegediende bloedverdunners: een hersenbloeding, en neusbloedingen. Ze ligt nu op de IC en dat zal nog wel dagen/weken duren. Bidden en hopen. Door de beademing kan ze niet praten. Maar communicatie via ja en nee lukt wel, en ook een duim opsteken kan ze wel. Ik had me mijn verjaardag op 7 oktober wel heel anders voorgesteld.
Ineke zou me een nieuw horloge geven. Uiteindelijk heeft Judith dat gekocht. Toen ik naast haar bed zat, begon ze vreselijk aan mijn mouw te trekken. Uiteindelijk begreep ik het: ze wou mijn nieuwe horloge zien, maar dat zat nog in de cadeauverpakking. Haar broer Dick, die ook op bezoek was, snapte het als eerste, en attendeerde me op het cadeau. Omgedaan, en ze straalde!
Het zijn nu moeilijke en spannende tijden, maar we moeten er doorheen. Samen gaat dat ook lukken, we houden elkaar vast. En het meeleven van velen helpt ook enorm! Een zee aan kaarten en appjes, en heel veel lieve mensen om ons heen.
Wat mij betreft: begin september had ik de derde PRRT therapie in het EMC. Vandaag (10.10.2018) is de tussentijdse controle. Inmiddels blijken er problemen met de bloedwaarden, dus het is de vraag of ik begin november de vierde therapie kan krijgen. Eerst moeten leukocyten en trombocyten weer op orde zijn, dus het wordt nog afwachten. Maar de eerste zorg is nu Ineke.
Inmiddels is Judith op 10 oktober bevallen van een welgeschapen dochter. Moeder en kind maken het goed. Mechteld, Matthias en ik zijn 's middags meteen bij Harro, Judith en Puck (want zo heet ze) in het ziekenhuis geweest: zie bijgaande foto's. Is het geen prachtig meisje?Inmiddels zijn de trotse ouders met de kleine meid ook bij oma in het ziekenhuis op bezoek geweest. Dat was genieten, zoals jullie kunnen zien. Renske Oldenboom heeft snel deze prachtige foto gemaakt. Ook is Matthias al een paar keer mee geweest en naar eigen zeggen vindt hij het niet eng. En oma geniet van de bezoekjes.
Zoals jullie zien zit Ineke af en toe in een stoel. Dat is nog behoorlijk vermoeiend, maar ze doet flink haar best en we weten dat ze in goede handen is. Ook de fysiotherapeut is inmiddels hard met haar aan het werk, en ook dat kost energie. Maar de vele bezoekjes en post toveren elke keer weer een glimlach tevoorschijn.
Het zijn inmiddels veelbewogen weken. Het lukt me wel om me staande te houden, maar soms valt het me even niet mee. Zowel emotie als fysiek malheur spelen daarbij een rol. Traplopen is moeilijk door de neuropathie die ik vermoedelijk heb. Een spierbiopsie volgt eind van de maand, en daarna weet ik vermoedelijk meer. Er zijn gelukkig voldoende vrienden/-dinnen die klaarstaan om te helpen, maar ik merk dat onbenullige maar nuttige huishoudelijke werkjes me ook erg afleiden, dus ik doe toch het meeste maar zelf.
Abonneren op:
Posts (Atom)