En toch dat engeltje....

En toch dat engeltje?

Op 11 oktober vierden we de eerste verjaardag van Matthias. Tante Judith had een prachtige, gebitverwoestende taart gemaakt. Een groot succes!

Judith en Harro gingen tijdens de herfstvakantie naar Egypte, waar Harro's zusje, Nienke, woont en werkt. Ze hebben genoten, zie de foto onderaan. Zo gaat het leven dus gewoon door, en dat houdt mij weer bij de les. Het draait echt niet alleen om mij.

Maar deze blog dient er wel toe om jullie op de hoogte te houden van mijn (wel)bevinden. Daarom het volgende.

Ik meldde in mijn vorige blog al dat ik vandaag, 30 oktober, intake-gesprekken zou hebben bij het E-MC. Het waren plezierige gesprekken, met betrokken professionals, zowel een arts als een gespecialiseerd verpleegkundige. De overdracht van de gegevens van het RdGG in Delft naar het E-MC is toch niet helemaal vlekkeloos verlopen: de uitslag van weefselonderzoek was nog niet beschikbaar, zodat de mate van maligniteit van de tumor nog niet vaststaat, en ook een van de scans was niet doorgekomen. Dus volgende week een nieuw gesprek, waar hopelijk ook de uitkomst van de patiëntbespreking in het multidisciplinaire team op a.s.woensdag aan de orde kan komen. Om jullie een beeld te geven van mijn ziekte, plak ik hier even informatie in uit een recent persbericht van de patiëntenvereniging:

Persbericht

Nieuwe film: Bij Neuro Endocriene Tumoren (NET) is behandeling in een kenniscentrum noodzaak

30 oktober 2014

In deze nieuwe film (7 minuten) wordt door medisch specialisten van vooraanstaande kankercentra uitgelegd waarom behandeling in een kenniscentrum bij zeldzame neuro-endocriene tumoren (NETkanker) van groot belang is.

Aan het woord zijn specialisten uit de NET-kenniscentra: Antoni van Leeuwenhoek Amsterdam, Erasmus MC Rotterdam, UMC Groningen, UMC Utrecht en MMC Eindhoven.

Ingewikkelde zeldzame kankersoort

Jaarlijks wordt er in Nederland bij ongeveer 700 nieuwe patiënten een neuro-endocriene tumor (NET) gevonden. Er zijn veel verschillende soorten NET met specifieke klachten die allemaal een aparte behandeling vragen. Sommige NET komen nog geen 5 keer per jaar voor. NET kunnen zich overal in het lichaam openbaren en veroorzaken vaak veel klachten waardoor de kwaliteit van leven slecht is. Vanwege de zeldzaamheid, de vele soorten NET en de bijverschijnselen, is behandeling in een kenniscentrum noodzaak.

Alleen door concentratie van expertise in een klein aantal kenniscentra is er voor de toekomst kans op betere/genezende behandelingen.

Preventie van medische incidenten

Een NET in de alvleesklier is geen alvleesklierkanker en een NET in de darm is geen darmkanker. Deze kankersoorten worden anders gediagnosticeerd en moeten ook anders worden behandeld. Toch is dit nog steeds een veel gemaakte fout en krijgen patiënten daardoor een onjuiste behandeling. De NET-groep heeft jaarlijks met meer dan 300 patiënten telefonisch of via de mail contact en hoort over fouten die niet nodig zijn. Deze medische incidenten ontstaan vaak door gebrek aan kennis, onjuiste informatie en het niet willen doorverwijzen naar gespecialiseerde ziekenhuizen voor NET. Nog regelmatig moeten patiënten strijd leveren om te worden doorverwezen naar de kenniscentra.

Langere overleving en kwaliteit van leven

Een deel van de neuro-endocriene tumoren produceert een teveel aan hormonen of hormoonachtige stofjes waardoor er ernstige klachten optreden die vaak niet in verband worden gebracht met functionele NET. Deze patiënten worden vaak geconfronteerd met late en/of foute diagnosen. Als de diagnose eenmaal is gesteld, is het van groot belang dat de patiënt snel wordt doorverwezen naar een kenniscentrum. Dit bevordert een langere tijd van overleving en een betere kwaliteit van leven. Er zijn nog geen genezende behandelingen voor uitgezaaide NETkanker als de tumor niet kan worden verwijderd door een operatie. Kenniscentra zijn daarom noodzaak voor langere overleving, een betere kwaliteit van leven en voor wetenschappelijk onderzoek naar genezende behandelingen.

Awareness voor een tijdige diagnose

Gebleken is dat patiënten met een zeldzame kankersoort baat hebben bij concentratie in kenniscentra. Daarnaast moet ook de alertheid voor NETkanker bij artsen in andere ziekenhuizen worden bevorderd, o.a. door meer aandacht tijdens de opleiding van artsen en verpleegkundigen en een bredere aandacht in de zorgsector en van instanties die zich inzetten voor kankerpatiënten. We zijn daarom blij met de financiering van deze film door KWF Kankerbestrijding. De film is door de NET-groep gerealiseerd in samenwerking met de leidende NET-specialisten uit de kenniscentra in Nederland en filmproducent Lumineus.

[Einde persbericht].

Ik ga verder:

Intussen wordt de behandeling wel ingezet. Voorlopig nog geen PRRT-behandeling. (Zie desgewenst NET en PRRT bij Google). Die komt pas aan de orde als eerdere behandelingen niet succesvol zijn, of aan hun eind komen. Nu eerst behandeling met hormonen. Het gaat om behandeling met stoffen die op het lichaamseigen hormoon serostostatine lijken. Eerst wordt nagegaan of ik goed op die injecties reageer, vervolgens wordt eens per maand een injectie gedaan. Je kunt hieruit afleiden dat men mij nog niet direct heeft afgeschreven, en dat ik nog wel een tijdje mee hoop te gaan. Maar een houdbaarheidsdatum is mij (nog) niet verstrekt, en ik vrees dat dat ook wel niet op korte termijn zal gebeuren. En daarom: "gewoon doorgaan", zoals mijn kegelvrienden Tom, Anno en Jaap mij adviseren. Wij gaan gevieren proberen om de historie van onze kegelclub De Krullenjongens (uit 1920?) in beeld te brengen, vanzelfsprekend met een mooi glas wijn bij de hand, maar ook met een eigentijdse lap-top waarin alles door mij genoteerd gaat worden. Een mooi project.

En van het leven dat doorgaat nog een beeld: Judith, als leerling duikster in de Rode Zee, of de Golf van Aqaba(?). In ieder geval in Egypte. Prachtig, toch?

Ik groet jullie van harte,
Dami.

18 oktober 2014; blog 7

Een foto van Oma Ineke en het baasje, heerlijk bij Op Hoodenpijl in Schipluiden.

Het was een tijdje stil. Na de uitslag op 30 september was wel duidelijk dat ik een transfer zou ondergaan naar het Emc in Rotterdam. Daar is één van de vier kenniscentra NET in Nederland gevestigd. Deze week hoorden we dat ik daar op donderdag 30 oktober a.s. welkom ben voor een intake. Die gaat overigens plm. twee uur duren, dus men maakt er wel werk van. Ik heb nog geen idee wat ik van de uitkomst daarvan mag verwachten. Uiteindelijk zal er een behandelplan tot stand moeten komen, maar dat zal op 30 oktober niet direct klaar zijn, naar ik aanneem. Maar rond half november zal dat er toch wel zijn, hoop ik.

Zodra dat plan er is, kan ik mijn activiteiten voor de komende maanden beter plannen. Ik weet dan wanneer ik verplichtingen heb in het ziekenhuis etc. Opnieuw gaan kegelen, en het ondernemen van andere activiteiten komen dan weer in beeld. Ik ondervind wel beperkingen ten gevolge van mijn aandoening, maar het lijkt erop dat die inpasbaar zijn.

Intussen gaat het leven door. Ineke viert op 22 november dat zij op 24 november 65 jaar wordt, en dat zij inmiddels 40 jaar advocaat is. We gaan daar echt een feestje van maken met een receptie op Standvastigheid.

Wat deze Blog betreft: benaderen via de website van je internetprovider werkt; vervolgens naar de adresbalk (dus niet de zoekbalk van Google! De adresbalk zit links bovenin). Dan invoeren: damivd.blogspot.nl . Dat moet lukken!

M.h.g.,
Dami.

Uitslag 30 september

Hier is Matthias lief aan het spelen. Ik mag hem inmiddels weer knuffelen, na alle ingespoten radio-activiteit. Ido volgt dit kritisch, en meent dat het ziekenhuis wel erg strikte normen hanteert.

Gisterenochtend spraken we opnieuw met de oncoloog, dr. Maartense. Hij had een goed bericht. De scans van vorige week geven aan dat de radio-actieve marker zich hecht aan de somastotine. Dat laatste is een hormoon dat door de pancreas gemaakt wordt, net als insuline. Door die hechting is ook bestrijding van de tumor mogelijk. Dat betekent niet dat genezing plaatsvindt, maar wel dat beheersing mogelijk is. In welke mate zullen we nog moeten zien.

Ik word dus aangemeld voor behandeling in het Erasmus mc, want daar lopen ze (landelijk, maar ook internationaal) voorop in deze techniek. Ik vrees dat er weer vele scans zullen volgen. En hoewel ik inmiddels een beetje vertrouwd ben met deze diagnostiek, wennen zal het wel nooit.

Ik heb inmiddels nogal wat gewicht verloren. Dat begon al in 2008 (dieet, van 110 kg. naar 100 kg.), en 2009 (keelkanker, van 100 kg. naar 90 kg.). Midden 2012 zette een verdere daling in, van 90 kg. naar nu ruim 76 kg. Gewichtsverlies is een symptoom bij pancreastumor. Ik  hield dat bij, en meldde dat een jaar geleden bij de controlerende artsen van het LUMC. Die vonden het allemaal niet verontrustend, en ik moet ook toegeven dat het gewichtsverlies ook volgens de standaard niet onrustbarend was. Maar toch....

De gebleken mogelijkheid van behandeling, in combinatie met mijn gewichtsverlies, en mijn inmiddels (veel) te ruim zittende kleding, leidden er toe dat ik mij gisteren van een gedeeltelijk nieuwe garderobe heb voorzien. Dat zijn bijkomende ziektekosten waarin het IZA helaas niet voorziet.  Maar ik laat mij morgen met veel plezier "uiteten" uit het bestuur van Delfia Batavorum, in een nieuw costuum.

Definitieve besluiten over mijn toekomstige activiteiten laat ik nu afhangen van de intake in het
Emc, en het behandelplan dat daar gemaakt zal worden.

Opnieuw: dank voor jullie steun!

Dag allen, 

Hierbij een foto van Mechteld en het baasje Matthias. Mechteld werd 26/9/14 35 jaar, en baasje Matthias wordt op 11 oktober één jaar. "Vier uwe vierdagen", zegt de profeet Nahum ergens, en dat doen we dus oprecht.

Ik mocht Matthias alleen niet langdurig knuffelen, want ik was radioactief.

In Trouw las ik vandaag veel, maar met name twee lezenswaardige artikelen. Wat me trof (trouwens ook in de NRC) was een interview met René Gude over doodgaan. Hij gaat dat binnenkort doen, en schreef daar een boek over. Het is frappant hoe onze meningen parallel lopen. Ontkennen noch terugtrekken in leed heeft enige zin. Verbonden blijven, zowel met mensen als met zaken – desnoods trivialiteiten - , dat heeft zin! Of zoals Cornelia schrijft: “in het nu zijn”. Dat is wat ik wil. En dan gebeuren er soms ook wel leuke of humoristische dingen.

Leuk: een bezoek van Bill van Doorninck, een verre achterneef. Zijn grootvader emigreerde in 1870 (plm.) vanuit Zutphen naar de US. In 2003 stond hij met wat familie al eens op de stoep, nadat hij de marathon van A’dam gelopen had. Ik voorzag het gezelschap toen van hutspot. In 2011 hadden we een familiereünie in Deventer/Zutphen e.o., waar plm. 10 "US-stamgenoten" aan deelnamen, en waar sindsdien hartelijke email-correspondentie mee plaatsvindt. Zodra hij hoorde van mijn recente ziekte, pakte hij zo ongeveer het eerste vliegtuig. We hebben vorige week samen een prachtige week gehad: Delft, Gouda, Oudewater, Schoonhoven, Deltawerken. Bill is gepensioneerd forensisch psycholoog; hij adviseerde de overheid over toe te passen jeugdmaatregelen na onderzoek van jeugdige patiënten/delinquenten. Ieder uur met hem is een verademing. Hij is geestig, ontspannen, invoelend, vindt steeds de juiste toon, dringt zich niet op. Ons bezoek aan Gouda (croque monsieur bij De Zalm, en een lang gesprek van hart tot hart op het terras!) was wat mij betreft het hoogtepunt. Hoewel ik ons bezoek aan de Oosterscheldedam ook een hoogtepunt vond: bij de wandeling door twee van de pijlers moest ik mijn hoogtevrees werkelijk en letterlijk bedwingen.

Niet leuk, wel humoristisch: de onderzoeken van deze week. Somastotine receptor scintigrafie, heet het. Het komt er op neer dat je eerst radioactief gemaakt wordt, en daarna in twee sessies gescand wordt. De eerste duurt drie kwartier, de tweede een half uur. Plat liggen, niet bewegen, een gamma-camera pal op je neus. Want hoewel het probleem zich in mijn buik bevindt, scant men je toch “van kruin tot lies”. Drie kwartier bewegingsloos liggen is wel erg lang! Maar je mag volgens de patiëntenfolder muziek op CD meenemen, die men ter afleiding afspeelt. Nou dacht ik dat dat wel via een koptelefoon zou gaan, zoals bij een PET-scan. Maar dat bleek hier niet te kunnen. Dus moest er een mobiele CD-installatie worden aangerukt, waar het bedienend personeel van de scan-apparatuur duidelijk niet op gerekend had. Maar het werd voor hen nog erger. Want het geluid zou dus de gehele ruimte gaan vullen, inclusief de voor straling enigszins afgeschermde werkruimte van de beide bedienaars. En welke CD’s had ik meegenomen? De vierde symphonie van Bruckner (de “Romantische”) en de vierde symphonie van Mahler. Dit moet een totale omwenteling in het muzikale spectrum van beide jeugdige bedienaars hebben betekend! Na afloop van de scan-sessies gaven zij echter geen krimp, en kreeg ik beide CD’s keurig weer overhandigd.

Overigens: ik adviseer om in voorkomend geval Mahler mee te nemen, want zijn muziek is toch melodieuzer dan die van Bruckner, heb ik nu gemerkt. Vooral de vierde, met al zijn "boeren-melodietjes". Heerlijk.

Een volgende blog zal ik na ons bezoek aan de oncoloog van a.s. dinsdag verzenden. Dat wordt dus dinsdag of woensdag.

Ik blijf jullie bedanken voor jullie steun, op welke manier dan ook.

M.h.g.,

Dami.

Beste Blog-lezers,

Dit is de heer Marten Gerritz. Tydeman, (1583- ?), geschilderd in 1644 door J. Spilberg. Dit portret maakt deel uit van een verzameling familieportretten waar ik verantwoordelijkheid voor draag, en die deels bij mij thuis, maar grotendeels in depot hangt. Het voert te ver om daar nu verder op in te gaan.Wie meer wil weten, weet me wel te vinden.

Vandaag was er een taxateur/taxatrice (?, bestaat dat woord? Het was in ieder geval een uiterst charmante jongedame) van Troostwijk in huis, die de portrettenverzameling en andere zaken getaxeerd heeft. Weliswaar was dat in 1988 al eens gebeurd, maar antiek is vandaag de dag niets meer waard, dus een actuele taxatie kon geen kwaad, en vond ik ook nodig, gezien mijn situatie. Ik wil geen toestanden die ik kan voorkomen door nu te handelen. Morgen komt Pieter de Ruijter, die al eerder als restaurator optrad, om nog eens naar de conditie van de portretten, en de raming van de restauratiekosten te kijken. Dank aan Rosemarijn Van Limburg Stirum, die haar schildersezel even afstond: Marten staat daar/hier op. Het fotograferen van de portretten is daardoor veel gemakkelijker.

En zo ben je, na de laatste diagnose, opeens van een "cito-patiënt" (cito = spoed, Latijn) weer een gewone patiënt. Dus de nu volgende somastotine-receptor scintigrafie (opzoeken!) vindt plaats op 23/24/25 september a.s., en de uitslag daarvan horen we op 30 september. De essentie van dat onderzoek is of bepaalde radio-actieve stoffen zich binden aan de tumor. Want dat die er zit, is zeker. Maar als die binding kan plaatsvinden, dan is ook vernietiging van de tumor (deels) mogelijk. Conclusie: onzekerheid overheerst nog steeds, maar tussen de donkere wolken is er opeens ook wat blauw, en er volgt nog een heel traject. We proberen om ons daarop in te stellen, en we denken nog steeds na over ons eigen perspectief voor de komende tijd.

We durven nog niet echt in jaren te denken, zoals de oncoloog aangaf. We willen eerst meer zekerheid. Maar misschien kan dat ook niet, en moeten we het maar doen met "tussenstanden".

Ik dank iedereen voor alle hartelijkheid die we ondervinden: het is overweldigend! En het maakt je ook wel wat nederig: verdien ik al die liefde en lof nu echt? Jullie helpen me geweldig!

M.h.g.,
Dami.

Reset, en de rol van engeltjes.

Vorige week donderdag met Ineke, kinderen en kleinkind gelucht bij Du Midi (Klein Delfgauw). Judith overwon haar angst voor kippen, en toonde het specimen kip aan Matthias. Een heerlijke plek, zeker met kinderen. Ontspannen, in een week van Pet-scan en weer biopten.

Gisteren (02.09.14) voor de halfjaarlijkse controle bij het LUMC geweest. Keelkanker is nu 5 jaar geleden, dus in beginsel was dit de laatste controle. Arts was door MDL-arts van RdGG geïnformeerd over de situatie; opnieuw stellig: u hebt een tumor in de pancreas en uitzaaiingen in de lever. Ik meldde dat ik vandaag (03.09.14) geïnformeerd zou worden door de oncoloog van het RdGG over het beeld, dus dat die conclusie mij nog wat rap was. Hoewel verdere controle in het LUMC niet meer volgens protocol is, stelde de arts voor om toch nog een nieuwe controle af te spreken, over een half of een heel jaar. Ik stemde daar mee in, onder voorbehoud van nog in leven zijn. Tegelijk leek een afspraak over een jaar me een datum om naar toe te leven: het bewijs dat die kanker tenminste kan worden overwonnen, en de huidige mogelijk een tijdje in toom kan worden gehouden.

Vandaag (03.09.14) gesprek bij de oncoloog: uitslag laatste biopten van de lever. Spreekuur liep een uur uit, dat wachten is nauwelijks door te komen. Maar hij neemt alle tijd voor je, dat weer wel, en van daar.

Diagnose: in pancreas en lever zijn neuroendocrine tumoren aanwezig. Die kunnen er al jaren zitten. Het verloop van deze aandoening is heel anders dan dat van de agressieve pancreas-tumor. Voor details: zie de website van de MDL-stichting, en kijk bij neuroendocrine tumor (NET). Kort en cru samengevat: mijn levensverwachting is nu weer opgeschoven van "nog enkele maanden" naar "met behandeling mogelijk nog enkele jaren". Welke behandeling passend zal zijn, wordt in de komende weken uitgezocht. Opnieuw veel ziekenhuisbezoek, scans etc. Volgende afspraak met de oncoloog is op 30 september. Vermoedelijk wordt daarna de behandeling voortgezet in het Erasmus MC, dat samen met Groningen, Eindhoven en het Anthonie van Leeuwenhoek in Amsterdam een van de vier centra in Nederland is die gespecialiseerd zijn in deze vrij zeldzame aandoening.

Ineke en ik zullen in de komende dagen dit andere perspectief op ons in laten werken. Een mental reset, zei de oncoloog tegen ons, en hij heeft daar gelijk in. We gaan daar nu over nadenken. In een volgende blog kom ik daar zeker op terug. En morgen gaan we lunchen bij Plasmeijer in Leimuiden, aan de Westeinder Plassen. Zo'n lunch helpt bij het nadenken.

O ja, die rol van de engeltjes. Engelen waren altijd al hulpmiddelen om te verbinden. Ik meen dat mijn vroegere buurman, Prof. Dr. Rochus Zuurmond, theoloog, ooit een beschouwing schreef over het bestaan van engelen. Hij geloofde daarin. Ik weet dat zo niet. Maar ik weet wel dat Nienke, zusje van onze schoonzoon Harro, in Egypte (waar zij woont en werkt) engeltjes als verbinding met ons bij zich heeft. Dank je wel, Nienke. En zie je wel, Helma, ze zijn er nog.

M.h.g.,
Dami.