maandag 2 april 2018

Geen mooi voorjaar.

Geen mooi voorjaar.

Andere jaren had Ineke er vooral veel last van, dit jaar treft het mij. Ik ben sikkeneurig, ik haat dit eerste kwartaal van het jaar, en kom nauwelijks buiten. Dat komt ook omdat ik het steeds koud heb, maar dat meldde ik al in mijn vorige blog.

Ik vertelde daarin dat ik de eerste PRRT-behandeling zou krijgen op 15 en 16 maart. Nou, dat ging niet door: grieppatiënten die het rooster in de war stuurden, en leveringsproblemen van het radio-actieve Lutetium, dat uit Petten moet komen en niet kwam. Opname een week uitgesteld: 22 en 23 maart was het dan toch zo ver.

De behandeling viel me deels mee. De infusen gingen er goed in, en ik had enige bewegingsvrijheid. Maar de tijd tussen het vertrek van de artsen (zo rond 15:30 uur) en het slapen gaan (zo rond 24:00 uur) was vreselijk. Niets te doen behoudens lezen en TV kijken (wat ik nooit doe), je kamer niet af mogen, warm eten geserveerd om 17:15 uur (we eten normaal tussen 19:00 en 20:00 uur), kortom, je hele ritme wordt verstoord. Of het nu kwam doordat ik 's avonds laat nog een Italiaanse salade at, of omdat het een bijwerking van de infusen was, in ieder geval deed ik na 06:00 uur geen oog meer dicht vanwege aanvallen van maagzuur (reflux). Dat heeft nog dagen aangehouden, dus de diëtiste zal a.s. vrijdag wel weer wat te knorren hebben: voor mijn gewicht was dit alles zeker niet bevorderlijk.

De scans die het effect van de therapie moeten aangeven waren 's vrijdags gunstig: het Lutetium is precies aangekomen op de beoogde plaatsen van de tumor en de uitzaaiingen. Dat zou erop duiden dat de therapie aanslaat. Niet te vroeg juichen, maar......

Ik ben wel dolblij dat deze therapie bestaat, en in Rotterdam (EMC) zo actief wordt uitgedragen. Jaarlijks behandelt men plm. 100 patiënten. In het schriftje van opgenomen Lutetium-patiënten zag ik dat zo'n 40 % van de patiënten uit het buitenland komt. Heel erg veel uit de USA!

Intussen was er nog meer aan de hand. Ik vertelde al dat mijn evenwicht, en mijn lopen steeds moeilijker gaat, en de endocrinoloog liet al eens tussen neus en lippen door weten dat een bezoekje aan de neuroloog misschien niet onverstandig zou zijn. Mijn huisarts blijkt die mening te delen, dus morgen om 09:15 zit ik in het EMC bij de neuroloog. Een tijdstip dat ik gewoonlijk niet in overweging neem voor een afspraak, maar omdat alle medici op spoed aandrongen zal ik het hiermee moeten doen. Gelukkig rijdt Ineke, dus ik doe mijn ogen gewoon nog even dicht, en ik hoop dat mijn darmen zich wat koest houden. Verder: vocht in de benen, dus steunkousen. Het is me vandaag voor het eerst gelukt om ze zelf aan te krijgen. Wat een gedoe! Fietsen mag ik niet meer van de huisarts: de evenwichtsproblemen leiden tot een te grote kans op vallen. Dat wordt dus sparen voor een driewieler en een traplift!

Alles overziende is dit een wat tobberige blog geworden, waarvoor mijn verontschuldiging. En natuurlijk zijn er ook lichtpuntjes, waarover in een volgende blog wellicht meer. En laten we hopen op (toch nog) mooie maanden!

dinsdag 6 maart 2018

Start PRRT-behandeling

Start PRRT-behandeling, en portretten.

Het had al met al nog wat voeten in de aarde, maar op 5 februari vond het intake-gesprek voor de PRRT-behandeling plaats. Alle voorafgaande tests waren uiteindelijk gunstig, dus kwam het groene licht. Maar na de intake volgde vervolgens weer niets. Toch maar weer eens even gebeld met het Emc (26/2). "Ach mijnheer, wat vervelend nou, u bent door de mazen geglipt. Kunt u a.s. donderdag en vrijdag, want er heeft een grieppatiënt afgezegd?"  Nou, deze week kwam echt niet uit: het baasje logeerde bij ons, want Mechteld was met koor en orkest een week naar Polen en Hongarije, en Ido moest maandag een operatie ondergaan. We hadden onze handen even meer dan vol.

De eerste behandeling wordt nu donderdag 15 maart/vrijdag 16 maart in de Daniël den Hoed kliniek. Daarna volgen er nog 4 tot 6, steeds met een tussentijd van 4 tot 6 weken. Omdat ik volstrekt in het ongewisse ben van bijwerkingen etc. maak ik voor de komende weken zo min mogelijk afspraken. En wat via de mail kan doe ik op die manier.


Intussen genoten we deze week volop van het baasje.








Het baasje logeerde twee dagen in Utrecht bij tante Judith en oom Harro. Dikke pret! Het museum Speeldoos en het Spoorwegmuseum waren een succes. Bij dat laatste was het geweldige Brio-spooremplacement natuurlijk favoriet.


Ineke en het baasje geven niets om de kou. Ik wel. Ik ben de afgelopen tijd nauwelijks het huis uit geweest. Intussen weet ik (denk ik) hoe dat komt. Ik slik bloedverdunners. En inmiddels hoor ik van vele mede-slikkers dat zij het net zo koud hebben als ik. Ineke kwam vervolgens op het briljante idee om thermo-ondergoed voor mij aan te schaffen. Ik gebruik dat inmiddels, en het is een zegen. Ik haat de kou nog steeds, maar ik kan nu tenminste overleven.







In vorige blogs meldde ik de aanstaande publicatie van het boek van Johans Kreek over de Proosdij van Deventer. Op zijn verzoek gaf ik hem twee foto's van portretten van Mr D.J. van Doorninck (1741 -1781) en diens vrouw W.E.M. Vijfhuis (1748 - 1835), beide geschilderd door P.F. de la Croix. Frappant detail: het mansportret meet 86.50 x 68.00, het vrouwsportret 85.00 x 67.00. Ogenschijnlijk even groot, maar toch! Zij waren de gefortuneerde bewoners van Stromarkt 19, ooit onderdeel van de Proosdij.

Maar de uitgever keurde beide foto's af: te veel hinderlijke schittering van licht via de vernislaag, en onvoldoende dpi (wat dat dan ook wezen moge). Kortom: dan maar een echte fotograaf ingeschakeld. De portretten uit het depot gehaald, bij de fotograaf gebracht en dat leverde vervolgens deze twee schitterende afbeeldingen op.




































Die zullen dus in het boek worden opgenomen. Vermoedelijk wordt het boek in juni a.s. gepresenteerd. Ineke en ik zijn voor die presentatie uitgenodigd, dus jullie horen of zien daar nog wel van.

Het verschil in grootte tussen beide portretten geeft intussen niet de "machtsverhoudingen" tussen de echtelieden en binnen het gezin weer.

Mr D.J. van D. was een van de laatste burgemeesters van het ancient régime in Deventer tot zijn overlijden in 1787. Zijn zoon Mr M. van D. (1775 - 1837) was een van de eerste volksvertegenwoordigers (lid Municipaliteit 1798, burgemeester 1831, lid tweede kamer der Staten Generaal 1824 - 1827) in het nieuwe regime.

Opvallend is dat de tegenstellingen tussen Fransgezinden en Orangisten, die elders in Nederland soms zo hevig waren, zich in een stad als Deventer kennelijk nauwelijks voordeden. De regering bleef steeds in vertrouwde (regenten)handen.


Terug naar de rol van Wilhelmina Mechteld Elisabeth Vijfhuis. Zij werd op 39-jarige leeftijd weduwe, en kreeg een aanzienlijk vermogen te besturen. Zij was beslist de mater familias. Zij maakte de dienst uit. Dat blijkt wel het beste uit de volgende geschiedenis.

Haar zoon Martinus was smoorverliefd op Adriana Maria Lamberts, dochter van een steenrijke leerlooier, en beeldschoon bovendien. Maar moeder verbood een huwelijk: zij was wel mooi en rijk, maar volstrekt geen partij voor een lid van een Deventer regentengeslacht. Er kwam dus niets van een huwelijk in, en zo dacht Martinus broer Adam er ook over. Zo bleef het tot 28 juli 1805, de dag na Martinus dertigste verjaardag. Toestemming van zijn moeder voor een huwelijk was nu niet meer nodig, en hij trouwde onmiddellijk zijn Adriana. Zij kregen zeven kinderen, onder wie mijn betovergrootvader.









donderdag 18 januari 2018

Storm en laatste stand van zaken

Storm en laatste stand van zaken.

Vanochtend (voor mijn doen) vroeg opgestaan, want we hadden om 10:40 een afspraak bij het Emc. Rond 09:30 meldde Ineke in de badkamer, waar ik doende was, dat het inmiddels code rood was. Vervolgens het nieuws gevolgd: A 13 afgesloten, later ook de A 4: hoe in Rotterdam te komen? Het leek ons het beste om maar gewoon af te bellen, de afspraak betrof immers geen behandeling maar uitslagen. Zou dat niet ook telefonisch kunnen? Na contact met het Emc bleek dat mogelijk.

Dus thuis gebleven. Een verstandig besluit, zo bleek. Ido moest naar Eindhoven, maar kwam de A 13 niet eens op: afgesloten.
Rond de middag telefoontje van de endocrinoloog. De gallium-scans geven aan dat behandeling volgens de PRRT-methode nog steeds mogelijk is. Bloedwaarden zijn goed, twijfel bij urine-stalen. Die moeten opnieuw.

We gaan wel deze nieuwe behandeling in. Dus binnenkort intake-gesprek voor PRRT. Behandeling wordt nu gepland. Wel weer spannend, maar er is nog steeds perspectief.

Stormachtig, dat zeker. En het laat me ook niet onberoerd, zo merkte ik de laatste dagen. Gaandeweg lijken psychische en fysieke klachten (bijwerkingen van medicijnen?) nadrukkelijker aanwezig. Laten we hopen dat het naderend voorjaar hier helpt.

M.h.g.,
Dami.

woensdag 13 december 2017

Delft, 13 december 2017

Even een "onopgemaakt" bericht. Er is een wijziging in mijn medische status, die ik jullie niet wil onthouden.

J.l. donderdag kreeg ik nieuwe uitslagen van het EMC. De essentie is dat de huidige hormoontherapie teneinde lijkt te lopen. De artsen stellen voor om nu over te gaan op de PRRT-therapie. Als je wilt weten wat die inhoudt, ga dan op internet naar www.prrt.nl, en daar wordt alles over deze therapie verteld.

Het bericht stelt me wel teleur, want ik dacht nog wel een tijdje met de hormoontherapie uit te komen. Maar de tumor is het afgelopen half jaar met 10 % gegroeid, en dat is gewoon teveel.

De artsen gaan nu opnieuw vaststellen of ik voor de PRRT therapie in aanmerking kom (tot nu toe was dat het geval). Als dat zo is, dan zal ik ergens in januari/februari deze behandeling krijgen. Dat wordt gewoonlijk nog vier keer herhaald, met tussenpozen van 4 tot 6 weken. Er zullen bijwerkingen zijn, maar het is niet te voorspellen welke en hoe vervelend. We moeten dat maar afwachten.

Ik heb mijn bestuursfuncties nog weer wat verder terug gebracht: mijn kop staat er nu echt niet meer naar, en ik ben natuurlijk ook minder beschikbaar door alle medische afspraken.Maar voor incidentele juridische adviezen/ondersteuning blijf ik natuurlijk beschikbaar: ik houd van (juridisch) puzzelen. Maar dat wisten jullie wel.

Ineke en ik wensen jullie allemaal gezegende kerstdagen, een zalig uiteinde, en een gelukkig nieuwjaar, en voor ons allen een gezond 2018!

M.h.g.,
Dami.

maandag 16 oktober 2017

Toeval in Deventer

Toeval in Deventer?

Op 24 september vierden Ineke en ik ons 40-jarig huwelijksfeest. Foto’s en andere herinneringen gaan vast nog langskomen in deze blog, of op andere wijze. De dag erna vertrokken we voor een midweek naar Holten. Doel: Deventer; de bakermat van mijn familie. Daarom nu eerst iets over deze korte vakantie, want er gebeurde nogal wat opmerkelijks. 

Een tijdje geleden werd ik gebeld door de heer Johans Kreek, gepensioneerd architect in Deventer. Hij is bezig met een boek over de bouwhistorie van de middeleeuwse Proosdij in Deventer. Tot dat complex behoorden Sandrasteeg 8 (het oudste stenen huis van Nederland) en Stromarkt 19, dat op dit moment (na cascorenovatie) dient als bouw- en directiekeet voor de bouw van een nieuwe gemeentelijke bibliotheek aan de Stromarkt. Stromarkt 19 zal deel gaan uitmaken van het nieuwe bibliotheekcomplex.

De heer Kreek bleek op zoek naar twee schouwstukken (geschilderde panelen op een haardschouw) die ooit onderdeel waren van dit enorme woonhuis. Een ervan (het offer van Abraham) is bij de restauratie van het oude stadhuis van Deventer (met schouw) geplaatst in een van de zalen ervan. Zie de afbeelding hiernaast.

Het raadsel van het verdwenen schouwstuk

Maar waar is het tweede schouwstuk? Daar was de heer Kreek naar op zoek. En omdat hij wist dat Stromarkt 19 in het bezit is geweest van mijn oudgrootvader Mr D.J. van Doorninck, 1740-1787, onder andere advocaat, en raad, schepen en burgemeester van Deventer, en dat na het overlijden van zijn weduwe Wilhelmina Elisabeth Mechteld Vijfhuis in januari 1835 werd geveild, was hij naar mij op zoek. Want in de veilingvoorwaarden stond dat de erven deze twee schouwstukken buiten de veiling hielden. Verder wist hij dat ik beheerder ben van zo'n 30 familieportretten. Zijn vraag was of zich in die verzameling wellicht het ontbrekende schouwstuk bevond.

Ik moest hem teleurstellen, want die verzameling bevat alleen portretten en geen genrestukken. Maar mijn nieuwsgierigheid naar Stromarkt 19 was gewekt, en de heer Kreek regelde dat de uitvoerder van de bouw ons een kijkje gunde in dit enorme pand. Naar men zegt werd dit destijds door mijn oudgrootvader rijkelijk gedecoreerd in de stijl Lodewijk XVI en later door zijn weduwe.
Op enig moment werd er door 50 werklieden aan gewerkt. Van die glorie is nu niets meer over, behalve het casco en de (beide?) schouwstukken.

Een toevallige(?) ontmoeting

We waren wat vroeg voor onze afspraak met de heer Kreek, dus we wandelden even naar de Broerenkerk. Ineke had tevoren tegen me gezegd dat het haar niet zou verbazen als we weer bij toeval zouden stuiten op Dr Clemens Hogenstijn, oud stadshistoricus van Deventer. Altijd als we in Deventer zijn lopen we hem tegen het lijf, wat ons de gelegenheid biedt om hem weer vragen te stellen. En ja hoor, wie loopt er langs de Broerenkerk met echtgenote en rolkoffer van het station naar huis, terug van een vakantie? Clemens! Natuurlijk weer even bijgepraat.


Bezoek aan de Stromarkt

Het bezoekje aan Stromarkt 19 was zeer de moeite waard. We liepen ernaar toe via de Sandrasteeg, en bewonderden nummer 8, gerestaureerd door de heer Kreek, die de glazen gevelbescherming liet ontwerpen door Mick Eekhout (Octatube) uit Delft. Gaande het gesprek bleek dat de heer Kreek in Delft studie- en huisgenoot is geweest van Prof. Dr Ir Mick Eekhout, een goede kennis van ons beiden.

Bij een kopje thee/koffie na afloop vertelde de heer Kreek dat hij jaren in Diepenveen had gewoond, naast de kerk. Zijn huis bleek tegenover dat van tante Ank Arriëns – van Doorninck te liggen. Hij had haar goed gekend.

Ik had hem beloofd om te proberen een kopie van een afbeelding van een ander pand aan de Stromarkt (24 t/m 28) te maken. De tekening van dat pand hangt in mijn studeerkamer en is afkomstig uit mijn ouderlijk huis. Het was de woning van Ds. Anspach. Zijn dochter Alida Adolphine was mijn overgrootmoeder. De beloofde kopie lukte niet. Wie schetst mijn verbazing toen de heer Kreek een artikel uit zijn tasje peuterde (“Het kapittel van Lebuinus in Deventer”) waarin een afbeelding van de tekening stond (afb. 78, tekening uit 1862, collectie museum De Waag), terwijl de originele tekening in mijn bezit gesigneerd is in 1888, en op een paar punten ook afwijkt). Maar ongetwijfeld van dezelfde tekenaar, want hij had nog steeds moeite met perspectief, net als in 1862.

Maar de grootste verrassing kwam nog: Johans Kreek vertelde ons dat ook dit pand aan de Stromarkt, gelegen schuin tegenover Stromarkt 19, in bezit was van een Van Doorninck, Mr. D.J., wethouder, en kleinzoon van mr D.J. en zijn echtgenote W.E.M. Vijfhuis. Mogelijk had hij het geërfd en verhuurd? Hij verkocht het rond het midden van de 19e eeuw aan ds. J.A. Anspach, de schoonvader van zijn zoon Mr. J.I. van Doorninck, die met Alida Adolphine Anspach getrouwd was.


Nu was een dominee in die tijd niet erg vermogend, en ook het traktement hield niet over.
Zuinigheid was dus troef. Het verhaal gaat in de familie dat ds. Anspach met een schep de straat opging, als hij daar iets ontwaarde: hij schepte het op en sprak: “kostelijke paardenmest, kinderkens”, en hij stortte het in zijn tuin. Samen met Johans Kreek liepen we nog even naar het Geert Grootehuis, met een prachtige glazen toegang van, jawel, Mick Eekhout.

We namen daarna ook nog even een kijkje in het schitterende nieuwe deel van het stadhuis van Deventer (architecten Neutelings en Riedijk). Aan de balie ontmoette Ineke opnieuw Clemens Hogenstijn en een oud-medewerker van de facilitaire dienst, die daar stonden in verband met een vergadering. En deze vertelde dat het schouwstuk “het offer van Abraham” door hem begin jaren 80 bij de restauratie van het oude stadhuis op een van de zolders gevonden was, en dat hij het had laten plaatsen in een van de zalen van het oude stadhuis. Nu nog het tweede schouwstuk. Maar na zoveel toeval kan dit niet uitblijven.

Tenslotte kregen we via een medewerker van de facilitaire dienst van de gemeente Deventer, de heer Van Vilsteren, toegang tot het oude stadhuis. Hij regelde dat een medewerkster van de beveiligingsdienst ons rondleidde. We inspecteerden de in bruikleen gegeven portretten van twee voorouders, en zagen het ene schouwstuk in de commissiekamer. En wat een interesse toonde deze islamitische mevrouw. Natuurlijk kende zij het verhaal van het offer van Abraham. Zoals zij zei: “Ja, dat verhaal komt ook in onze heilige boeken voor. Maar wat fijn dat u er mij meer over vertelt!” Wat bleek deze mevrouw een sieraad voor de gastvrijheid in het Deventer stadhuis! 

Kortom: een heerlijke vakantie, na een prachtig feest. Maar nu weer even het medische circuit: maandag 13 november is het weer CT-scan en bloedprikken; donderdag 7 december hoor ik van de endocrinoloog de uitslagen. Spannend. Duimen maar weer. Half december volgt vermoedelijk een nieuwe blog.




















zondag 27 augustus 2017

Zomer? Nu eerst 24 september!

24 september.



Op 24 september 1977 traden Ineke en ik in het huwelijk. Dat gaan we natuurlijk vieren: 40 jaar getrouwd is niet iedereen gegeven. En het zag er in 2009 (keelkanker) en zomer 2014 (NET in de pancreas) ook even erg hachelijk uit. Goed: mijn gezondheid blijft natuurlijk een punt van zorg. Maar volgens de artsen van het EMC is de situatie nog steeds stabiel. In die zin is er dus gelukkig geen nieuws te melden. En intussen vul ik mijn tijd met EMC, RdG ziekenhuis, diëtiste, mondhygiëniste, fysiotherapeute etc. Ze letten wel heel erg goed op me!

De uitnodigingen voor het feestje zijn inmiddels de deur uit. Wees niet beledigd als je dit leest en geen uitnodiging hebt ontvangen; we hebben het gezelschap wat beperkt gehouden. Mochten jullie rond die tijd in Delft een glaasje willen komen halen: je bent/jullie zijn altijd welkom!

Er is intussen weer veel gebeurd. Judith en Harro zijn verhuisd naar Leidsche Rijn. Het kostte hen moeite om de Utrechtse binnenstad te verruilen voor een VINEX-wijk, maar het nieuwe huis vergoedt veel, en de afstand naar de stad valt mee. We bewonderen Harro en Judith, want ze hebben zo ongeveer alles gestript (badkamer, toiletten, keuken) en opnieuw opgebouwd. Het resultaat mag er zijn! Matthias heeft er inmiddels al gelogeerd, en zo te zien beviel het hem uitstekend! Vlakbij is het Castellum, waar je perfect zit met kinderen: groot, groen, en veilig. Daar ligt ook het schip uit de Romeinse tijd dat uit de Rijn is geborgen. Veel groter dan ik dacht.

Dit voorjaar belde een mevrouw van de NPO (voor mij is dat nog altijd de NTS, maar goed) aan. Zij meldde aan de voordeur dat zij van de NPO was, en programmamaakster van de serie "Hier zijn de Van Rossems" (voor programma-informatie https://www.ntr.nl/Hier-zijn-de-Van-Rossems/50 ): . Zij vroeg of we het goed vonden dat er opnamen voor deze serie zouden worden gemaakt in ons huis. Want dat was het huis waar de opa en oma van de Van Rossems woonden Dat wisten we, want we kochten uit de boedel van Prof. Van Rossem), en waar zij vele voetstapjes hadden liggen. Natuurlijk vonden we dat goed. Dat leidde tot een wat hilarische middag, waarin bleek dat Maarten van karakter verschiet zodra de camera aanstaat (pas dan wordt hij zo knorrig, een pose dus), Vincent gewoon zijn buien heeft (in ons geval was hij nauwelijks sprekend aanwezig) en Sis (die niet zo heet, maar haar Engelse Oma noemde haar zo, omdat zij de zuster was van de overige kleinkinderen: "help (your) Sis(ter) with...") en docente Nederlands van Harro bleek te zijn geweest. Overigens weigerde Oma om Nederlands te leren/spreken. Zij ontving de groenteboer en overige leveranciers in de serre, en bestelde in het Engels. En het huwelijk was dusdanig dat zij de warme avondmaaltijd onderaan de trap zette. Prof. van Rossem kon dat dan zelf ophalen, en in zijn studeerkamer (nu de mijne, op de tweede etage) consumeren.

Ik kookte voor het gezelschap een Minestronesoep, die er wel inging.

Er valt veel meer over te vertellen, maar dat moet ik nu maar niet doen. Het bovenstaande lijkt me al warrig genoeg. Kijk naar de in Delft opgenomen uitzending op donderdag 7 september om 20:30 uur op NPO 2: "Hier zijn de Van Rossems". Misschien zijn wij ook nog in beeld. Uiteraard was ook de lokale pers snel op de hoogte. Zie hier het artikel, eventueel ook in bijgevoegde link https://www.delftopzondag.nl/nieuws/algemeen/84921/de-van-rossems-trappen-nieuw-seizoen-af-in-delft

En dan volgt in november weer de halfjaarlijkse scan van tumor en uitzaaiingen, en het bloedonderzoek. Ik hoop half/eind november de uitslagen daarvan te kunnen berichten. Ik begin alvast met duimen, want het blijft spannend.

Maar nu eerst 24 september. Sommigen van jullie zullen we dan kunnen begroeten. Anderen hopelijk rondom die datum. Weet je welkom!

Dami.


zaterdag 13 mei 2017

Opluchting, en waar blijft de zomer?

Opluchting, en waar blijft de zomer?

Na een lange winter, die ik eerst opgewekt inging, maar die uiteindelijk werd beheerst door mijn ziekenhuisopname eind november vanwege een galblaasontsteking en de nasleep daarvan, stagneerde mijn blog-activiteit een beetje.


kerstdiner 2016. V.l.n.r: Ineke, Judith, en ik.

Eigenlijk had ik afspraken voor april bij het EMC voor nieuwe scans en bloedonderzoek. Maar de afspraken kwamen niet goed door, en waren bovendien gepland in de ochtend, zo rond 08:30/09:00 uur. Dat is voor mij een onmogelijk tijdstip, omdat ik de eerste helft van de ochtend mijn ontlastingsritueel heb. Ik moet dan zeker vier á vijf keer naar het toilet, omdat mijn darmen niet goed worden aangestuurd door de pancreas. Het planningsbureau van het EMC heeft sinds vandaag betere instructies (niet meer doen!), maar het gevolg was wel dat mijn afspraken weliswaar later op de dag waren (eind van de ochtend), maar ook een maand later. Ik was daar niet blij mee, want de spanning rond de uitslagen duurde zo ook een maand langer.

Vorige week bloedonderzoek, en de scans. Vandaag (donderdag) de uitslag. Goddank houdt de tumor zich redelijk koest. Niet of nauwelijks groei, geen nieuwe uitzaaiingen. Wel lichte zorgen over het bloedbeeld. Dat is van belang, als de tumor toch zou groeien, en men de PRRT behandeling zou willen inzetten. Dat is (zie internet) interne radioactieve bestraling van de tumor. Dat kan alleen bij bepaalde bloedwaarden, en ik zit dicht op de grens. Beperking van alcoholgebruik is de enige manier om dit bij te sturen. Ik zal me daar dus op moeten richten. Probleem daarbij blijft dat de spanning rond mijn ziekte wat onderdrukt wordt door een glaasje. Conflict of interests, zo lijkt het.

Maar intussen overheerst dankbaarheid. Ik zat de afgelopen weken echt wel in de piepzak. Dat kwam ook omdat ik in november/december die galblaasontsteking had. Die heeft me lelijk te pakken genomen, en de raad van mijn huisarts (neem je in acht, want je kunt daar nog tijden last van hebben) blijkt niet overdreven. PHPD, ofwel: pijntje hier, pijntje daar. Maar daar word je wel ongerust van, omdat je weet dat er van binnen nog iets anders niet goed is.

Gelukkig wil de endocrinoloog nu afstappen van de injecties met Fragmin, die ik mezelf dagelijks moet geven. Dat is nodig vanwege een trombose in een buikader. Mijn bovenbenen zijn inmiddels een slagveld van blauwe plekken. We gaan proberen over te gaan op pillen. Om dat in te regelen komt deze week de trombosedienst nagenoeg dagelijks aan huis. Weer wat nieuws.

Maar als dat geregeld is gaan we genieten van de zomer, die nog niet echt los wil barsten. Op woensdag 17 mei gaan we met een groepje gepensioneerden van de vml. dienst Openbare Werken Delft (waar ik begon) naar Gouda, Oudewater en De Vlist. En dan eind mei/begin juni naar Haarle (Ov.) voor een midweek, en een bezoekje aan het Bentinck-archief in Schoonheten. Wim Hoogeland is niet alleen archivaris van de familie Bentinck van Schoonheten, maar ook van de (ooit qua landeigendom aangrenzende) familie Van Doorninck (Huize Boxbergen).

Huize Boxbergen, dat overigens vroeger veel groter was. Het was een van de oudste havezathes van Overijssel. Graaf  Unico Ripperda woonde er, en gebruikte het als uitvalsbasis. In de 19e en eerste helft 20e eeuw  was Boxbergen de bakermat en het rusthuis van de familie Van Doorninck,
De kaart toont de omvang van het landgoed.


Maar eerst nog even doorbijten: wij hebben een klussenier in huis, die bezig is met het schilderen van het "liggende houtwerk" (zoals dat heet), maar ook nog binnenschilderwerk en reparatiewerk binnen moet doen. De samenwerking verloopt goed, maar een extra "man over de vloer" geeft altijd gedoe.

Bij ons gaat het dan vervolgens ook altijd over wat we dan verder zouden willen. We zien dan van alles. De kunst is dan om dat wat we wellicht uiteindelijk zouden willen (een paleis aan de Kanaalweg) terug te brengen tot wat we financieel zouden willen (een mooi, goed onderhouden pand aan de Kanaalweg, waar men op valt). Ideeën genoeg. We hadden al het plan om de gang en hal beneden aan te pakken. Die zijn sinds de bouw, en de bewoning door de familie Van Rossem nog nooit onderhouden. De sporen van de fiets van Prof. Van Rossem (inderdaad, de grootvader van Maarten) staan nadrukkelijk in de muurtegels in de hal. We laten de nostalgie nu maar varen, en gaan toch maar nieuwe tegels aan laten brengen. En mogelijk volgt er dan nog meer.

Kortom: er staat ons gelukkig nog een druk en intensief/ve voorjaar/zomer te wachten. Het EMC verwacht mij weer voor nieuwe scans en bloedonderzoek begin november. Maar ik hoop eerder van me te laten horen via een verse blog.Want deze uitslagen nodigen ook echt uit om de acties te ondernemen die we wel voornemens waren, maar waar we de animo niet echt voor hadden. "En marche!" om met Macron te spreken. En morgen, om alles wat te vieren, asperges, beenham, malta's, en taart toe. De kinderen (excl. Harro, die dienst heeft) komen smikkelen en smullen. Ik ga mijn best doen! Tot een volgende blog, die minder lang op zich zal laten wachten. En ja, wat wordt hij al groot, hè? (zie onder). Hoewel hij best wel eens lastig kan zijn, genieten we vreselijk van hem.
Het baasje op een varken