dinsdag 25 november 2014

feestje Ineke zaterdag 22 november 2014.

Feestje Ineke en de prikzuster.

In augustus wisten we niet eens of we deze afspraak konden door laten gaan. Gelukkig bleek later dat dat kon. En wat hebben we genoten!

Het feestje van Ineke is precies geworden wat ze er zich van had voorgesteld. Een leuke mix van (hele oude) vrienden, collega's, familie, sorren (Soroptimisten), Ineke's Zingkring van het Meisjeshuis, te veel om op te noemen.

Thee, een appelbolletje van Matthijs Stoffer, een borrel, en  een warm/koud buffet, en vooral heel veel aangenaam gezelschap. En dan te bedenken dat Ellen daar b.v. drie uur heen en drie uur terug voor in de trein is gaan zitten, en Eric en Anneke (rechts en uiterst links op de foto) anderhalf uur heen en idem terug in de auto van en naar Zeeland moesten! Jullie waren allemaal meer dan welkom, en jullie hebben Ineke een onvergetelijke verjaardag bezorgd.

Over jullie cadeau (een schilderij van Rosemarijn Van Limburg Stirum) worden jullie nog geïnformeerd: we moeten het nog uitzoeken. Zodra we het met Rosemarijn eens zijn geworden horen jullie dat.

Het Baasje heeft zich naar ons oordeel tijdens de receptie buitengewoon keurig gedragen. Zie hem hiernaast in zijn bedje, en met zijn fles. We genoten niet alleen van jullie aanwezigheid, maar ook van de zijne!

Het was al met al een dag om niet gauw te vergeten. We hebben Karin Jense (inval-dirigent) en Yosry en Enas (personeel) een bloemetje bezorgd voor hun inzet. We deden dat vast ook namens jullie.

Intussen was er de vraag hoe het met mijn hormoon-kuur ging. Kort en goed: goed. Ik heb mijzelf een week lang drie keer per dag injecties moeten geven (mijn buik zag er niet meer uit) om te testen of er bijwerkingen zouden zijn met deze kuur. Dat bleek niet het geval. Dus komt er nu één keer per maand een "prikzuster" langs met de auto, die mij een injectie toedient die een maand zou moeten werken. Dat zal zo een paar maanden gaan, en dan zal worden vastgesteld of de tumor zich stabiliseert of niet. Dat is wel het doel van deze therapie, die nu sinds plm. drie jaar vanuit het kenniscentrum EMC wordt toegepast. Naar men zegt met succes. We wachten dat maar af.

Met velen van jullie maakten we afspraken voor etentjes in de komende maanden. Jullie weten dat ik graag kook, en dat het voor ons dus geen belasting is. En daarnaast: de komende donkere maanden verdienen eten met kaarslicht. En wie zich nu overgeslagen voelt: hij of zij melde zich! Welkom!

M.h.g.,
Dami.

dinsdag 11 november 2014

Het baasje loopt! En uitslag weefselonderzoek....

Het baasje loopt!

Matthias loopt. Nou ja, vooral als een kreeft, dus opzij. Maar het begin is er. Weer een nieuw hoofdstuk voor ons allemaal.

Ook voor mij was er weer wat nieuws. In het gesprek op 6 november vertelde de verpleegkundige me de uitslag van het weefselonderzoek. De maligniteit van de tumor is graad 2, maar tegen graad 1 aan. Dat kon slechter. De CT-scan is nog steeds niet herbeoordeeld. Voorlopig blijft de conclusie dat opereren geen optie (meer) is. Daarvoor zijn de uitzaaiingen op de lever ook te veel verspreid. Wel zijn de bloedwaardes goed, net als de leverfuncties. Dat leidt dus tot het inzetten van de hormoontherapie.

Vanaf vandaag geef ik mezelf drie keer per dag een injectie met Ocreotide. Dat is een hormoon bevattend geneesmiddel dat de afgifte van andere hormonen remt. Op deze manier kunnen de klachten die ik heb worden bestreden. Met deze behandeling wordt ook stabilisatie van de tumor nagestreefd. Ik heb nu een kort werkende formulering van dit middel. Als ik na een week geen hinder van bijwerkingen ondervind, wordt overgeschakeld op toediening van een maandelijkse injectie. Regelmatig wordt dan de omvang van de tumor gescand. Uitgangspunt is voorlopig dat stabilisatie mogelijk is. In het gesprek werd de conclusie van oncoloog Dr Maartense bevestigd: het is geen kwestie van maanden, maar eerder van jaren. Ik hoop dat de geleerden gelijk krijgen, maar zelf heb ik deze switch van maanden naar jaren nog niet echt gemaakt. Dat maakt het ook erg moeilijk om op sommige punten de draad weer op te pakken. Maar ik ga dat wel proberen.

Direct na mijn bezoek aan het EMC (en een zitting van Ineke bij de rechtbank) vertrokken we voor een lang weekend naar Landal Stroombroek bij Doetinchem. Dat weekend zat vol met afspraken: 's vrijdags voor Ineke een zitting bij de Rechtbank Zutphen, en voor mij bij het Stedelijk Museum Zwolle, 's zaterdags gezellig gegeten bij Koen en Cootje (schoonouders van Judith) in Doetinchem, 's zondags voor Ineke een kerkdienst in de Catharinakerk in Doetinchem waar zij haar schoolmaatje Bert van der Haar hoopte te ontmoeten (en dat geschiedde). 's Middags geluncht met zwager Haro en schoonzus Helma in Arnhem (stadsvilla Sonsbeek, in het park: prachtig!). Dan eind van de middag weer in Doetinchem een borreltje en hapje eten bij kennissen van Ineke uit de studententijd (IBB Utrecht). We hadden van alles meegenomen om aan te werken op laptop of anderszins, maar er is in dat opzicht niets uit onze vingers gekomen. Gepraat, en genoten van het landschap en het geweldige najaarsweer.

Opnieuw dank voor jullie niet aflatende belangstelling en meeleven. Dat houdt ons echt op de been.

M.h.g.,
Dami.