Spannende tijden!

Spannende tijden!

In mijn vorige blog meldde ik al de zwangerschap van Judith. Deze week is ze bevallen, want door complicaties werd het een geplande keizersnede. Gelukkig is alles goed gegaan.

Hiernaast zien jullie een foto van Judith en Ineke op de "Parel van de Linge". Dat schip was door mijn zusje Celia afgehuurd ter viering van haar 80e verjaardag. We hadden werkelijk prachtig weer, en een boottocht over de Linge is beslist aan te raden. Het was genieten. Hieronder twee stoere binken op het achterdek: Matthias en Mick, de zoon van Fenneke.

Slecht nieuws is dat ik Ineke de dag na dit tochtje naar het ziekenhuis moest brengen wegens verdenking van een herseninfarct. Dat bleek ook zo te zijn. We waren nog binnen het tijdslot dat voor direct ingrijpen aangehouden wordt. Maar er traden wel complicaties op door de toegediende bloedverdunners: een hersenbloeding, en neusbloedingen. Ze ligt nu op de IC en dat zal nog wel dagen/weken duren. Bidden en hopen. Door de beademing kan ze niet praten. Maar communicatie via ja en nee lukt wel, en ook een duim opsteken kan ze wel. Ik had me mijn verjaardag op 7 oktober wel heel anders voorgesteld.

Ineke zou me een nieuw horloge geven. Uiteindelijk heeft Judith dat gekocht. Toen ik naast haar bed zat, begon ze vreselijk aan mijn mouw te trekken. Uiteindelijk begreep ik het: ze wou mijn nieuwe horloge zien, maar dat zat nog in de cadeauverpakking. Haar broer Dick, die ook op bezoek was, snapte het als eerste, en attendeerde me op het cadeau. Omgedaan, en ze straalde!

Het zijn nu moeilijke en spannende tijden, maar we moeten er doorheen. Samen gaat dat ook lukken, we houden elkaar vast. En het meeleven van velen helpt ook enorm! Een zee aan kaarten en appjes, en heel veel lieve mensen om ons heen.

Wat mij betreft: begin september had ik de derde PRRT therapie in het EMC. Vandaag (10.10.2018)  is de tussentijdse controle. Inmiddels blijken er problemen met de bloedwaarden, dus het is de vraag of ik begin november de vierde therapie kan krijgen. Eerst moeten leukocyten en trombocyten weer op orde zijn, dus het wordt nog afwachten. Maar de eerste zorg is nu Ineke.






















Inmiddels is Judith op 10 oktober bevallen van een welgeschapen dochter. Moeder en kind maken het goed. Mechteld, Matthias en ik zijn 's middags meteen bij Harro, Judith en Puck (want zo heet ze) in het ziekenhuis geweest: zie bijgaande foto's. Is het geen prachtig meisje?

Inmiddels zijn de trotse ouders met de kleine meid ook bij oma in het ziekenhuis op bezoek geweest. Dat was genieten, zoals jullie kunnen zien. Renske Oldenboom heeft snel deze prachtige foto gemaakt. Ook is Matthias al een paar keer mee geweest en naar eigen zeggen vindt hij het niet eng. En oma geniet van de bezoekjes.

Zoals jullie zien zit Ineke af en toe in een stoel. Dat is nog behoorlijk vermoeiend, maar ze doet flink haar best en we weten dat ze in goede handen is. Ook de fysiotherapeut is inmiddels hard met haar aan het werk, en ook dat kost energie. Maar de vele bezoekjes en post toveren elke keer weer een glimlach tevoorschijn.

Het zijn inmiddels veelbewogen weken. Het lukt me wel om me staande te houden, maar soms valt het me even niet mee. Zowel emotie als fysiek malheur spelen daarbij een rol. Traplopen is moeilijk door de neuropathie die ik vermoedelijk heb. Een spierbiopsie volgt eind van de maand, en daarna weet ik vermoedelijk meer. Er zijn gelukkig voldoende vrienden/-dinnen die klaarstaan om te helpen, maar ik merk dat onbenullige maar nuttige huishoudelijke werkjes me ook erg afleiden, dus ik doe toch het meeste maar zelf.

Het nieuwe EMC

Het nieuwe EMC, faits divers, en vakantie.

Beschreef ik het EMC eerst als een uit de kluiten gewassen dorp, nu moet ik toch melding maken van een nieuwe stad in Rotterdam. Wat een gigantisch complex is het nu met de nieuwbouw geworden. Men zegt dat het het grootste ziekenhuis van Nederland is, en ik geloof het grif. De aanloopproblemen zijn navenant: niemand die precies de weg weet. Er zijn weliswaar kaartjes in omloop, maar de website geeft nog de oude informatie, en plattegronden. Dom, dom. Zoiets zet je toch voor alle informatiesystemen op het zelfde moment om? Er rijden twee golfkarretjes van de ene ingang naar de andere, maar zelfs die chauffeurs gissen naar de juiste route.

Op 17 mei j.l. een uitvoerig neurologisch onderzoek gehad (zenuw-spier relatie in benen en armen), van 10:00 tot 12:30 uur. Ik vrees dat het IZA mij als klant minder gaat waarderen, want ik word wel een "dure". Maar ja, ook wel ruim 40 jaar premie betaald zonder noemenswaardige kosten, dus vooruit. De uitslag ervan hoorde ik 12 juni. Conclusie: nader onderzoek is nodig. MRI-scan van het hoofd-halsgebied. Niet leuk. De volgende PRRT-behandeling stond gepland voor 7 en 8 juni. Maar het ziekenhuis werkte op dat moment op halve kracht, omdat alles en iedereen aan het nieuwe gebouw moest (en nog steeds moet) wennen, en sommige systemen het gewoon nog niet doen. Het werd 14 en 15 juni .

Intussen ook goed nieuws. Ik hintte daar in mijn vorige blog al op. Judith is zwanger! Wij zijn zo blij voor Judith, Harro, zijn ouders, en onszelf. Het is een enorm traject geweest. Veel pogingen, en heel veel doorzettingsvermogen. Maar nu lijkt het doel toch binnen bereik. Mag je dat eigenlijk wel zo zeggen? Hoe dan ook, de bevalling wordt in oktober verwacht. Wat een zegen!

En verder in de categorie "faits divers": in de algemene ledenvergadering van mijn Sociëteit Standvastigheid (opgericht 1781!) op 30 mei j.l. ben ik benoemd tot erelid. Het bestuur had dit voor mij geheim willen houden, maar een dom lid, dat de complete agenda met dit voorstel gezien had, kakelde dit tevoren tegen mij. Ik hield mijn mond en wist van niets.

Intussen begin ik iets meer te snappen van het mechanisme dat mijn somberheid in stand houdt. Zeker, het voorjaar - zodra zich dat voordoet -  vergoedt veel. Maar iedere dag opstaan met de wetenschap dat je binnenkort weer naar het ziekenhuis moet, en dat je verblijf daar gewoon niet leuk is, en dat dat voorlopig zo blijft (reken zeker maar tot in het volgend jaar), dat doet wel wat met je. En het is niet alleen het verblijf daar - ze doen echt alles om het zo min mogelijk belastend te maken - maar veel meer nog de andere klok die je leven beheerst. Daar kan ik niet goed tegen. Voorbeeld: gewoonlijk eten we de warme maaltijd zo rond 19:30 uur, maar nu werd deze geserveerd om 17:15 uur. Een detail, maar: Gedver! 

Intussen is de tweede therapie achter de rug. Belangrijkste conclusie: het werkt. De scans geven aan dat de uitzaaiingen verminderd zijn, en de omvang van de tumoren ook. We gaan door!

Ander nieuws: Wolter van Doorninck en zijn vrouw Barbara deden vanuit de USA even een maandje Europa. Hij is zelfstandig ondernemer, en kan zich dat, i.t.t. vele landgenoten, permitteren Hierboven zie je hen links in beeld, voor ons geliefde stadskoffyhuis aan het Oude Delft. We lunchten op de terrasboot, en daar verspeelde ik de wandelstok van wijlen mijn schoonmoeder: in de gracht, en hij bleef niet drijven!

Na mijn ziekenhuisopname van 14/15 juni gingen we van 18/22 juni naar Landal Reevallis in Limburg, vlak bij Vaals en Aken. Dit is een soort park voor bejaarden zoals wij. Er zijn nauwelijks faciliteiten waarvoor je extra moet betalen. Als je die wel wilt, moet je naar het nabijgelegen Landal Hoog Vaals (zie foto links). Maar je zit er wel midden in de natuur.
Heerlijke uitstapjes gemaakt. Dinsdag naar Aken, woensdag naar Limbourg, donderdag Maastricht, vrijdag weer naar huis.

Limbourg was verrassend. Ligt tussen Eupen en Malmedy, en was ooit de hoofdstad van de provincie Limburg. Vanuit dit plaatsje regeerden de hertogen van Limbourg het hertogdom. We lunchten hier langdurig en met veel genoegen. En ook nog met schitterend weer.

In Maastricht in de kerk van OLV bij Maria Sterre der Zee natuurlijk kaarsjes gebrand, zoals we dat altijd doen als we daar zijn. Onze intenties zullen duidelijk zijn: niet alleen mijn gezondheid, maar ook Judith's zwangerschap, en ook het welzijn van anderen die ons na aan het hart liggen. Daarna een bezoekje gebracht aan het archief in de Oude Minderbroederkerk. Vanuit het bijbehorende klooster is Maria Sterre der Zee via een schenking op haar huidige plek terecht gekomen.

Geen mooi voorjaar.

Geen mooi voorjaar.

Andere jaren had Ineke er vooral veel last van, dit jaar treft het mij. Ik ben sikkeneurig, ik haat dit eerste kwartaal van het jaar, en kom nauwelijks buiten. Dat komt ook omdat ik het steeds koud heb, maar dat meldde ik al in mijn vorige blog.

Ik vertelde daarin dat ik de eerste PRRT-behandeling zou krijgen op 15 en 16 maart. Nou, dat ging niet door: grieppatiënten die het rooster in de war stuurden, en leveringsproblemen van het radio-actieve Lutetium, dat uit Petten moet komen en niet kwam. Opname een week uitgesteld: 22 en 23 maart was het dan toch zo ver.

De behandeling viel me deels mee. De infusen gingen er goed in, en ik had enige bewegingsvrijheid. Maar de tijd tussen het vertrek van de artsen (zo rond 15:30 uur) en het slapen gaan (zo rond 24:00 uur) was vreselijk. Niets te doen behoudens lezen en TV kijken (wat ik nooit doe), je kamer niet af mogen, warm eten geserveerd om 17:15 uur (we eten normaal tussen 19:00 en 20:00 uur), kortom, je hele ritme wordt verstoord. Of het nu kwam doordat ik 's avonds laat nog een Italiaanse salade at, of omdat het een bijwerking van de infusen was, in ieder geval deed ik na 06:00 uur geen oog meer dicht vanwege aanvallen van maagzuur (reflux). Dat heeft nog dagen aangehouden, dus de diëtiste zal a.s. vrijdag wel weer wat te knorren hebben: voor mijn gewicht was dit alles zeker niet bevorderlijk.

De scans die het effect van de therapie moeten aangeven waren 's vrijdags gunstig: het Lutetium is precies aangekomen op de beoogde plaatsen van de tumor en de uitzaaiingen. Dat zou erop duiden dat de therapie aanslaat. Niet te vroeg juichen, maar......

Ik ben wel dolblij dat deze therapie bestaat, en in Rotterdam (EMC) zo actief wordt uitgedragen. Jaarlijks behandelt men plm. 100 patiënten. In het schriftje van opgenomen Lutetium-patiënten zag ik dat zo'n 40 % van de patiënten uit het buitenland komt. Heel erg veel uit de USA!

Intussen was er nog meer aan de hand. Ik vertelde al dat mijn evenwicht, en mijn lopen steeds moeilijker gaat, en de endocrinoloog liet al eens tussen neus en lippen door weten dat een bezoekje aan de neuroloog misschien niet onverstandig zou zijn. Mijn huisarts blijkt die mening te delen, dus morgen om 09:15 zit ik in het EMC bij de neuroloog. Een tijdstip dat ik gewoonlijk niet in overweging neem voor een afspraak, maar omdat alle medici op spoed aandrongen zal ik het hiermee moeten doen. Gelukkig rijdt Ineke, dus ik doe mijn ogen gewoon nog even dicht, en ik hoop dat mijn darmen zich wat koest houden. Verder: vocht in de benen, dus steunkousen. Het is me vandaag voor het eerst gelukt om ze zelf aan te krijgen. Wat een gedoe! Fietsen mag ik niet meer van de huisarts: de evenwichtsproblemen leiden tot een te grote kans op vallen. Dat wordt dus sparen voor een driewieler en een traplift!

Alles overziende is dit een wat tobberige blog geworden, waarvoor mijn verontschuldiging. En natuurlijk zijn er ook lichtpuntjes, waarover in een volgende blog wellicht meer. En laten we hopen op (toch nog) mooie maanden!

Start PRRT-behandeling

Start PRRT-behandeling, en portretten.

Het had al met al nog wat voeten in de aarde, maar op 5 februari vond het intake-gesprek voor de PRRT-behandeling plaats. Alle voorafgaande tests waren uiteindelijk gunstig, dus kwam het groene licht. Maar na de intake volgde vervolgens weer niets. Toch maar weer eens even gebeld met het Emc (26/2). "Ach mijnheer, wat vervelend nou, u bent door de mazen geglipt. Kunt u a.s. donderdag en vrijdag, want er heeft een grieppatiënt afgezegd?"  Nou, deze week kwam echt niet uit: het baasje logeerde bij ons, want Mechteld was met koor en orkest een week naar Polen en Hongarije, en Ido moest maandag een operatie ondergaan. We hadden onze handen even meer dan vol.

De eerste behandeling wordt nu donderdag 15 maart/vrijdag 16 maart in de Daniël den Hoed kliniek. Daarna volgen er nog 4 tot 6, steeds met een tussentijd van 4 tot 6 weken. Omdat ik volstrekt in het ongewisse ben van bijwerkingen etc. maak ik voor de komende weken zo min mogelijk afspraken. En wat via de mail kan doe ik op die manier.

Intussen genoten we deze week volop van het baasje.








Het baasje logeerde twee dagen in Utrecht bij tante Judith en oom Harro. Dikke pret! Het museum Speeldoos en het Spoorwegmuseum waren een succes. Bij dat laatste was het geweldige Brio-spooremplacement natuurlijk favoriet.

Ineke en het baasje geven niets om de kou. Ik wel. Ik ben de afgelopen tijd nauwelijks het huis uit geweest. Intussen weet ik (denk ik) hoe dat komt. Ik slik bloedverdunners. En inmiddels hoor ik van vele mede-slikkers dat zij het net zo koud hebben als ik. Ineke kwam vervolgens op het briljante idee om thermo-ondergoed voor mij aan te schaffen. Ik gebruik dat inmiddels, en het is een zegen. Ik haat de kou nog steeds, maar ik kan nu tenminste overleven.

In vorige blogs meldde ik de aanstaande publicatie van het boek van Johans Kreek over de Proosdij van Deventer. Op zijn verzoek gaf ik hem twee foto's van portretten van Mr D.J. van Doorninck (1741 -1781) en diens vrouw W.E.M. Vijfhuis (1748 - 1835), beide geschilderd door P.F. de la Croix. Frappant detail: het mansportret meet 86.50 x 68.00, het vrouwsportret 85.00 x 67.00. Ogenschijnlijk even groot, maar toch! Zij waren de gefortuneerde bewoners van Stromarkt 19, ooit onderdeel van de Proosdij.

Maar de uitgever keurde beide foto's af: te veel hinderlijke schittering van licht via de vernislaag, en onvoldoende dpi (wat dat dan ook wezen moge). Kortom: dan maar een echte fotograaf ingeschakeld. De portretten uit het depot gehaald, bij de fotograaf gebracht en dat leverde vervolgens deze twee schitterende afbeeldingen op.

Die zullen dus in het boek worden opgenomen. Vermoedelijk wordt het boek in juni a.s. gepresenteerd. Ineke en ik zijn voor die presentatie uitgenodigd, dus jullie horen of zien daar nog wel van.

Het verschil in grootte tussen beide portretten geeft intussen niet de "machtsverhoudingen" tussen de echtelieden en binnen het gezin weer.

Mr D.J. van D. was een van de laatste burgemeesters van het ancient régime in Deventer tot zijn overlijden in 1787. Zijn zoon Mr M. van D. (1775 - 1837) was een van de eerste volksvertegenwoordigers (lid Municipaliteit 1798, burgemeester 1831, lid tweede kamer der Staten Generaal 1824 - 1827) in het nieuwe regime.

Opvallend is dat de tegenstellingen tussen Fransgezinden en Orangisten, die elders in Nederland soms zo hevig waren, zich in een stad als Deventer kennelijk nauwelijks voordeden. De regering bleef steeds in vertrouwde (regenten)handen.


Terug naar de rol van Wilhelmina Mechteld Elisabeth Vijfhuis. Zij werd op 39-jarige leeftijd weduwe, en kreeg een aanzienlijk vermogen te besturen. Zij was beslist de mater familias. Zij maakte de dienst uit. Dat blijkt wel het beste uit de volgende geschiedenis.

Haar zoon Martinus was smoorverliefd op Adriana Maria Lamberts, dochter van een steenrijke leerlooier, en beeldschoon bovendien. Maar moeder verbood een huwelijk: zij was wel mooi en rijk, maar volstrekt geen partij voor een lid van een Deventer regentengeslacht. Er kwam dus niets van een huwelijk in, en zo dacht Martinus broer Adam er ook over. Zo bleef het tot 28 juli 1805, de dag na Martinus dertigste verjaardag. Toestemming van zijn moeder voor een huwelijk was nu niet meer nodig, en hij trouwde onmiddellijk zijn Adriana. Zij kregen zeven kinderen, onder wie mijn betovergrootvader.

Storm en laatste stand van zaken

Storm en laatste stand van zaken.

Vanochtend (voor mijn doen) vroeg opgestaan, want we hadden om 10:40 een afspraak bij het Emc. Rond 09:30 meldde Ineke in de badkamer, waar ik doende was, dat het inmiddels code rood was. Vervolgens het nieuws gevolgd: A 13 afgesloten, later ook de A 4: hoe in Rotterdam te komen? Het leek ons het beste om maar gewoon af te bellen, de afspraak betrof immers geen behandeling maar uitslagen. Zou dat niet ook telefonisch kunnen? Na contact met het Emc bleek dat mogelijk.

Dus thuis gebleven. Een verstandig besluit, zo bleek. Ido moest naar Eindhoven, maar kwam de A 13 niet eens op: afgesloten.
Rond de middag telefoontje van de endocrinoloog. De gallium-scans geven aan dat behandeling volgens de PRRT-methode nog steeds mogelijk is. Bloedwaarden zijn goed, twijfel bij urine-stalen. Die moeten opnieuw.

We gaan wel deze nieuwe behandeling in. Dus binnenkort intake-gesprek voor PRRT. Behandeling wordt nu gepland. Wel weer spannend, maar er is nog steeds perspectief.

Stormachtig, dat zeker. En het laat me ook niet onberoerd, zo merkte ik de laatste dagen. Gaandeweg lijken psychische en fysieke klachten (bijwerkingen van medicijnen?) nadrukkelijker aanwezig. Laten we hopen dat het naderend voorjaar hier helpt.

M.h.g.,
Dami.