Beertje Paddington en een logeerpartij

Uitjes en een logeerpartij.

Op dinsdag 22 november mocht Matthias met ons mee naar Jan Ewout van der Putten in Den Haag. Een groot huis in het Bezuidenhout, waar hij naar hartenlust kon spelen, terwijl wij ons aan "het boek" wijdden. De rode zuidwester ontbreekt, maar het zou beertje Paddington kunnen zijn, die uit of op reis gaat! "Het boek" vordert inmiddels gestaag, maar is zeker nog niet klaar.



Een ander uitje was het Concertgebouw op 25 oktober. Hannes Minnaar speelde mijn favoriete pianoconcert, dat in G van Ravel. Geëmotioneerd genoten. Omdat het een middagconcert was boekten we een lunch vooraf in de brasserie. Daar nam Ineke deze foto van me, met de prachtige stropdas die ik van Judith kreeg. Voor een middagconcert waren we overduidelijk overdressed , maar daar had ik even lak aan.

Mijn vorige blog heette "Met goede moed de winter in". Ik had in die blog nog wel meer willen melden, maar door een onhandige druk op een knop vloog die blog ontijdig de wereld in. Zo ontstond een kort, wel erg kernachtig bericht over de stand van mijn gezondheid.

Deze blog heet: "Uitjes en een logeerpartij". Daarin nu meer over een ongewenste logeerpartij.

Terug uit Den Haag ging ik eten koken. Ik kreeg tijdens het koken steeds meer last van mijn maag (?), en werd misselijk. Eten wel klaargemaakt, maar geen hap door mijn keel gekregen. Overgegeven, en vervolgens toch maar achter mijn bureau gekropen om nog wat te werken. Vervolgens een hevige koortsaanval. Ik weet nu wat het is als men zit te klappertanden van de koorts. Rillen van de koorts was te zacht uitgedrukt: al mijn spieren waren hevig in beweging. Natuurlijk was de thermometer kapot, maar Ineke zag zo wel dat dit niet ging. Dus rond 21:30 uur via de huisartsenpost naar de SEH waar allerlei onderzoek plaatsvond. Diagnose arts SEH: blokkade van de galwegen, mogelijk als gevolg van druk van de tumor op de galwegen gepaard gaande met een ontsteking. Woensdagochtend rond 02:00 uur viel daarom de beslissing: acute opname in het ziekenhuis. Eerste doel: bestrijding van de ontsteking (antibiotica via infuus), tweede doel: opheffen van de blokkade van de galwegen. Omdat de oorzaak van de blokkade nog onduidelijk was (hetzij de tumor, hetzij ordinaire galstenen) werd besloten tot een kijkoperatie (ERCP, zie Google) waarbij via de mond/keelholte een slangetje via de organen in de gal wordt gebracht. Dan wordt bepaald welke ingreep nodig is. In mijn geval bleek de blokkade niet door galstenen te worden veroorzaakt, en dus door de tumor. Met name de centrale galweg was geblokkeerd. Via het slangetje is daarom een stent in deze galweg aangebracht, die daardoor nu weer kan functioneren. In een voorafgaande echo was bovendien gebleken dat de galweg bovenin geblokkeerd was, maar onderin verwijd. Nu komen de galwegen uit in de dunne darm. Door die verwijding ontstaan gemakkelijk ontstekingen door binnendringen van de darminhoud. De kijkoperatie vond uiteindelijk vrijdagmiddag plaats, en daarna was het afwachten of de antibiotica de ontsteking effectief bestreden en de koorts deden dalen, en of ik koortsvrij bleef. De operatie is gelukt, en na zaterdag ging de koorts inderdaad zakken. Na overleg met mijn primaire behandelaar in het EMC mocht ik dinsdagmorgen weer naar huis.

Het was een logeerpartij die ik niet gauw zal vergeten. Mijn indrukken ervan ga ik nog wel aan het papier (of de schijf) toevertrouwen, want ik heb kennisgemaakt met een geheel andere, parallelle wereld. Als je tot het ziekenhuisbed veroordeeld bent, leef je vervolgens in een volkomen ander regime, en resteert er niet veel anders dan aanpassen, waarnemen en analyseren. Ik wil iets daarvan beslist vastleggen.

Ik nam enkele dagen voor mijn onvrijwillige vertrek naar het ziekenhuis vanuit de erker op de eerste etage van ons huis deze mooie herfstfoto van het Kanaal en een van de platanen. Zo'n mooi plekje is toch uniek? Blij dat ik hiervan nog even mag genieten.

Opgewekt de winter in.

Opgewekt de winter in.




Op 11 oktober ging ik weer onder de scan, en werd er weer bloed geprikt. De uitslag zou op 27 oktober volgen. Een gedenkwaardige dag, waarover later meer. Op 17 oktober werd ik gebeld door het Emc: uit de scan bleek dat er een trombose zit in een bloedvat in de buik. Dus als de bliksem aan de bloedverdunners. Dat is niet leuk: voorlopig iedere dag twee keer zelf injecteren. Later wellicht pilletjes. Mijn huid is inmiddels erg dun. Dat betekent dat het vinden van injectieplekken niet meevalt. En daarnaast moet ik erg oppassen met jeuken en krabben: voor ik het weet heb ik een bloeding te pakken. Ongemak, dus.

Maar de rest van de uitslag was verheugend: j.l. donderdag vertelde de specialist me dat de tumor en de uitzaaiingen stabiel zijn, en dat de bloedwaarden goed zijn. Ik mag een half jaar wegblijven! Daarom: opgewekt de winter in, en komend voorjaar maar weer verder zien. Eerlijk gezegd: ik hoopte dit wel, maar verwachtte dit niet.

Uitslagen, paramedici, en het boek.

En dan nu de uitslagen.

De cardioloog kon me geruststellen: de uitkomst van alle onderzoeken is dat mijn hartfunctie normaal is voor iemand van mijn leeftijd. Op dat front dus geen verdere actie.

De uroloog had een vergelijkbare boodschap: weliswaar een vergrote prostaat, maar dat is normaal voor een man van mijn leeftijd. De psa-waarde is 2,1. Ook dat is niet verontrustend.

En dan de podotherapeute. Omdat Ineke en ik beiden ouderdomsdiabetes hebben, verwees de huisarts ons naar deze mevrouw. En zij bleek een probleem dat ik al langer heb te kunnen beschrijven. Na een paar testjes vroeg zij: struikelt u vaak? Ik moest dat bevestigen. Mijn lopen is beslist onzeker. Haar diagnose: evenwichtsstoornis, en verslapping van de enkel- en beenspieren. Vandaar.

Vervolgens de diëtiste. Die bevestigde het verhaal van de podotherapeute. Zij zei: "mijnheer, u bent afgevallen van 110 kg naar 70 kg. Daardoor bent u niet alleen een boel vetweefsel kwijtgeraakt, maar ook een hele hoop spiermassa. Geen wonder dat u nu problemen hebt met lopen en evenwicht". Zij adviseerde een eiwitrijk dieet, en fysiotherapie.

Nu treft het dat ik wekelijks naar fitness ga. De begeleiding daar gebeurt altijd door een fysiotherapeut. Hij gaf me direct concrete oefeningen voor been- en enkelspieren. Dat heb ik wel geweten. Hij belooft resultaat binnen 2 maanden. Dus bij de wedstrijd medici - paramedici hebben de laatsten wat mij betreft deze keer (voorlopig) gewonnen.

De medische planning:
19 september LUMC controle keelkanker;
20 september diëtiste;
11 oktober EMC radiologie en endocrinologie: CT-scan en bloed;
27 oktober EMC uitslag.

Ik hoop na al deze toestanden ook weer eens aan kegelen toe te komen. Zoals het nu is, durf ik dat niet goed meer. Het is een sport waarbij evenwicht enorm belangrijk is, en dat mis ik nu. Ik hoop dat de fysiotherapie zal helpen.

En dan: het boek.


In mijn vorige blog meldde ik het al: het Van Doorninck-boek komt eraan. Hierbij een voorproefje van de omslag, van enkele illustraties, en van het correctiewerk dat nog verzet moet worden.

De omslag zal wel zo blijven, denk ik. De illustraties (met dank aan Jan-Ewout) zeker ook.

Bijschrift toevoegen

En verder moet er inderdaad nog een massa correctiewerk gedaan worden (zie de scan linksboven). We mikken erop dat het boek eind november uit kan komen.


En wat de wapens in deze blog vertellen? Ik noem het inmiddels het raadsel van Vorchten.


Het onderste wapen is dat dat de familie de laatste vier eeuwen heeft gevoerd. Het wapen daarboven is dat van de adellijke familie (van) Doornin(c)k uit Gelderland (Tiel). Deze familie gaat terug tot de vroege middeleeuwen. Kenmerkend: de rode dwarsbalk en de wapenspreuk "Gelre Getrou". En kijk nu eens naar het wapen van de Vorchter predikant Martinus (middelste afbeelding, rechts bovenaan): veld en balk zijn hetzelfde als het Gelderse wapen, ook de spreuk Gelre Getrou ontbreekt niet. Toegevoegd zijn een vis in de rode balk, en een domineeshoed en drie windhonden. En in het latere wapen komt alleen de vis voor. Gezegd wordt dat het een baars is, en dat dit zou verwijzen naar de Baarsweerd, bij Tiel. Het is een raadsel dat me niet loslaat. En dat is ook waar het me om gaat: niet om afkomst of status. Het gaat om de verhalen die de geschiedenis je wil vertellen. Het is onze taak om die te ontrafelen.

Tot zover dit inkijkje in de zoektochten van Jan Ewout en mij. Het doet me plezier om jullie op deze manier van mijn wel en wee, en mijn doen en laten op de hoogte te houden.

Overigens bestaat de mogelijkheid dat je via de blog gewaarschuwd wordt als er een nieuwe blog van mij verschenen is. Je zult alleen zelf moeten uitzoeken hoe dat werkt, want zover strekt mijn kennis van dit medium niet. Ik zal ook proberen om deze blog te delen via facebook. Dat is misschien makkelijker. Je krijgt dan een melding als er een nieuwe blog verschenen is.

Met hartelijke groet,
Dami.

Nog meer onderzoeken

In het blog-bericht "gevallen mannen" meldde ik dat het flauwvallen begin dit jaar zeer waarschijnlijk het gevolg was van een veel te lage bloeddruk. Mijn medicatie werd acuut aangepast. Maar omdat men geen risico's wil nemen, werd me ook aangeraden om een bezoek aan de poli cardiologie te brengen. Daar kreeg ik op 27 juni een holter (een apparaatje dat 24 uur je hartritme registreert). Op 1 juli vertelde de cardioloog me dat er een vertraging zit tussen de beide harthelften, Misschien een pace-maker? Eerst maar een fietstest doen. Morgen weer naar de cardioloog, voor de uitslag.

Ineke heeft de holter voor mij ingeleverd, want op 28 juni moest ik voor twee scans naar het Emc. Met de korte scan heb ik nooit zo'n moeite, maar de PET-CT-scan vind ik een ramp: eerst een infuus waarmee de gallium wordt toegediend, dan een uur bedrust, dan de scan: een half uur roerloos op de tafel liggen terwijl je tergend langzaam "van kruin tot kruis" door het apparaat schuift.

Op 14 juli vernam ik van de endocrinoloog de eerste uitkomst van beide scans. Ik ben geschikt voor de stralingsbehandeling met lutetium. De bloedwaarden zijn ongewijzigd, en geven niets verontrustends aan. Maar ja, zo'n gallium scan levert een veel scherper beeld op dan een gewone scan. Men meent nu ook "iets" gezien te hebben bij de prostaat (hoewel klinisch niet te duiden). Dus heb ik nu ook een verwijzing naar de uroloog te pakken.

En omdat ik toch nog steeds gewicht verlies, krijg ik enzymen voor de pancreas (die averechts blijken te werken: in plaats van diarree verstopping, daar ben je pas klaar mee!) en een verwijzing naar een diëtiste voor voedingsadvies.

Vandaag belde de endocrinoloog met de definitieve uitslag, na bespreking in het team. Endocrinologie werkt voor de stralingsbehandeling samen met de Daniel den Hoedkliniek. Daar vindt ook de behandeling plaats. Men vindt mij nog steeds geschikt voor de stralingsbehandeling. Doel blijft het stabiliseren van de tumor en de uitzaaiingen, maar vaak treedt daarbij ook het kleiner worden ervan op, wel tot 1/4 of 1/3. Omdat het beeld op zich nog steeds als redelijk stabiel beoordeeld wordt, wil men de huidige hormoontherapie voortzetten, en de situatie over drie maanden opnieuw beoordelen. Mocht dan toename van de omvang van tumor etc. geconstateerd worden, dan zou men de stralingsbehandeling willen inzetten. Hij wenste me een zonnige zomer toe!

Nou, daar zijn we wel aan toe. In ieder geval hebben we nu veel meer duidelijkheid dan in de afgelopen maanden het geval was, en is er een hoop spanning weggevallen. Heerlijk geluncht bij Du Midi (Klein Delfgauw).

En dan de uitkomsten van geheel ander onderzoek. Samen met een verre achterneef (Jan Ewout van der Putten) verzamel ik verhalen over leden van de familie Van Doorninck. Dat gaat een boek worden. En in zo'n boek horen natuurlijk veel illustraties. Jan Ewout is er een meester in om heel veel van internet te plukken. Het is verbazend hoeveel dat oplevert. Maar soms stuit je daarbij op raadsels. Zo parkeerde nicht Sophie van Vredenburgh twee portretten bij mij, geschilderd door Clasina Neuman, eind 19e eeuw. Ze kwamen van de zolder van haar moeder, maar niemand wist wie de beide afgebeelde dames waren. Op één van de portretten was wel een familiewapen afgebeeld, maar in de literatuur (Rietstap e.a.) was dit wapen niet te vinden.

Ik vreesde dat mijn zoektocht tevergeefs zou blijken. Maar Jan Ewout loste het raadsel op, op basis van zijn kennis van heraldiek, en met behulp van de familiegenealogie.

Het wapen is ruitvormig, dat betekent dat het
gevoerd werd door een vrouw. En als het wapen een linker- en een rechterhelft heeft, dan is de kans groot dat het een zogenaamd affiliatiewapen is. Dat is een wapen dat is samengesteld uit (delen van) twee familiewapens. Dus moesten we op zoek naar een wapen  met een klauw, en een wapen met een rode balk, beide gedragen       door familieleden van de geportretteerde. En die vonden we. Het wapen met de klauw werd gedragen door de jonkheren/-vrouwen Rendorp, en het andere door de familie Druyvesteyn.

Op het portret van de hiernaast afgebeelde dame prijkt het bovenstaande familiewapen. We kunnen haar op grond van het bovenstaande identificeren als jonkvrouwe Quirina Catharina Rendorp, geboren te Haarlem op 25 juli 1819, overleden te Bennebroek op 6 oktober 1906, dochter van  jonkheer mr Pieter Nicolaas Rendorp en Catharina Druyvesteyn. Quirina trouwde te Haarlem op 28 maart 1844 met Damiaen Joan van Doorninck, geboren te Deventer op 13 december 1816, eerste luitenant der cavalerie 1853, gepensioneerd 1857, overleden te Zutphen 4 april 1858.

En zeg nou nog eens dat heraldiek en genealogie duffe stof zijn!

De vraag wie de onderste afgebeelde dame is, is hiermee nog niet opgelost. Ook zij werd geschilderd door Clasina Neuman, en "komt van de zolder van de moeder van Sophie". We weten nu in ieder geval in welke richting we moeten zoeken. Wellicht dat haar kleding ons aanwijzingen kan geven, dus een bezoekje aan het gemeentemuseum in Den Haag, dat een uitgebreide collectie     kleding heeft, kan ons misschien helpen.

Test

Na een computergerelateerd probleem lijkt het erop dat ik blogs wel kan lezen, maar via de desktop niet kan bewerken. Ik probeer het nu via de tablet.

Onderzoeken en uitslagen

Een onbeholpen blog, ditmaal. Mijn computer is afgevoerd naar onze trouwe steun en toeverlaat in ICT-zaken. Een frontale virale aanval lijkt hem fataal te zijn geworden. Ik kan me wel voor mijn kop slaan, want het mailtje dat ik downloadde zag er al onbetrouwbaar uit, maar ja, ik correspondeer zo veel met architectenbureaus. Ik ben bang dat ik met name Outlook bestanden kwijt ben, maar wellicht ook meer. We zien nog wat er op de externe harde schijf bewaard is gebleven. Hoe dan ook, het kost tijd en geld, en veroorzaakt veel ongemak. Zolang het goed gaat blijf ik wel via mijn mailadres bereikbaar, omdat deze iPad nog in de lucht is. En bel me anders even: 06 22773775. 

Het ziekenhuisbezoek van heden leverde wel meer duidelijkheid op. De primaire NET-tumor in de pancreas is koest, idem de uitzaaiingen in de lever. Maar (en dat hoorde ik nu voor het eerst) er zijn ook nog twee uitzaaiingen voor de pancreas, in een lymfeklier en op het buikvlies, en die groeien wel! Daarom wil de specialist opnieuw een scan laten doen ter vaststelling van de gevoeligheid van de tumoren voor radioactiviteit. Dat zou dan een aanvullende behandeling kunnen opleveren.

De vrees dat de bloedwaarden roet in het eten zouden gooien blijkt ongegrond: de uitslag van de ruggenprik was prima, de waarden waren uitstekend, en leverden geen enkele indicatie van een afwijking op.

Goed, nu maar weer op naar de volgende scan, en het mogelijke vervolg daarop. Ik houd goede moed.

Anders ging het met Gerben, mijn zwager. Op 18 april ging hij met klachten naar de huisarts, op 20 april vond een echo plaats, op 22 april een CT-scan. Diagnose: uitgezaaide rectumkanker. In het weekend van 22/23 april opgenomen in het ziekenhuis, nog wanhopige bestralingen en chemo's ter bestrijding van de pijn. Op 28 mei overleden. Hoe kwetsbaar is een kostbaar mens! Maandag zijn de uitvaartdienst en de crematie.

Jullie zullen begrijpen waar wij deze dagen van vervuld zijn.

M.h.g.,

Dami.

Uitslagen; correctie

Het is maar goed dat ik geen medicus ben: ik zette prompt het verkeerde been af. A.s. donderdag vindt er geen ruggenmergpunctie plaats, maar een beenmergpunctie. De eerste is bedoeld om iets over de hersenfuncties te weten te komen, de tweede leidt tot meer kennis over het bloed. En daar gaat het hier precies om.
Ik houd jullie op de hoogte.

M.h.g.,
Dami.

Uitslagen

Dag allen,

Even een tussentijdse blog. Donderdag j.l. waren we weer in het Emc om uitslagen te vernemen van CT-scan en bloedonderzoek. Gemengde berichten: positief, negatief en onzeker.
Positief: de primaire NET in de pancreas is nog steeds stabiel. Negatief: van de vijf uitzaaiingen in de lever zijn er vier stabiel, maar groeit er één. Negatief/onzeker: het bloedbeeld was niet goed. Dat geldt zowel de witte, als de rode bloedlichaampjes, als ook de bloedplaatjes. De endocrinoloog wil hier nader onderzoek naar laten doen. Dus wordt er op donderdag 19 mei een ruggenmergpunctie gedaan. Pas als de uitkomst daarvan duidelijkheid biedt, wil hij over het verdere traject praten. Dat kan overigens heel goed voortzetting van de huidige (hormoon-)therapie zijn, maar ook behandeling met radioactieve peptiden of chemotherapie. We moeten dit dus afwachten. Ik verwacht een vervolgafspraak rond 26 mei. Daarna meld ik me weer, met hopelijk weer een geïllustreerde blog.

M.h.g.,
Dami.

Gevallen mannen

Gevallen mannen.

Delft, 1 februari 2016.

Jullie hoorden sinds 8 oktober niets meer van me via deze blog. En deels is dat "geen bericht, goed bericht".

Op deze foto is Matthias doende een mandarijn te pellen, wat hem goed lukt. Hij zit in het kinderameublementje (twee stoelen, bankje, tafeltje) dat mijn ouders in de jaren 40 van de vorige eeuw voor hun kinderen lieten maken, door leerlingen van de Goudse ambachtsschool. Zo luidt althans de overlevering. Er staan gruwelijke plaatjes op de rugleuningen: het verhaal van de twee haasjes en de jager-jagerman. Op één van de plaatjes zien we zelfs de jager die het geschoten konijn in een kistje ten grave draagt, terwijl de overige konijnen langs het graf staan, en een hoedje afnemen. Wie bedenkt het! We danken Piet en Marja, bij wie dit lang in huis stond, en denken na over een restauratie- of opknap- beurt.

Maar dingen gaan ook wel eens mis. Zo bleef er bij Mechteld en Ido een traphekje openstaan, en dus reed Matthias in volle vaart op zijn auto gezeten boem-boem-boem de trap af. Houten auto gebroken, Matthias gelukkig nog heel. Maar wel onder de indruk. Nog dagen lang: "auto, boem, Papa, huilen".
Gevallen man één.

En dan triest nieuws.

Nadat in november onze vriend Pieter de Ruyter (onze schilder en schilderijenrestaurateur) was overleden, overleed begin januari ook zeer plotseling Jan Zijp, een begaafd kunstkenner en reisliefhebber, en voorman bij talloze organisaties in Delft. Ineke en hij zongen samen in het koor van sociëteit Het Meisjeshuis.

Op bijgaande foto zien we Jan tijdens de laatste sinterklaasviering op het Meisjeshuis.

Bij de crematie was niet slechts"Tout Delft" aanwezig, maar zo mogelijk meer dan dat. Vele honderden mensen bewezen hem de laatste eer.
Gevallen mannen twee en drie.

En nu een gevallen man met wie het goed afliep.

Ik voelde me de laatste weken niet goed. Heel snel duizelig, moe na iedere inspanning, kortom: beslist niet fit. Het leek me verstandig om de training bij het Medisch Trainings Centrum te hervatten om weer te gaan werken aan mijn conditie. Vandaag zou ik daar weer beginnen.

Nu moet een oudere heer als ik 's nachts één of meerdere keren zijn bed verlaten om de afwatering te verzorgen. En het opstaan 's nachts verliep ook met steeds meer duizelingen. Goed, je houdt je even ergens aan vast, en het is weer over. Maar zondagochtend ging het anders. Weer duizelingen om 07:00 uur, op weg naar het toilet, en Ineke hoorde een zware bons. Inderdaad, ik ben toen flauwgevallen, plat op de grond, op mijn achterhoofd. Ik was niet aanspreekbaar, dus belde Ineke 112. De ambulance was er snel, ik was weer bij mijn positieven, en hop naar de SEH. In mijn pyjama nog wel, en dat voor een heer van stand. Goddank had Ineke mij mijn pantoffels nog aangedaan, dan voelt men zich toch nog wel een Bommel.

Om een lange, en traag verlopende ochtend in een SEH-bed te beschrijven zal ik andere media zoeken. Hier volstaat dat ik op de monitor zag dat mijn bloeddruk veel te laag was (100 over 65). Ik vermoedde al zoiets, en was dus begin deze week naar de huisarts geweest. Die had toen al de bloeddrukmedicatie naar beneden aangepast, maar kennelijk onvoldoende. Conclusies van de SEH-arts: volgens de neuroloog geen interne schade, bult en wond op het achterhoofd geplakt, medicatie nog verder aangepast (1/3 van de lisinopril, achterwege laten van de hydrochloorthiazide, ter compensatie van het door dat middel veroorzaakte kaliumgebrek dagelijks een banaan, nog een hartonderzoekje komende weken, en een nieuw bloedonderzoek. We hebben dus weer wat te doen. Maar het is een mooi, nieuw ziekenhuis, dat wel. Ik had er alleen graag op een andere manier mee kennis willen maken.
Gevallen man vier.

Al met al een minder mooi themanummer, deze keer. Maar ik hoop na de onderzoeken op 28 april en de uitslagen van 12 mei a.s weer positiever nieuws te kunnen melden.