Kerst, Nieuwjaar, en een blik in de toekomst

Kerst, Nieuwjaar, en een blik in de toekomst.

In deze periode van jaaroverzichten en terugblikken volgt mijn blog dan ook maar deze conventie.

Half oktober hebben Ineke en ik een geslaagd diner thuis gegeven voor al onze hulptroepen van het afgelopen jaar. Twaalf man/vrouw aan twee tafels. Yosry en Enas (Sociëteit Standvastigheid) kookten en bedienden en regelden de afwas. Ik had er geen omkijken naar. Heerlijk! Zowel dat, als het eten, en de sfeer.

En dan was het op vierentwintig  november groot feest in Sociëteit het Meisjeshuis: Ineke werd zeventig, en dat hebben we daar gevierd met een receptie, en een diner voor een beperkt gezelschap familie en goede vrienden.  Foto's zijn nog niet klaar, maar volgen zeker.

Tien december was de presentatie van het Van Doorninck-boek in het oude stadhuis van Oudewater. Waarom daar? Als een hommage aan drie generaties Van Doorninck die sterk met de stad verbonden zijn. Mijn grootvader was er burgemeester van 1915 tot 1942 en van 1945 tot 1948. Van 1942 tot 1945 was hij eerst gijzelaar in Sint Michielsgestel  en later verbannen naar Oost Nederland. Mijn vader startte in Oudewater zijn advocatenpraktijk, en mijn oudste zuster werd er in 1938 geboren. Het was een buitengewone bijeenkomst.

En in de afgelopen dagen moesten we afscheid  nemen van Inekes tante Cootje, en van mijn kegelvriend Anno Houwing. De werkelijkheid dwingt.

Maar Kerst overheerst nu. Op de een of andere manier zijn deze feestdagen toch de baas, en nemen ze jou en je huis in beslag. Dus hierbij een foto van Puck in haar eerste kerstjurk, en van Matthias in zijn outfit voor het kerstdiner op school. Zien ze er niet prachtig uit?

Om onszelf te dwingen Inekes kamer opgeruimd te krijgen beloofden we Matthias dat hij in de kerstvakantie kon komen logeren. en met Opa met de elektrische trein mocht spelen. We willen ons de komende dagen vooral richten op het Feest, en het nieuwe jaar. Maar dat zal wel een zorgelijk jaar worden.

Op 5 december vertelde de endocrinoloog ons dat er nieuwe uitzaaiingen gevonden zijn in mijn lever. Dat is niet best. Er zijn twee medicijnen die me nog weer een tijdje (gemiddeld een jaar) in de lucht kunnen houden, Afinitor en Sutent (zie Google). We hoeven nog niet direct te kiezen, want de komende paar maanden kunnen we beter aan de conditie werken. Daarna volgt de keuze, die afhankelijk is van mijn conditie op dat moment. Wat er ook gekozen wordt: beide hebben bijwerkingen. Daarom nu eerst met de fysio focussen op de conditie. En nadenken: wat willen we in de komende maanden echt nog samen doen? Zeker een vakantie met kinderen en kleinkinderen in Ootmarsum,  waar we al 40 jaar komen. Dus: geboekt.

En verder? Daarover denkend realiseer je je pas dat je al zoveel gekregen hebt, en dat je niets meer mag verlangen, maar hooguit nog kunt ontvangen. En ontvangen doen we met volle overgave: kijk maar naar de snuit van Ineke. Hoewel ze nog steeds afhankelijk is van sondevoeding mocht ze van de diëtiste bij het kerstdiner een beetje rode kool met appelmoes en puree eten. Ze genoot ervan.
En kijk naar de snoetjes van Matthias en Puck. Daar krijg je toch nooit genoeg van?

We wensen jullie en onszelf een gezegend 2020.
Dami en Ineke.

Nog steeds druk. Maar wat een heerlijk plekje om te wonen! Deze foto is vanaf het dakterras. Je kijkt richting Rijswijk/Voorburg langs de Vliet.

Mijn vorige blog schreef ik in mei, we zijn nu vier maanden verder. Hoog tijd dus om jullie even bij te praten. Het is nog steeds druk. Maar dat komt ook omdat we beperkt zijn in wat we kunnen. Ineke kan maar één hand gebruiken, de andere is nodig om haar tas met sondevoeding te beheersen, en  in de hand die het wel doet heeft ze haar wandelstok vast. Alles wat ze verder kan is letterlijk "meegenomen".


En mijn spierziekte beperkt me zeer in mijn bewegen, vooral lopen, staan, en evenwicht. Ik ga toch kijken of we via de WMO extra ondersteuning kunnen krijgen, want ik ben bang dat we daarin wat te netjes, te terughoudend zijn, en dat begint zich toch wel wat te wreken. We hebben een prima werkster, maar in een huishouden zijn er ook veel zaken die je niet van de werkster vraagt, maar die wel moeten gebeuren. Ik kan een grote vaas met bloemen niet meer tillen, en iets boven in of uit een kast zetten/halen kan ik ook niet. Kleinigheden, maar je staat er versteld van op hoeveel van dat soort kleinigheden een huishouden draait!

Ineke volgt een intensief revalidatieprogramma, met logopedie, fysiotherapie, en nog andere pie-en . Dat kost zeker drie dagdelen per week, want de taxi-faciliteit is verre van optimaal, en ik kan lang niet altijd inspringen Er gaat daardoor dus ook veel tijd verloren.

Intussen zien we nu het herfst wordt uit naar de najaarsactiviteiten: verjaardagen, trouwdag, en zo meer. Op 19 oktober geven we een klein dinertje voor goede vrienden, als dank voor alle aandacht die zij ons het afgelopen jaar gaven. Dat hield ons echt op de been! En dan viert Ineke haar 70e verjaardag eind november. Ook dat zal een borrel en een etentje worden, denk ik. We hopen dat Ineke dan zover is dat ze een klein slokje op haar verjaardag mag drinken. En dan in familiekring de verjaardagen van Puck en Matthias, en van Mechteld. Een echte aanloop naar Kerst en O&N! Ik moet me daarbij wel in acht nemen. Want tussen alle "gewone" medische toestanden dook opeens ook een liesbreuk op, die snel en in het EMC geopereerd moest worden. Heftiger dan normaal: volledige narcose, grote snee, groot matje, maar ja, ik ben een "risico-patiënt". Nu nog vaak wondpijn, maar het lijkt van binnen allemaal weer te kloppen. Maar draaien, tillen etc. is nu echt verboden. En dus weer: aanpassen aan wat wel kan, en hulp vragen bij wat je niet kunt/mag. Dat vind ik moeilijk, want dat blijft ingaan tegen mijn natuur.

Al met al maken we er toch het beste van. Stiekem pakken we toch steeds wat dozen uit, en Ineke's kamer en de berging zijn nu onze laatste uitdagingen. Hierbij wat foto's die zowel ons plekje aan de Vliet laten zien, maar ook ons appartement, of beter gezegd: ons pent-house, met heerlijke dakterrassen.

Boven links: je kijkt vanuit de gang via de glazen deuren door de woonkamer naar buiten. Je ziet de bomen langs de Vliet. Ik moet daar wel om lachen. De Vliet is deftiger dan de Schie (Delft-Rotterdam/Schiedam) of het Rijn-Schiekanaal, waar we eerst aan woonden. De Vliet vanaf Leiden, Den Haag, Voorburg en Rijswijk is natuurlijk deftiger dan de Schie. Toch is het hetzelfde water, met dezelfde schepen, en dezelfde roeiers van DDS, LAGA, Proteus, en De Laak. In dat opzicht zijn we in het geheel niet verhuisd!

Hiernaast (rechts) een foto van de woonkamer.
Hieronder de woonkamer met uitzicht op de platanen langs de Vliet.

Wie eens een kijkje wil komen nemen is van harte welkom!

Druk, druk, druk......

Druk, druk, druk....

Er is wel heel veel over ons heen gekomen in het afgelopen half jaar, en voor een deel hebben we dat ook over onszelf afgeroepen.

Verhuizing
Om met dat laatste te beginnen: Ineke en ik spraken al langer over verhuizen, want ons huis aan de Kanaalweg werd echt te groot, te veel, en vanuit onze mobiliteit bezien, steeds minder geschikt. Maar een geschikt appartement kwam maar niet langs. Uiteindelijk kwamen we het appartement (eigenlijk: penthouse) Pauwenstein 4, 2289 BT Rijswijk tegen. Ligging, indeling en aantal m2 voldeden aan onze wensen, en de prijs was haalbaar, ook gelet op de kosten van opknappen/onderhoud, want er was na de bouw (24 jaar geleden) niets meer aan gebeurd. Inmiddels hebben de aannemer, installateurs, schilder, parketteur en anderen het pand verlaten en opgeleverd. De ruimte is nu ingenomen door ontelbare verhuisdozen. We vragen ons af waar die allemaal vandaan komen, en doen nu manmoedig ons best om die leeg te krijgen. Dat valt niet mee, want onze fysieke beperkingen zijn een behoorlijke belemmering. Beiden zijn we, los van wat we qua beweging niet meer kunnen, ook snel vermoeid. Van de drie dingen die we ons voor een dag voornemen te doen, lukt er meestal maar één. Maar ook daar wen je aan.

Onze verhuizing was op 6, 7 en 8 mei. Ik heb me in die dagen maar even teruggetrokken in een hotel.De 9e nam ik mijn intrek in Pauwenstein. Het klinkt een beetje als Bommelstein, en zo voel ik het ook. Wij wonen op Pauwenstein! Op 11 mei werd Ineke ontslagen uit Heliomare en kwam zij in het nieuwe huis. Hoewel alles nog niet klaar was/is bevalt het ons beiden heel erg goed. Mechteld voorvoelde dat al bij haar eerste bezoek met de makelaar. Het past ons als een handschoen.

Gezondheid
Ineke heeft voorshands nog steeds beperkingen. Ze is afhankelijk van sondevoeding. Een klein hapje yoghurt of appelmoes mag onder toezicht wel, maar het risico van verslikken blijft heel groot. Maar ze kan (beperkt) bewegen, en heeft haar volle verstand. Probleem blijft de beschadigde stemband. En ze heeft nog heel weinig energie. Oefenen zal in de komende tijd centraal staan.

Ik kan gelukkig weer autorijden, mijn afhankelijkheid van anderen is daardoor voor een deel weggevallen. Omdat ik een hulpmiddel nodig heb bij het lopen kan ik geen dingen dragen, tillen etc. Daarvoor moet ik nog steeds op anderen terugvallen. In deze situatie moet je alles tevoren plannen en soms creatieve oplossingen bedenken. Nieuwe uitdagingen dus. Maar ik kan weer (trap)lopen en dat op zich is al een zegen. Dat wat mijn IBM betreft. Mijn NET houdt zich ook koest: bloedwaarden en CT-scan (resp. goed en stabiel beeld) zijn goed, volgens de endocrinoloog.

Welnu, we voelen ons wel het echtpaar Krak en Mikkig. Maar met behulp van thuiszorg voor ons beiden, een onbetaalbare hulp in de huishouding, en de kinderen, redden we het wel. We proberen ook ons sociale leven weer op te pakken. Gisteren asperges gegeten op sociëteit het Meisjeshuis. Helaas: alleen voor mij, Ineke moest het met haar sondevoeding doen.

(Klein-)kinderen
Inmiddels is de kleine Puck alweer 7 maanden oud! We genieten enorm van elkaar. Vandaag waren Judith en Puck bij ons, en hebben we weer wat dozen uitgepakt. Soms wil Puck alle aandacht, maar we hebben wel wat kunnen doen. Het is een lief, vrolijk kind, zie de foto hiernaast.Vader en moeder Harro en Judith genieten met volle teugen, maar moeten wel veel combineren. Aandacht en hulp voor ons, toenemende verantwoordelijkheden voor Judith op haar school, kortom: Judith heeft haar handen wel vol.

Matthias is een fan van Ikea, zeker wat het voedsel betreft. Je ziet hem hier de befaamde balletjes verorberen. Met zijn 5 1/2 jaar al een heel mannetje, dat trots verklaart dat hij de grote hulp van oma is. Het blijft een baasje met een lief maar soms heel dwingend karakter. Dat vergt van papa en mama, en soms ook van ons inzicht en verstand, want hoe ga je daar het verstandigst mee om? Goed dat papa en mama ook begeleiding hebben ingeschakeld.

Anders, en toch hetzelfde
Natuurlijk is onze leef- en woonsituatie in korte tijd gigantisch veranderd. Maar sommige dingen zijn nog gewoon hetzelfde. We wonen nu aan de Vliet, maar het zelfde water heet verderop het Rijn- Schiekanaal (langs de Kanaalweg), en nog weer wat verder de Schie (naar Rotterdam). Maar het blijft hetzelfde water. En ook hier platanen op de oever, waar nog meer vogels in huizen dan aan de Kanaalweg.
We zijn blij dat we hebben besloten om dat te veranderen wat veranderen moest, en we hebben er het volste vertrouwen in dat we hier een nieuwe plek hebben gevonden die ons de komende jaren plezier gaat bieden.

Dami, 23.05.19.

Allerhande perikelen

Na de vorige blogpost is er alweer een heleboel gebeurd.

Ineke verblijft nog steeds in Heliomare (Relweg 51 in Wijjk aan Zee). Ze gaat nog steeds vooruit en geniet van het uitzicht -duinen en Schotse Hooglanders- .Inmiddels is ze weer overgeplaatst naar de afdeling Optimum Care om de canule te vervangen door een zogenoemde hoodstent. Het fijne daarvan weten we nog niet, maar de hood zorgt ervoor dat vocht uit de keelholte niet de luchtpijp in kan lopen, met infectierisico's.

Rond Kerstmis ging het met papa ook steeds slechter, zoals hij ook al eerder schreef. Hij had veel last van oedeem en de behandelend arts wilde daar graag nader naar kijken. De CT van de tumor wees overigens uit dat die weer verkleind was, dus dat is positief nieuws.
Maar waar al dat water nu weer vandaan kwam? De artsen stonden ook voor een raadsel. Maar met een drain is het wel gelukt om ongeveer 13 liter water af te voeren. Maar thuis was het eigenlijk niet meer te handhaven. Dus zijn Judith en ik gaan bellen.

Intussen verblijft papa na twee weken opname in het Erasmus MC in een zorghotel, De Meander in Nieuwerkerk aan den IJssel. Dit vanwege de reeds eerder genoemde verminderde mobiliteit en de inmiddels door de artsen vastgestelde spieraandoening IBM (inclusion body myositis).
Dit verklaart de klachten met lopen en evenwicht. Ook at papa te weinig en had hij het steeds koud. Er blijkt sprake van een tekort aan een eiwit genaamd albumine, dat aangemaakt wordt door de alvleesklier. Omdat we weten dat die verminderd werkt door de NET is dat dus niet raar. Maar dat eiwit regelt deels ook de verbranding in de darmen. En dat doet het dus niet goed, met als gevolg dat gevoel van kou. Alles hangt ook weer met elkaar samen.

Maar met behulp van allerhande -peuten en -logen is papa inmiddels zover opgeknapt dat er alweer gesproken wordt over terugkeer naar huis. Dat zal dan even een kampeervakantie in eigen huis worden vrees ik, want we zijn ook al hard bezig met inpakken. Ja, u leest het goed. De verhuisplannen zijn inmiddels zo concreet dat er een begin is gemaakt met het leeghalen van het huis. Voor Judith en mij wel vreemd. Wij zijn hier natuurlijk echt opgegroeid. Maar ook voor mama, die hier bijna 35 jaar praktijk aan huis heeft gehad en nu waarschijnlijk niet meer hier zal komen. Dat is heel vreemd om je te bedenken.

We houden jullie uiteraard weer op de hoogte.

Mechteld

Er is in de tussentijd veel gebeurd...

Er is in de tussentijd veel gebeurd!

Nadat Ineke begin oktober op de IC werd opgenomen is er erg veel gebeurd. Ze verbleef op de IC tot eind december, met veel complicaties, vooral wat de longfunctie betreft. Omdat er veel bloed in de longen terecht was gekomen zorgde dat voor longontstekingen. Ook de stembanden waren/zijn aangetast. Van overige neurologische schade lijkt gelukkig weinig sprake. Maar het duurde eindeloos voordat ze aan revalidatie mocht gaan beginnen.

Eindelijk is ze begin januari overgebracht naar Heliomare in Wijk aan Zee, een van Nederlands beste revalidatiecentra. Zij kunnen ook omgaan met de longproblematiek die bij Ineke speelt. De artsen daar zijn erg tevreden over de vooruitgang die ze boekt. Lopen, traplopen etc. wordt ijverig geoefend, en lukt steeds beter. Praten blijft een probleem, zeker met de tracheo in gaat dat niet, tenzij met een spraakdop. Maar die mag maar beperkte tijd in. Dus Ineke en ik bellen iedere dag een half uurtje met elkaar op afspraak. 

Dat kan ook moeilijk anders omdat ik sinds begin dit jaar moet leren wennen aan een semi-immobiele status. Gelijkvloers kan ik me nog redelijk redden, maar traplopen lukt niet of nauwelijks meer. Neurologisch onderzoek in het Emc leverde (naast mijn NET; de fabrikant van mijn zeldzame medicijn verhoogde de prijs ervan deze week met een factor 6; boeven zijn het!) in het najaar het vermoeden op dat ik ook lijd aan neuropathie. Dat bleef eerst beperkt tot mijn benen, maar het klimt nu toch wat omhoog. De zenuwen sturen dan de spieren niet goed meer aan, met alle gevolgen van dien. Begin januari kwam daar een gigantisch oedeem in de benen, knieën en buik bij zodat ik van een keurige 72 kg opeens 85 kg (allemaal vocht!) woog. Dus plaspillen, die maar matig blijken te helpen. Morgen dus opnieuw contact met de huisarts. Inmiddels nam de neuroloog een spierbiopt, waarvan ik de uitslag begin februari hoor. Hopelijk geeft dat meer uitsluitsel. De thuissituatie aan de Kanaalweg werd intussen allengs onhoudbaar. Mijn huisarts regelde twee keer per dag thuiszorg, o.a. voor de steunkousen. Mechteld (en Judith) springen waar mogelijk in, en op de buren kan ik ook een beroep doen. Zo moet het maar even gaan. Twee trapliften zouden helpen, maar (ook tweedehands) kosten die een kapitaal.

We waren intussen al aan het kijken naar een appartement, maar onze gezondheidstoestand maakt de wens om te verhuizen steeds urgenter. We vonden een geschikt appartement, werden het eens over de koopprijs, maar de verkopers krassen niet op zolang ze zelf geen vervangende woonruimte hebben. Tja, verkoop dan nog even niet, zou ik zeggen. Maar er dook een tweede appartement op dat aan onze wensen voldoet, en dat staat al geruime tijd leeg. We hebben inmiddels daarop geboden, en gaan nu maar duimen dat dit wat wordt. Inmiddels behelp ik me met toiletverhogers, rollator, trippelstoelen en wat een immobiel mens allemaal verder nodig kan hebben. Komende week extra CT-scan van de tumor, uitvoeriger urine-onderzoek i.v.m. het oedeem etc. Kortom: de medische molens draaien weer op volle sterkte. Ik houd jullie op de hoogte!

Ineke revalideert in Heliomare, Relweg in Wijk aan Zee, zoals gezegd. Vorige week had ze weer een terugslag (opnieuw longproblemen, opname in het Rode Kruisziekenhuis Beverwijk), maar hopelijk mag ze morgen weer naar Heliomare. 

En in de kasten van Opa en Oma is natuurlijk altijd wel wat te vinden. Zo groef Mechteld een prachtig Ganzenbord op, dat Matthias inmiddels geannexeerd heeft. En Judith vond ergens een hoedje  dat zeer geschikt bleek voor Puck. Met moeder en kind gaat het nog steeds prima!

Tot een volgende blog, met hopelijk beter nieuws!