Genieten!

GENIETEN!


Ik vreesde al dat zit zou gebeuren: het baasje (bijna 2, 11 oktober is hij jarig) snapt de beginselen van de i-pad (ik weet niet eens hoe ik dat moet schrijven). Dieren (met hun geluiden) en Nijntje zijn veruit favoriet. Hier swingt hij mee met een Engels kinderliedje op you-tube.

Gisteren vierde ik mijn verjaardag. Negenenzestig alweer. Maar ik heb goede hoop de 70 te halen. Kijk maar eens op:
http://www.nu.nl/gezondheid/4134408/inwendige-bestraling-bestrijdt-kanker-effectiever. Prof. Dr. Eric Krenning ontwikkelde in het Erasmus MC een nieuwe opsporings- en behandelmethode voor Neuro-endocriene tumoren, die vermoedelijk komend jaar wordt geregistreerd en toegelaten. De essentie is dat ik op dit moment word behandeld met hormoontherapie. Maar de effectiviteit daarvan houdt een keer op. Dan past men vervolgens PRRT (Peptide Receptor Radionuclide Therapie) toe. Dat houdt je gemiddeld nog zo'n 8 maanden in de lucht. De nieuwe therapie bestraalt kankercellen inwendig door het toedienen van kleine radioactieve eiwitten (peptiden). Daardoor kan de tumor zeer gericht en nog effectiever worden behandeld, zonder gezond weefsel aan te tasten. Maar bovenal: de behandeling slaat bij plm. 80% van de patiënten aan. En doet de patiënten vier tot zes keer langer leven dan met de bestaande behandelingen, en verbetert de kwaliteit van leven aanmerkelijk. Natuurlijk ben ik niet zeker van succesvolle behandeling. Maar dit perspectief reist nu toch een beetje met me mee.

Intussen ook amusant familie-nieuws. Frederick van Doorninck (hoogleraar nautische archeologie, en inmiddels ook al weer in de tachtig) doet nog steeds onderzoek aan de Turkse westkust (Bodrum), en bereidt verdere publicaties voor. Een aantal maanden per jaar is hij daar voor onderzoek, en verder is hij in Houston (Texas), waar hij woont. Zelf duiken in Turkije doet hij niet meer, goddank. We genieten ervan als hij besluit om terug te vliegen via Schiphol: we kunnen elkaar dan bij een gezellig etentje ontmoeten. Dit jaar lukte dat op 28 september in Delft. We genieten dan van zijn wijze verhalen: niet alleen de archeologische, maar ook over zijn visie op de USA en het Midden Oosten. Toch iets over zijn archeologische verhalen: hij stelt met nadruk dat het leger dat in Perzië vocht via de scheepvaart moest worden bevoorraad, en dat er grote logistieke inspanningen nodig waren om de amforen waarin meel en drank werden vervoerd zo klein mogelijk te krijgen, met behoud van hun conserverende functies. Dat leidde tot aanpassing van de vorm van de amfora's.

En nog ander familie-nieuws: van 1967/68 was ik voorzitter van de studentenvereniging SSR-Utrecht. Ab-actis was Jansje Sybrandy. Zij belde mij een paar weken geleden, en meldde dat zij (geboortig uit Ermelo, en nog steeds lid van de oudheidkundige vereniging aldaar) een convocaat had gekregen voor een lezing van de heer Evert de Graaf, over het leven op Groot Spriel (Putten, bij Ermelo) Nu zal ik daar hier niet verder op ingaan, want dat vergt een hoofdstuk uit een nog te schrijven boek. Ik zal dat nog doen. Maar op Groot Spriel woonde Oom Jo van Doorninck, en over hem zijn legio anecdotes in omloop, de een nog mooier dan de ander. De lezing van de heer De Graaf bevatte veel van die anecdotes, en ik kon er (vooraf, via de mail) nog enkele aan toevoegen. Voor ons was het genieten. En ik realiseer me dat ik nu de belofte heb gedaan om de familieverhalen die ik ken te "buchstabieren". Ik ga daar komende winter aan werken.

Met hartelijke groeten,
Dami.

Acht maanden!

Op Hodenpijl, 3 september 2015.

Wat is dit toch een mooi plekje Nederland (Den Hoorn, gemeente Midden Delfland). En wat verwennen ze je daar met heerlijke lokale en biologische producten.

We lunchten daar vanmiddag, want we konden iets vieren. Het bloedonderzoek wees uit dat de functies van de interne organen (lever, nieren) nog steeds goed zijn. Maar belangrijker: de tumor in de pancreas en de uitzaaiingen in de lever zijn nog steeds stabiel, dank zij de hormoon-behandeling. Een enkele uitzaaiing is gegroeid, maar er zijn er ook die afgenomen zijn. Het totaal wordt als stabiel beoordeeld. De conclusie is dat de volgende bloed- en scantests over acht maanden zullen plaatsvinden. Tot dan gaan we gewoon door met de vier-wekelijkse hormooninjecties.

Jullie zullen begrijpen hoe blij we hiermee zijn. Juist nu we in een periode zitten waarin Ineke beëindiging van haar praktijk voorbereidt, en ik afronding van een aantal projecten nastreef, is duidelijkheid in mijn medisch dossier belangrijk. Wat zal nog wel kunnen, en wat niet? Welke opties zijn realistisch? Dit medisch oordeel geeft ons meer houvast. Conclusie: ik ga nog wel een tijdje mee, Goddank.

Inmiddels zijn Mechteld en Ido verhuisd naar Van Miereveltlaan 1 in Delft. Een prachtig huis. En hier zien jullie Matthias (die zichzelf inmiddels Tjas noemt, als hij althans gebruik maakt van woorden, hetgeen zelden het geval is), met zijn houten trein. Om zijn wensen te realiseren heeft hij effectievere middelen; gewoon aan je mouw trekken, of op andere wijze non-verbaal communiceren. Praten zal nog wel even duren. Maar ach, zoals een gast-ouder deze week over hem zei: "wat is het toch een heerlijk non-destructief jongetje". En zo is het maar net. Het blijft genieten.

In het afgelopen (half) jaar werkte ik aan twee boekjes: een over mijn  kegelclub De Krullenjongens, en een over de straat waarin ik woon: de Kanaalweg (althans het blok waarin wij wonen) bestaat (ruim) 100 jaar (2013). Beide boekjes zijn nu gepubliceerd, en goed ontvangen. Wie van jullie wist dat Anton Mussert aan de Kanaalweg 15 woonde, en zijn rivaal Prof. Schermerhorn op nummer 3, en dat zij elkaar goed kenden? Mussert probeerde na de oorlog nog gratie via zijn oude studievriend te krijgen, maar die zag dat niet zitten.

Mijn programma voor de komende periode zal ook wel weer te ambitieus zijn. Maar ik weet wel wat ik wil. Blijft mijn dilemma tussen luiheid (wat ligt het toch heerlijk in bed) en plichtsbetrachting (mijn calvinistische aard).

Tenslotte: gisteren waren Ineke en ik naar de begrafenis van een nicht van mij: Celia Blanken - de Langen. Van 1933 maar nog springlevend, fietsclub, etc., tot woensdag dan. Fietsend, en geschept door een auto. Dood. Kun je dan een begrafenisdienst waarderen? Kennelijk toch  wel. Een volle kerk, een erg goede dominee, maar ook: een kippenhok naast de kerk in Bergambacht. Tijdens de dienst kraaide de haan meermalen. Dat gebeurt je in de stad niet. En het bracht me terug naar mijn jeugd op het Hollandse/Utrechtse platteland, bij haar familie. En zo kun je wel goed afscheid nemen.
Vertrouwd.

M.h.g.,
Dami.

Tweemaal feest!

TWEEMAAL FEEST!

Wat een bijzondere maand hadden we. Na de positieve berichten van de endocrinoloog op 12 maart werd op 26 maart aan Ineke de Steen der Wijzen uitgereikt. Dat is een onderscheiding van de Haagse Orde van Advocaten voor die advocaten die hun vak 40 jaar hebben uitgeoefend. Tijdens de jaarlijkse ordevergadering vond de uitreiking plaats. Het is een doorgezaagde steen, met twee koperen plaatjes. De weerspiegeling op de foto van Inekes kantoorinterieur maakt de gegraveerde tekst moeilijk zichtbaar. Maar daarop staat (links): Ubi judicia deficiunt bellum incipit (Waar oordelen ontbreken begint de oorlog) en (rechts): 22 mei 1974, Orde van Advocaten bij de Hoge Raad der Nederlanden, Mr. I. van Santbrink. De datum is die van de beëdiging van Ineke als advocaat. Waarom is Ineke advocaat bij de Hoge Raad der Nederlanden? Dat is een inmiddels achterhaalde titel. Vroeger mochten alleen advocaten in het arrondissement Den Haag pleiten voor de Hoge Raad, ons hoogste rechtscollege dat in Den Haag zetelt. Dus waar een advocaat in Rotterdam gewoon advocaat was in de Rotterdamse Arrondissementsrechtbank, was een advocaat in het arrondissement Den Haag veel deftiger: die was advocaat bij de Hoge Raad. Alleen zij mochten cassatieprocedures voeren. Dat deden er overigens maar weinigen, want dat is een zeer specialistisch vak. Onze goede vriend Eduard van Staden ten Brink, die bij de uitreiking aanwezig was, is nog altijd een specimen van deze bijzondere tak in de advocatuur.

En dan de vrijdag voor Koningsdag, 24 april. Het bleek Zijne Majesteit de Koning behaagd te hebben om mij te benoemen tot lid in de Orde van Oranje Nassau. Op bijgaande foto staan burgemeester Bas Verkerk, Ineke en ik in de burgerzaal van het stadhuis te genieten. Natuurlijk, in heel Nederland zijn zo'n 1400 personen onderscheiden, en in Delft waren het er 14, maar toch doet zo'n blijk van waardering goed, zeker als je weet hoeveel moeite en werk de aanvragers en de ondersteuners zich daarvoor moeten getroosten.

Vaak wordt de decorandus op die dag om de tuin geleid met velerlei smoezen, en wordt hij/zij tot het laatste moment onwetend gehouden van wat er gaat gebeuren. Dat overkwam mijn schoonzusje, Marja van Doorninck - Kruzinga. Mijn broer Piet had haar gevraagd om nog even naar de kapper te gaan, want zij waren uitgenodigd om de uitreiking van mijn onderscheiding in Delft bij te wonen. Marja vond het wat overdreven, maar goed. Op de dag zelf reed Piet eerst richting Delft, maar nam hij volgens Marja vervolgens toch de verkeerde afslag. Maar Piet reed. Totdat Marja het stadhuis van Oegstgeest zag, met daarvoor haar (schoon)kinderen en zusjes..... Het kwartje viel.

In mijn geval kon dit niet. Een aanvraag moet voor 1 juli gedaan worden. Vlak daarna hoorden we de eerste, zeer onheilspellende berichten van mijn ziekte. Ineke heeft toen met het kabinet van de burgemeester contact opgenomen, om te bezien of een eerdere uitreiking dan eind april 2015 mogelijk zou zijn, als dat nodig was. Daaraan heeft de gemeente geweldig meegewerkt. In feite lag er al in november 2014 een toestemming om mij de onderscheiding uit te reiken, als dat in verband met mijn gezondheid nodig zou zijn. Gelukkig niet dus. Maar ik was wel helemaal op de hoogte. En dat was ook nodig omdat ik ook het aanvangstijdstip van de plechtigheid nooit kon halen. Mijn ziekte brengt problemen met mijn ontlasting met zich mee. Ik kan daardoor 's morgens voor 11:00 uur eigenlijk geen afspraken maken. En 09:00 uur is helemaal onhaalbaar. Ook daar is in overleg een mouw aan gepast: ik kon tijdens een intermezzo in de plechtigheid om 11:00 uur met Ineke, (schoon)kinderen en ondersteuners geruisloos (nou ja, onder applaus) binnenschuiven.

De hele gang van zaken heeft er wel toe geleid dat ik de Staatscourant en de landelijke pers niet gehaald heb. In de (concept)publicatie was mijn naam namelijk niet opgenomen omdat er een mogelijke eerdere uitreikingsdatum zou zijn. Maar hier lig ik niet wakker van.

Inmiddels genieten Ineke en ik van de geurende boeketten in ons huis, en van de vele mailtjes en brieven van vrienden en bekenden.

Hartelijke groeten,
Dami.

Smakelijk eten!

Smakelijk eten!

Gisteren gingen Ineke en ik opnieuw naar het Erasmus MC. Twee weken geleden zijn er nieuwe scans gemaakt, en is er opnieuw bloed geprikt. We gingen er heen om de uitslag te vernemen. De hamvraag was of de hormoontherapie die nu al een aantal maanden is ingezet, ook echt werkt. Dat zou moeten blijken uit vergelijking van de scans van een aantal maanden geleden en de huidige scans. En goddank: zowel de tumor als de uitzaaiingen blijken nu gestabiliseerd. Daarmee kon tevens onze volgende vraag worden beantwoord: wat is een zinnige prognose?

De internist/endocrinoloog was positief. Bij deze uitslag durfde hij wel aan om als prognose te geven dat ik nog wel enkele jaren mee kan. Ik kan mijn perspectief dus weer wat bijstellen. Het blijkt steeds moeilijk om aan mijn omgeving duidelijk te maken hoe zo'n proces verloopt.Iedereen is vol belangstelling en medeleven. Maar wat voor mij overheerst zijn de momenten waarop je uitslagen krijgt, het er naar toe leven, de spanning die dat voor ons gezin met zich mee brengt, en de momenten die je kiest om dat alles samen te beleven. Je leven is nooit meer vanzelfsprekend, als het dat al was. Het wordt door deze momenten bepaald, en je gaat er ook naar op zoek.

En soms vind je dan extra momenten om van te genieten. Die krijg je een enkele keer zo maar in de schoot geworpen. Zoals vanavond. Ido moest de verhuizing van de OK's van het Leijenburg Ziekenhuis naar de nieuwbouw monitoren, dus Mechteld en het baasje aten bij ons. En het baasje blijkt verrassende eetgewoonten te hebben ontwikkeld. In zijn linkerhand heeft hij een lepel, die slechts voor de sier en overige onduidelijke functies dient. Rechts, daar gaat het om! Zijn ouders staan hem toe om met die rechterhand zijn voedsel tot zich te nemen, zoals men dat in India gewoon is. Ik zal maar niet vermelden wat men daar met de linkerhand doet. Maar Matthias weet op deze wijze verbazingwekkend netjes te eten. Een stoofpot met witte bonen, aardappelen, champignons, paprika en braadworst, ging er geruisloos en zonder veel morsen in. Zie hierboven. Prachtig, toch?

Ik neem mij voor om jullie in het komend half jaar via deze blog wel van ons belangrijkste wel en wee op de hoogte houden. Maar medisch gezien zal verdere informatie wel pas na 17 september weer aan de orde zijn. Laten we daar overigens maar blij om zijn.

Dank voor jullie voortdurende belangstelling. Met hartelijke groet,

Dami.

Even een tussentijdse blog. Ik meldde al dat ik op 26 februari een nieuwe scan zou krijgen in het EMC. Dat is inmiddels gebeurd. De uitslag daarvan horen we op 12 maart. De essentie is of de tumor met de huidige hormoontherapie een beetje in het gareel gehouden kan worden, of dat hij doorgroeit. Na 12 maart horen jullie dus meer.

Voor de familie in de USA: jullie misten een aantal blogs. De vertaling ervan was voor Mechteld even te veel. Mechteld en Ido verkochten hun huis, in de veronderstelling dat zij een koopcontract voor hun nieuwe droomhuis hadden. Helaas: het nieuwe droomhuis werd uit de verkoop genomen, en een second best droomhuis  was er wel, maar bleek uiteindelijk ook verkocht.

Oei! Na een paar weken viel alles toch weer op zijn plek: de verkopers van het droomhuis konden een ander begerenswaardig huis kopen (naast het huis dat zij wilden hebben!), en zo kwam het bod van Mechteld en Ido hun toch nog van pas. En zo gaan M&I per 1 augustus naar de Van Miereveltlaan 1 in Delft. Zij moeten hun huis opleveren per 1 april, en gaan tijdelijk aan het Oude Delft wonen, in een appartement van kennissen. Drukke tijden dus. Desondanks: Mechteld zal de blogs na donderdag alsnog vertalen en doorzenden.

Matthias is op bovenstaande foto bezig met een gevonden stokje, dat hij her en der in de grond steekt. Een onderzoeker in de dop!