Dag allen, 

Hierbij een foto van Mechteld en het baasje Matthias. Mechteld werd 26/9/14 35 jaar, en baasje Matthias wordt op 11 oktober één jaar. "Vier uwe vierdagen", zegt de profeet Nahum ergens, en dat doen we dus oprecht.

Ik mocht Matthias alleen niet langdurig knuffelen, want ik was radioactief.

In Trouw las ik vandaag veel, maar met name twee lezenswaardige artikelen. Wat me trof (trouwens ook in de NRC) was een interview met René Gude over doodgaan. Hij gaat dat binnenkort doen, en schreef daar een boek over. Het is frappant hoe onze meningen parallel lopen. Ontkennen noch terugtrekken in leed heeft enige zin. Verbonden blijven, zowel met mensen als met zaken – desnoods trivialiteiten - , dat heeft zin! Of zoals Cornelia schrijft: “in het nu zijn”. Dat is wat ik wil. En dan gebeuren er soms ook wel leuke of humoristische dingen.

Leuk: een bezoek van Bill van Doorninck, een verre achterneef. Zijn grootvader emigreerde in 1870 (plm.) vanuit Zutphen naar de US. In 2003 stond hij met wat familie al eens op de stoep, nadat hij de marathon van A’dam gelopen had. Ik voorzag het gezelschap toen van hutspot. In 2011 hadden we een familiereünie in Deventer/Zutphen e.o., waar plm. 10 "US-stamgenoten" aan deelnamen, en waar sindsdien hartelijke email-correspondentie mee plaatsvindt. Zodra hij hoorde van mijn recente ziekte, pakte hij zo ongeveer het eerste vliegtuig. We hebben vorige week samen een prachtige week gehad: Delft, Gouda, Oudewater, Schoonhoven, Deltawerken. Bill is gepensioneerd forensisch psycholoog; hij adviseerde de overheid over toe te passen jeugdmaatregelen na onderzoek van jeugdige patiënten/delinquenten. Ieder uur met hem is een verademing. Hij is geestig, ontspannen, invoelend, vindt steeds de juiste toon, dringt zich niet op. Ons bezoek aan Gouda (croque monsieur bij De Zalm, en een lang gesprek van hart tot hart op het terras!) was wat mij betreft het hoogtepunt. Hoewel ik ons bezoek aan de Oosterscheldedam ook een hoogtepunt vond: bij de wandeling door twee van de pijlers moest ik mijn hoogtevrees werkelijk en letterlijk bedwingen.

Niet leuk, wel humoristisch: de onderzoeken van deze week. Somastotine receptor scintigrafie, heet het. Het komt er op neer dat je eerst radioactief gemaakt wordt, en daarna in twee sessies gescand wordt. De eerste duurt drie kwartier, de tweede een half uur. Plat liggen, niet bewegen, een gamma-camera pal op je neus. Want hoewel het probleem zich in mijn buik bevindt, scant men je toch “van kruin tot lies”. Drie kwartier bewegingsloos liggen is wel erg lang! Maar je mag volgens de patiëntenfolder muziek op CD meenemen, die men ter afleiding afspeelt. Nou dacht ik dat dat wel via een koptelefoon zou gaan, zoals bij een PET-scan. Maar dat bleek hier niet te kunnen. Dus moest er een mobiele CD-installatie worden aangerukt, waar het bedienend personeel van de scan-apparatuur duidelijk niet op gerekend had. Maar het werd voor hen nog erger. Want het geluid zou dus de gehele ruimte gaan vullen, inclusief de voor straling enigszins afgeschermde werkruimte van de beide bedienaars. En welke CD’s had ik meegenomen? De vierde symphonie van Bruckner (de “Romantische”) en de vierde symphonie van Mahler. Dit moet een totale omwenteling in het muzikale spectrum van beide jeugdige bedienaars hebben betekend! Na afloop van de scan-sessies gaven zij echter geen krimp, en kreeg ik beide CD’s keurig weer overhandigd.

Overigens: ik adviseer om in voorkomend geval Mahler mee te nemen, want zijn muziek is toch melodieuzer dan die van Bruckner, heb ik nu gemerkt. Vooral de vierde, met al zijn "boeren-melodietjes". Heerlijk.

Een volgende blog zal ik na ons bezoek aan de oncoloog van a.s. dinsdag verzenden. Dat wordt dus dinsdag of woensdag.

Ik blijf jullie bedanken voor jullie steun, op welke manier dan ook.

M.h.g.,

Dami.

Beste Blog-lezers,

Dit is de heer Marten Gerritz. Tydeman, (1583- ?), geschilderd in 1644 door J. Spilberg. Dit portret maakt deel uit van een verzameling familieportretten waar ik verantwoordelijkheid voor draag, en die deels bij mij thuis, maar grotendeels in depot hangt. Het voert te ver om daar nu verder op in te gaan.Wie meer wil weten, weet me wel te vinden.

Vandaag was er een taxateur/taxatrice (?, bestaat dat woord? Het was in ieder geval een uiterst charmante jongedame) van Troostwijk in huis, die de portrettenverzameling en andere zaken getaxeerd heeft. Weliswaar was dat in 1988 al eens gebeurd, maar antiek is vandaag de dag niets meer waard, dus een actuele taxatie kon geen kwaad, en vond ik ook nodig, gezien mijn situatie. Ik wil geen toestanden die ik kan voorkomen door nu te handelen. Morgen komt Pieter de Ruijter, die al eerder als restaurator optrad, om nog eens naar de conditie van de portretten, en de raming van de restauratiekosten te kijken. Dank aan Rosemarijn Van Limburg Stirum, die haar schildersezel even afstond: Marten staat daar/hier op. Het fotograferen van de portretten is daardoor veel gemakkelijker.

En zo ben je, na de laatste diagnose, opeens van een "cito-patiënt" (cito = spoed, Latijn) weer een gewone patiënt. Dus de nu volgende somastotine-receptor scintigrafie (opzoeken!) vindt plaats op 23/24/25 september a.s., en de uitslag daarvan horen we op 30 september. De essentie van dat onderzoek is of bepaalde radio-actieve stoffen zich binden aan de tumor. Want dat die er zit, is zeker. Maar als die binding kan plaatsvinden, dan is ook vernietiging van de tumor (deels) mogelijk. Conclusie: onzekerheid overheerst nog steeds, maar tussen de donkere wolken is er opeens ook wat blauw, en er volgt nog een heel traject. We proberen om ons daarop in te stellen, en we denken nog steeds na over ons eigen perspectief voor de komende tijd.

We durven nog niet echt in jaren te denken, zoals de oncoloog aangaf. We willen eerst meer zekerheid. Maar misschien kan dat ook niet, en moeten we het maar doen met "tussenstanden".

Ik dank iedereen voor alle hartelijkheid die we ondervinden: het is overweldigend! En het maakt je ook wel wat nederig: verdien ik al die liefde en lof nu echt? Jullie helpen me geweldig!

M.h.g.,
Dami.

Reset, en de rol van engeltjes.

Vorige week donderdag met Ineke, kinderen en kleinkind gelucht bij Du Midi (Klein Delfgauw). Judith overwon haar angst voor kippen, en toonde het specimen kip aan Matthias. Een heerlijke plek, zeker met kinderen. Ontspannen, in een week van Pet-scan en weer biopten.

Gisteren (02.09.14) voor de halfjaarlijkse controle bij het LUMC geweest. Keelkanker is nu 5 jaar geleden, dus in beginsel was dit de laatste controle. Arts was door MDL-arts van RdGG geïnformeerd over de situatie; opnieuw stellig: u hebt een tumor in de pancreas en uitzaaiingen in de lever. Ik meldde dat ik vandaag (03.09.14) geïnformeerd zou worden door de oncoloog van het RdGG over het beeld, dus dat die conclusie mij nog wat rap was. Hoewel verdere controle in het LUMC niet meer volgens protocol is, stelde de arts voor om toch nog een nieuwe controle af te spreken, over een half of een heel jaar. Ik stemde daar mee in, onder voorbehoud van nog in leven zijn. Tegelijk leek een afspraak over een jaar me een datum om naar toe te leven: het bewijs dat die kanker tenminste kan worden overwonnen, en de huidige mogelijk een tijdje in toom kan worden gehouden.

Vandaag (03.09.14) gesprek bij de oncoloog: uitslag laatste biopten van de lever. Spreekuur liep een uur uit, dat wachten is nauwelijks door te komen. Maar hij neemt alle tijd voor je, dat weer wel, en van daar.

Diagnose: in pancreas en lever zijn neuroendocrine tumoren aanwezig. Die kunnen er al jaren zitten. Het verloop van deze aandoening is heel anders dan dat van de agressieve pancreas-tumor. Voor details: zie de website van de MDL-stichting, en kijk bij neuroendocrine tumor (NET). Kort en cru samengevat: mijn levensverwachting is nu weer opgeschoven van "nog enkele maanden" naar "met behandeling mogelijk nog enkele jaren". Welke behandeling passend zal zijn, wordt in de komende weken uitgezocht. Opnieuw veel ziekenhuisbezoek, scans etc. Volgende afspraak met de oncoloog is op 30 september. Vermoedelijk wordt daarna de behandeling voortgezet in het Erasmus MC, dat samen met Groningen, Eindhoven en het Anthonie van Leeuwenhoek in Amsterdam een van de vier centra in Nederland is die gespecialiseerd zijn in deze vrij zeldzame aandoening.

Ineke en ik zullen in de komende dagen dit andere perspectief op ons in laten werken. Een mental reset, zei de oncoloog tegen ons, en hij heeft daar gelijk in. We gaan daar nu over nadenken. In een volgende blog kom ik daar zeker op terug. En morgen gaan we lunchen bij Plasmeijer in Leimuiden, aan de Westeinder Plassen. Zo'n lunch helpt bij het nadenken.

O ja, die rol van de engeltjes. Engelen waren altijd al hulpmiddelen om te verbinden. Ik meen dat mijn vroegere buurman, Prof. Dr. Rochus Zuurmond, theoloog, ooit een beschouwing schreef over het bestaan van engelen. Hij geloofde daarin. Ik weet dat zo niet. Maar ik weet wel dat Nienke, zusje van onze schoonzoon Harro, in Egypte (waar zij woont en werkt) engeltjes als verbinding met ons bij zich heeft. Dank je wel, Nienke. En zie je wel, Helma, ze zijn er nog.

M.h.g.,
Dami.