donderdag 30 oktober 2014

En toch dat engeltje....

En toch dat engeltje?

Op 11 oktober vierden we de eerste verjaardag van Matthias. Tante Judith had een prachtige, gebitverwoestende taart gemaakt. Een groot succes!

Judith en Harro gingen tijdens de herfstvakantie naar Egypte, waar Harro's zusje, Nienke, woont en werkt. Ze hebben genoten, zie de foto onderaan. Zo gaat het leven dus gewoon door, en dat houdt mij weer bij de les. Het draait echt niet alleen om mij.

Maar deze blog dient er wel toe om jullie op de hoogte te houden van mijn (wel)bevinden. Daarom het volgende.

Ik meldde in mijn vorige blog al dat ik vandaag, 30 oktober, intake-gesprekken zou hebben bij het E-MC. Het waren plezierige gesprekken, met betrokken professionals, zowel een arts als een gespecialiseerd verpleegkundige. De overdracht van de gegevens van het RdGG in Delft naar het E-MC is toch niet helemaal vlekkeloos verlopen: de uitslag van weefselonderzoek was nog niet beschikbaar, zodat de mate van maligniteit van de tumor nog niet vaststaat, en ook een van de scans was niet doorgekomen. Dus volgende week een nieuw gesprek, waar hopelijk ook de uitkomst van de patiëntbespreking in het multidisciplinaire team op a.s.woensdag aan de orde kan komen. Om jullie een beeld te geven van mijn ziekte, plak ik hier even informatie in uit een recent persbericht van de patiëntenvereniging:

Persbericht
Nieuwe film: Bij Neuro Endocriene Tumoren (NET) is behandeling in een kenniscentrum noodzaak

30 oktober 2014

In deze nieuwe film (7 minuten) wordt door medisch specialisten van vooraanstaande kankercentra uitgelegd waarom behandeling in een kenniscentrum bij zeldzame neuro-endocriene tumoren (NETkanker) van groot belang is.
Aan het woord zijn specialisten uit de NET-kenniscentra: Antoni van Leeuwenhoek Amsterdam, Erasmus MC Rotterdam, UMC Groningen, UMC Utrecht en MMC Eindhoven.

Ingewikkelde zeldzame kankersoort
Jaarlijks wordt er in Nederland bij ongeveer 700 nieuwe patiënten een neuro-endocriene tumor (NET) gevonden. Er zijn veel verschillende soorten NET met specifieke klachten die allemaal een aparte behandeling vragen. Sommige NET komen nog geen 5 keer per jaar voor. NET kunnen zich overal in het lichaam openbaren en veroorzaken vaak veel klachten waardoor de kwaliteit van leven slecht is. Vanwege de zeldzaamheid, de vele soorten NET en de bijverschijnselen, is behandeling in een kenniscentrum noodzaak.
Alleen door concentratie van expertise in een klein aantal kenniscentra is er voor de toekomst kans op betere/genezende behandelingen.

Preventie van medische incidenten
Een NET in de alvleesklier is geen alvleesklierkanker en een NET in de darm is geen darmkanker. Deze kankersoorten worden anders gediagnosticeerd en moeten ook anders worden behandeld. Toch is dit nog steeds een veel gemaakte fout en krijgen patiënten daardoor een onjuiste behandeling. De NET-groep heeft jaarlijks met meer dan 300 patiënten telefonisch of via de mail contact en hoort over fouten die niet nodig zijn. Deze medische incidenten ontstaan vaak door gebrek aan kennis, onjuiste informatie en het niet willen doorverwijzen naar gespecialiseerde ziekenhuizen voor NET. Nog regelmatig moeten patiënten strijd leveren om te worden doorverwezen naar de kenniscentra.

Langere overleving en kwaliteit van leven
Een deel van de neuro-endocriene tumoren produceert een teveel aan hormonen of hormoonachtige stofjes waardoor er ernstige klachten optreden die vaak niet in verband worden gebracht met functionele NET. Deze patiënten worden vaak geconfronteerd met late en/of foute diagnosen. Als de diagnose eenmaal is gesteld, is het van groot belang dat de patiënt snel wordt doorverwezen naar een kenniscentrum. Dit bevordert een langere tijd van overleving en een betere kwaliteit van leven. Er zijn nog geen genezende behandelingen voor uitgezaaide NETkanker als de tumor niet kan worden verwijderd door een operatie. Kenniscentra zijn daarom noodzaak voor langere overleving, een betere kwaliteit van leven en voor wetenschappelijk onderzoek naar genezende behandelingen.

Awareness voor een tijdige diagnose
Gebleken is dat patiënten met een zeldzame kankersoort baat hebben bij concentratie in kenniscentra. Daarnaast moet ook de alertheid voor NETkanker bij artsen in andere ziekenhuizen worden bevorderd, o.a. door meer aandacht tijdens de opleiding van artsen en verpleegkundigen en een bredere aandacht in de zorgsector en van instanties die zich inzetten voor kankerpatiënten. We zijn daarom blij met de financiering van deze film door KWF Kankerbestrijding. De film is door de NET-groep gerealiseerd in samenwerking met de leidende NET-specialisten uit de kenniscentra in Nederland en filmproducent Lumineus.

[Einde persbericht].

Ik ga verder:

Intussen wordt de behandeling wel ingezet. Voorlopig nog geen PRRT-behandeling. (Zie desgewenst NET en PRRT bij Google). Die komt pas aan de orde als eerdere behandelingen niet succesvol zijn, of aan hun eind komen. Nu eerst behandeling met hormonen. Het gaat om behandeling met stoffen die op het lichaamseigen hormoon serostostatine lijken. Eerst wordt nagegaan of ik goed op die injecties reageer, vervolgens wordt eens per maand een injectie gedaan. Je kunt hieruit afleiden dat men mij nog niet direct heeft afgeschreven, en dat ik nog wel een tijdje mee hoop te gaan. Maar een houdbaarheidsdatum is mij (nog) niet verstrekt, en ik vrees dat dat ook wel niet op korte termijn zal gebeuren. En daarom: "gewoon doorgaan", zoals mijn kegelvrienden Tom, Anno en Jaap mij adviseren. Wij gaan gevieren proberen om de historie van onze kegelclub De Krullenjongens (uit 1920?) in beeld te brengen, vanzelfsprekend met een mooi glas wijn bij de hand, maar ook met een eigentijdse lap-top waarin alles door mij genoteerd gaat worden. Een mooi project.

En van het leven dat doorgaat nog een beeld: Judith, als leerling duikster in de Rode Zee, of de Golf van Aqaba(?). In ieder geval in Egypte. Prachtig, toch?


Ik groet jullie van harte,
Dami.


zaterdag 18 oktober 2014

18 oktober 2014; blog 7

Een foto van Oma Ineke en het baasje, heerlijk bij Op Hoodenpijl in Schipluiden.

Het was een tijdje stil. Na de uitslag op 30 september was wel duidelijk dat ik een transfer zou ondergaan naar het Emc in Rotterdam. Daar is één van de vier kenniscentra NET in Nederland gevestigd. Deze week hoorden we dat ik daar op donderdag 30 oktober a.s. welkom ben voor een intake. Die gaat overigens plm. twee uur duren, dus men maakt er wel werk van. Ik heb nog geen idee wat ik van de uitkomst daarvan mag verwachten. Uiteindelijk zal er een behandelplan tot stand moeten komen, maar dat zal op 30 oktober niet direct klaar zijn, naar ik aanneem. Maar rond half november zal dat er toch wel zijn, hoop ik.

Zodra dat plan er is, kan ik mijn activiteiten voor de komende maanden beter plannen. Ik weet dan wanneer ik verplichtingen heb in het ziekenhuis etc. Opnieuw gaan kegelen, en het ondernemen van andere activiteiten komen dan weer in beeld. Ik ondervind wel beperkingen ten gevolge van mijn aandoening, maar het lijkt erop dat die inpasbaar zijn.

Intussen gaat het leven door. Ineke viert op 22 november dat zij op 24 november 65 jaar wordt, en dat zij inmiddels 40 jaar advocaat is. We gaan daar echt een feestje van maken met een receptie op Standvastigheid.

Wat deze Blog betreft: benaderen via de website van je internetprovider werkt; vervolgens naar de adresbalk (dus niet de zoekbalk van Google! De adresbalk zit links bovenin). Dan invoeren: damivd.blogspot.nl . Dat moet lukken!

M.h.g.,
Dami.




woensdag 1 oktober 2014

Uitslag 30 september

Hier is Matthias lief aan het spelen. Ik mag hem inmiddels weer knuffelen, na alle ingespoten radio-activiteit. Ido volgt dit kritisch, en meent dat het ziekenhuis wel erg strikte normen hanteert.

Gisterenochtend spraken we opnieuw met de oncoloog, dr. Maartense. Hij had een goed bericht. De scans van vorige week geven aan dat de radio-actieve marker zich hecht aan de somastotine. Dat laatste is een hormoon dat door de pancreas gemaakt wordt, net als insuline. Door die hechting is ook bestrijding van de tumor mogelijk. Dat betekent niet dat genezing plaatsvindt, maar wel dat beheersing mogelijk is. In welke mate zullen we nog moeten zien.

Ik word dus aangemeld voor behandeling in het Erasmus mc, want daar lopen ze (landelijk, maar ook internationaal) voorop in deze techniek. Ik vrees dat er weer vele scans zullen volgen. En hoewel ik inmiddels een beetje vertrouwd ben met deze diagnostiek, wennen zal het wel nooit.

Ik heb inmiddels nogal wat gewicht verloren. Dat begon al in 2008 (dieet, van 110 kg. naar 100 kg.), en 2009 (keelkanker, van 100 kg. naar 90 kg.). Midden 2012 zette een verdere daling in, van 90 kg. naar nu ruim 76 kg. Gewichtsverlies is een symptoom bij pancreastumor. Ik  hield dat bij, en meldde dat een jaar geleden bij de controlerende artsen van het LUMC. Die vonden het allemaal niet verontrustend, en ik moet ook toegeven dat het gewichtsverlies ook volgens de standaard niet onrustbarend was. Maar toch....

De gebleken mogelijkheid van behandeling, in combinatie met mijn gewichtsverlies, en mijn inmiddels (veel) te ruim zittende kleding, leidden er toe dat ik mij gisteren van een gedeeltelijk nieuwe garderobe heb voorzien. Dat zijn bijkomende ziektekosten waarin het IZA helaas niet voorziet.  Maar ik laat mij morgen met veel plezier "uiteten" uit het bestuur van Delfia Batavorum, in een nieuw costuum.

Definitieve besluiten over mijn toekomstige activiteiten laat ik nu afhangen van de intake in het
Emc, en het behandelplan dat daar gemaakt zal worden.

Opnieuw: dank voor jullie steun!