En toch dat engeltje....

En toch dat engeltje?

Op 11 oktober vierden we de eerste verjaardag van Matthias. Tante Judith had een prachtige, gebitverwoestende taart gemaakt. Een groot succes!

Judith en Harro gingen tijdens de herfstvakantie naar Egypte, waar Harro's zusje, Nienke, woont en werkt. Ze hebben genoten, zie de foto onderaan. Zo gaat het leven dus gewoon door, en dat houdt mij weer bij de les. Het draait echt niet alleen om mij.

Maar deze blog dient er wel toe om jullie op de hoogte te houden van mijn (wel)bevinden. Daarom het volgende.

Ik meldde in mijn vorige blog al dat ik vandaag, 30 oktober, intake-gesprekken zou hebben bij het E-MC. Het waren plezierige gesprekken, met betrokken professionals, zowel een arts als een gespecialiseerd verpleegkundige. De overdracht van de gegevens van het RdGG in Delft naar het E-MC is toch niet helemaal vlekkeloos verlopen: de uitslag van weefselonderzoek was nog niet beschikbaar, zodat de mate van maligniteit van de tumor nog niet vaststaat, en ook een van de scans was niet doorgekomen. Dus volgende week een nieuw gesprek, waar hopelijk ook de uitkomst van de patiëntbespreking in het multidisciplinaire team op a.s.woensdag aan de orde kan komen. Om jullie een beeld te geven van mijn ziekte, plak ik hier even informatie in uit een recent persbericht van de patiëntenvereniging:

Persbericht

Nieuwe film: Bij Neuro Endocriene Tumoren (NET) is behandeling in een kenniscentrum noodzaak

30 oktober 2014

In deze nieuwe film (7 minuten) wordt door medisch specialisten van vooraanstaande kankercentra uitgelegd waarom behandeling in een kenniscentrum bij zeldzame neuro-endocriene tumoren (NETkanker) van groot belang is.

Aan het woord zijn specialisten uit de NET-kenniscentra: Antoni van Leeuwenhoek Amsterdam, Erasmus MC Rotterdam, UMC Groningen, UMC Utrecht en MMC Eindhoven.

Ingewikkelde zeldzame kankersoort

Jaarlijks wordt er in Nederland bij ongeveer 700 nieuwe patiënten een neuro-endocriene tumor (NET) gevonden. Er zijn veel verschillende soorten NET met specifieke klachten die allemaal een aparte behandeling vragen. Sommige NET komen nog geen 5 keer per jaar voor. NET kunnen zich overal in het lichaam openbaren en veroorzaken vaak veel klachten waardoor de kwaliteit van leven slecht is. Vanwege de zeldzaamheid, de vele soorten NET en de bijverschijnselen, is behandeling in een kenniscentrum noodzaak.

Alleen door concentratie van expertise in een klein aantal kenniscentra is er voor de toekomst kans op betere/genezende behandelingen.

Preventie van medische incidenten

Een NET in de alvleesklier is geen alvleesklierkanker en een NET in de darm is geen darmkanker. Deze kankersoorten worden anders gediagnosticeerd en moeten ook anders worden behandeld. Toch is dit nog steeds een veel gemaakte fout en krijgen patiënten daardoor een onjuiste behandeling. De NET-groep heeft jaarlijks met meer dan 300 patiënten telefonisch of via de mail contact en hoort over fouten die niet nodig zijn. Deze medische incidenten ontstaan vaak door gebrek aan kennis, onjuiste informatie en het niet willen doorverwijzen naar gespecialiseerde ziekenhuizen voor NET. Nog regelmatig moeten patiënten strijd leveren om te worden doorverwezen naar de kenniscentra.

Langere overleving en kwaliteit van leven

Een deel van de neuro-endocriene tumoren produceert een teveel aan hormonen of hormoonachtige stofjes waardoor er ernstige klachten optreden die vaak niet in verband worden gebracht met functionele NET. Deze patiënten worden vaak geconfronteerd met late en/of foute diagnosen. Als de diagnose eenmaal is gesteld, is het van groot belang dat de patiënt snel wordt doorverwezen naar een kenniscentrum. Dit bevordert een langere tijd van overleving en een betere kwaliteit van leven. Er zijn nog geen genezende behandelingen voor uitgezaaide NETkanker als de tumor niet kan worden verwijderd door een operatie. Kenniscentra zijn daarom noodzaak voor langere overleving, een betere kwaliteit van leven en voor wetenschappelijk onderzoek naar genezende behandelingen.

Awareness voor een tijdige diagnose

Gebleken is dat patiënten met een zeldzame kankersoort baat hebben bij concentratie in kenniscentra. Daarnaast moet ook de alertheid voor NETkanker bij artsen in andere ziekenhuizen worden bevorderd, o.a. door meer aandacht tijdens de opleiding van artsen en verpleegkundigen en een bredere aandacht in de zorgsector en van instanties die zich inzetten voor kankerpatiënten. We zijn daarom blij met de financiering van deze film door KWF Kankerbestrijding. De film is door de NET-groep gerealiseerd in samenwerking met de leidende NET-specialisten uit de kenniscentra in Nederland en filmproducent Lumineus.

[Einde persbericht].

Ik ga verder:

Intussen wordt de behandeling wel ingezet. Voorlopig nog geen PRRT-behandeling. (Zie desgewenst NET en PRRT bij Google). Die komt pas aan de orde als eerdere behandelingen niet succesvol zijn, of aan hun eind komen. Nu eerst behandeling met hormonen. Het gaat om behandeling met stoffen die op het lichaamseigen hormoon serostostatine lijken. Eerst wordt nagegaan of ik goed op die injecties reageer, vervolgens wordt eens per maand een injectie gedaan. Je kunt hieruit afleiden dat men mij nog niet direct heeft afgeschreven, en dat ik nog wel een tijdje mee hoop te gaan. Maar een houdbaarheidsdatum is mij (nog) niet verstrekt, en ik vrees dat dat ook wel niet op korte termijn zal gebeuren. En daarom: "gewoon doorgaan", zoals mijn kegelvrienden Tom, Anno en Jaap mij adviseren. Wij gaan gevieren proberen om de historie van onze kegelclub De Krullenjongens (uit 1920?) in beeld te brengen, vanzelfsprekend met een mooi glas wijn bij de hand, maar ook met een eigentijdse lap-top waarin alles door mij genoteerd gaat worden. Een mooi project.

En van het leven dat doorgaat nog een beeld: Judith, als leerling duikster in de Rode Zee, of de Golf van Aqaba(?). In ieder geval in Egypte. Prachtig, toch?

Ik groet jullie van harte,
Dami.